哈囉~各位親愛的大家好!

有長期收看我們節目的都知道,目前小右狀況不太好。簡單說就是很喘,非常喘,做什麼都喘,所以每一件生活小事舉凡走去上廁所、吃飯、洗澡都非常喘,這種狀況下我們就會比較累,尤其是小右,常常滿頭大汗的坐在床上喘個不停,背後汗流夾背就像跑完馬拉松,所以暫時無法繼續她的住院文章,也擔心各位看官久等又擔心她,因此交代我要先寫她想要跟大家分享她最近讀的書「最好的告。別」。

加上有位教會的姊妹身兼癌症病友,昨天突然狀況危急進入加護病房,家人非常焦急,同時也擔心如果最壞的狀況真的發生了,完全不知道該怎麼處理,所以小右今天很慎重的把這本書交給我,要我盡快跟大家分享~如同各位長期的觀眾知道的,我是個急性子的傢伙~下午看完,晚上馬上向大家報告了~


最好的告別.jpg                馮以量.jpg

生命有限,直接講重點。作者馮以量是一位安寧療護工作者,曾陪伴上千位病人面對自己的死亡。

小右指定要分享的重點就是作者用他自己的經驗建議大家「如何規劃善終?」

 

如何規劃善終?

「如果你只剩下三個月壽命,你將如何安排生死?」

『總結大家..的答案,可以分為三個部分:臨終的照顧、葬禮的計畫、死後的遺願。』(P229)

(以下內容摘自書中P230~P235)

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臨終的照顧
 

1.我是否要知道有關疾病及壽命的預測?如果我想知道,我希望是誰來告訴我?如果我不想知道,那該讓誰來代替我知道病情?

2.我是否要何醫生獨自討論病情?或者只讓親友何醫生討論病情?還是我們一同和醫生討論病情?(知道病情和討論病情是不同的兩回事。討論病情常會牽涉財務、治療、照料等課題。有些醫療團隊會提供家庭會議,即由醫生、護士和社工來主持會議,讓病人及家屬一同來商量決策。)

3.當病情已到末期,我要接受緊急救治,還是要接受安寧緩和治療?(「緊急救治」就是「我選擇比較侵入性的治療來延長我的生命,而「安寧緩和治療」則是「我選擇不施行心肺復甦術,同實在安寧護理和減緩疼痛的治療下,讓生命自然結束」)

4.如果我無法吞食,我是否要插鼻胃管來進食?(清醒的我可以嘗試何醫生溝通,可以吩咐醫生拿掉鼻胃管。只怕我昏迷時,無法為自己做決定,因此我最好先讓代言人知道我的意願)

5.如果昏迷的我無法做自行決定任何安排的話,我要誰來做我的發言人及決策者?(最好的作法是你的照顧者也是你的發言人和決策者。如果發言人、決策者和照顧者是三個不同的人,那會較易出現大家有不同意見的狀況。)

6.當我躺臥在病床,需要被照顧時,我希望在哪裡被照顧?醫院?療養院?還是自己的家?

7.當我被醫生告知只有幾天壽命時,我想在哪裡去世?醫院?療養院?還是自己的家?(被照顧和去世的地方可以是不一樣的答案。不同的病人有不同的需求。有些人想要在家被照顧,卻希望躺在自己的床上離世。有些人想要在家裡被照顧,卻想要再臨終前的那幾天由醫生、護士全程照顧。)

8.在我人生最後的日子裡,我希望哪些親友可以陪伴在我身旁?也希望哪些親友不要出現?(有些病人不希望一些友看到他臨終衰老的樣子,所以會婉拒親友的探訪,好在大家的腦海中對他留下一個健康的印象。

9.當我臨終時,我希望得到的護理是.............. ?(請具體說出自己對護理的要求。譬如:每天身體接受清理至少一次、頭髮和指甲要定期修剪、每天要化妝、希望手腳每天按摩一次、口乾時用少許溫水滋潤、大小便之後要換尿布、每隔兩個小時,身體背部就會被翻轉到另一邉,以免皮膚紅腫、感染等等。)

10.當我臨終時,我希望得到的關懷是.........................?(請具體說出自己對關懷的要求。譬如:有人在日間/夜間陪伴我、無論我是否有反應,都有人與我聊天、說出你心中對我的不捨、拜訪我時請送我一朵鮮花等等。)

 

葬禮的計畫

 

  你可以為自己預先計畫葬禮的安排,並向家人和朋友表達自己的意願,以減輕他們的負擔與猜測,減少衝突的發生。

11.我要葬禮的宗教儀式是佛教?道教?基督教?天主教?回教?猶太教?或無宗教儀式?葬禮要在哪裡進行?

12.我要的棺木是西式,還是中式的?我的壽衣是哪一套?我是否想要有任何的陪葬品?

13.我要或不要哪位親友出席我的葬禮?(請寫在文件裡,列出親友的姓名、關係及聯絡號碼,以及說明為何指定不要某親友出席葬禮。)

14.有關葬禮的佈置,我要哪一張照片成為遺照?我喜歡哪一種花?我接受或不接受友送的花圈及花籃?(有些病人希望親友把送花的錢轉成慈善用途。)

15.有關親友給的奠儀,該如何處理?用來作為葬禮費用的資助?還是捐給相關慈善機構?

16.我可以讓人瞻仰我的遺容嗎?如果可以,有沒有特地指定的時間?(建議可以在安葬之前、進行告別奠禮等等。請注意:不是每個人都希望讓人瞻仰遺容,要謹慎處理。)

17.哪一些朋友是悼詞的人選?(在還沒去世前,請邀請他們在葬禮致悼詞,那會一個又一個很感人的親密對話。)

18.如果有一份致謝詞和告別詞,我會請誰念出?或我是否會請別人事先錄音或錄影?

19.我希望親友獻唱或播放的歌曲有哪些?我有哪些喜愛的聖經或佛經經文、詩詞歌賦等,希望是哪些親友為我誦讀?

20.我要如何被安葬?如果是土葬,我想要我的遺體被葬在哪個墓園?如果是火葬,我的骨灰想要被安放在哪個骨灰堂?如果是海葬或樹葬,我的骨灰想要被撒在哪裡?如已經做出安排,文件現放在哪裡?

 

死後的遺願

 

  死亡結束的只是生命,而非關係。即使我已經去世,親友仍會懷念我,或重溫過往美好以及珍貴的時刻。我希望我留下來的愛足讓親友們繼續活著,也布望我的精神能夠透過親友延續下去。

21.我要對哪些親友說感謝的話?

22.我要對哪些親友說寬恕的話?(我原諒你;請你原諒我。)

23.我要對哪些親友說關愛的話?

24.我要對哪些親友說告別的話?

25.有哪些親友會困為我的離去而陷入憂鬱?我要留下什麼支援或安慰的話讓他們活下去?

26.我的人生裡有什麼是想要被親友傳承下去的?(如人生哲學、個人修養、生活態度、面對逆境的能力、面對衝突的能力等等。)

27.我希望友如何記得我?(如把我的微笑放在你的心裡、把我的照片放在你的錢包裡、難過的時候寫信給我、逢年過節祭拜我、記住我是一個熱愛生命的人。)

28.我怎麼分配有紀念價值的物品給我的親友?

29.我已寫好遺囑?已告知我的受益人我存放遺囑的地點?

30.請告訴親友我人生的一句座右銘。我是否要把它寫在墓碑上?

 

  請把這三部份的答案存放好。如果你願意的話,不妨花一些時間用筆寫下來,甚至可以錄音,好讓決策者或代言人跟隨你的意願去落實善終規劃。

  請讓離去的人得到善終、讓彼此的關係得到善別、讓活著的人得到善生。這是我們人生最後一個夢想。

(以上內容摘自書中P230~P235)

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這篇比較不屬於讀書心得,而是直接列出作者覺得重要的三十個問題,讓我們可以按照SOP操作。由於癌症的病友及家屬們都不知道何時要上路,建議盡快找時間按照作者建議的內容討論喔~

延伸閱讀(直接點選文字就會連結到該篇文章了):

如何推測臨終病人的死亡時間 & 準備臨終衣物
 

 關於善終:從「生死謎藏」談人類最後的尊嚴

癌症病患的器官捐贈~Yes, We Can

 關於死亡

​​​​​​​以終為始:討論「人生最後的功課」-by 小婷

​​​​​​​死亡是一個宏大個課題,希望我們小小的分享可以給各位病友和家屬一些方向,讓我們知道該如何面對與放下~祝福大家囉~

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小右的抗癌筆記

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留言列表 (10)

發表留言
  • 訪客
  • 雖然知道小右跟小婷是很正向面對死亡,但每次看到這類的文章,心中還是充滿不捨與難過,過去,小右每天快樂的活著,時不時的發表文章,已成為我(癌友家屬)內心最強大的支柱,我好擔心如果這柱子倒下⋯
  • 訪客您好~
    感謝您的關心~對我們來說每根柱子早晚都會倒下,擔心是沒啥用的。最重要的是我們努力過好每一天,分享每個苦難與挫折,讓其他人不要重複我們的錯誤;分享的同時,也讓我們的痛苦有了全新的意義,每天都沒有白活了~我們覺得很棒呀~加油加油!

    小右or姐姐 於 2017/07/22 17:30 回覆

  • 訪客
  • 一對博學的姐妹, 能夠把書本的重點摘要, 用流暢的文筆寫下來, 通俗易懂真是不簡單. 我是長期收看貴節目的粉絲, 錄音帶也聽了, 來此就是要學習 SOP, 在對的時間點做對的事情. 希望還能傳授我們更多 SOP。
  • 謝謝訪客的留言與收看啊~
    博學真的不敢當,我們沒啥涵養所以講出來就比較白話啦~哈哈~不過我們可以承諾的是會繼續努力寫SOP跟大家分享的啦!加油加油!

    小右or姐姐 於 2017/07/22 17:32 回覆

  • 長期接收宇宙能量的訪客
  • 小右加油!
    先祈禱請主及聖靈導引宇宙能量淨化、修補和增強小右身體能量,再想像天上有一道主及聖靈引導的神聖光芒,從天沐浴而下,充滿小右身體,沒有時間地點限制,只要閉目冥想,宇宙能量就會降下,多少會舒服點,如果小右身體狀態,無法冥想,姊姊可以幫忙冥想。
  • 感謝長期接收宇宙能量的訪客教導我們新方法喔~我們會找機會試試看的~

    小右or姐姐 於 2017/07/22 17:27 回覆

  • 訪客
  • 您們這次的分享讓我有點心疼 ,我願為小右祈禱祝福 ,一定可以撐過去的 。上周我也為癌症的疼痛折磨 ,不知流了多少眼淚 ,但生命有它的出口 ,我很努力的在下次門診前找出止痛的方法 ,包括藥物和物理性的方法 ,也使了好大的性子 ……這些都只為了轉移疼痛的注意力 。後來才發現 ,原來心靈的平靜才是最好的藥方 。我今天唱了好久的歌 ,邊唱邊編織著未來,完全忘記自己是病人 ,然後才有餘力來關心妳們 ,感謝癌症讓我懂得內修 。也想跟小右小婷說 ,妳們一定要先照顧好自己 ,雖然神也會看顧妳們 ,但還是為妳們心疼 ,真的 ,不舒服的時候,有點自私多關照自己 ,神應該也會理解,網友應該更能體會 。讓我們一起勇敢向前行 ,愛妳們喔 !
  • 謝謝您的分享~確實是要關照好自己才有空做其他事呀~
    不過可以唱歌很棒呢~表示肺很好呀~小右會羨慕的。哈哈~
    我們一起繼續努力吧~人生不努力很無聊呢!
    小婷

    小右or姐姐 於 2017/07/24 19:16 回覆

  • andrew
  • 好好加油! 我看了你的部落格 讓我陪我家人的抗癌過程中 不那麼緊張跟害怕 請繼續加油下去!! 生命是一件很奇妙的事 堅持下去 就會看到希望

    我跟你不是相同信仰 但我誠心為你 祈禱祝福

    加油
  • 謝謝Andrew~

    我本身沒什麼特別的信仰啦,但是我相信我們好好做的話,上帝還是阿彌陀佛還是阿拉,都會知道的喔~謝謝你的祝福祈禱~我們努力中喔!

    小婷

    小右or姐姐 於 2017/07/24 18:02 回覆

  • qqqqq11199
  • 小右老師 我也是基督徒
    但是 我還是沒辦法跟媽媽談上這些
    我還是希望有夢想 有未來

    小右老師 小婷姐姐 我們在為未來活下去吧

  • 謝謝qqqqq11199~
    可能每個家庭的文化不同吧,小右今天又按照「最好的告別」建議的內容更新一次她的願望,還跟其他家人也說了呢~試試看吧,說出你的擔心然後再自然的提出問題,不要因為不敢開口而讓活著的人留下一生的遺憾啊~

    同時,我們比較短淺,每天都是想著過好今天啊~過好每個今天,未來想起現在,就會覺得很開心啊~把握可以行動的今天吧!

    小婷

    小右or姐姐 於 2017/07/24 18:01 回覆

  • Roxy
  • 不捨得小佑受苦…也不捨得談到死亡…
    不知道蘇洵慧的死亡如此靠近,可不可以撫慰我們這些也許必須先離開心愛人們的病人的心…
    http://www.books.com.tw/products/0010656490

    今天看完過世的聖嚴法師和單主教兩位偉大的人的對談,因為大願大愛他們對死亡無懼!渺小的我只能希望讓家人和伴侶感受到我對他們永遠的愛!
  • 謝謝Roxy!
    就是因為有死亡的終點線,才讓我們更懂得珍惜活著的每一天啊~並沒有覺得那麼負面啦~所以平常就要跟家人伴侶說說很愛他們啊,能做的事情就盡量做囉~像最近小右狀況不好,我們沒辦法回台南看阿嬤,就覺得還好過去一年都有回去陪她,當時做了我們所能做的最好,現在就沒有遺憾囉~
    人生都是這樣的嘛~珍惜現在吧!
    小婷

    小右or姐姐 於 2017/07/24 17:52 回覆

  • 訪客
  • 耶和華祝福滿滿,成就在主,相信主會為您們安排豐盛的恩典! 願上帝賜福予你
  • 謝謝您的祝福!
    一直以來上帝給我們滿滿的恩典使我們不虞匱乏,感謝上帝的一切安排,讓我們感受到源源不絕的愛,我們能力有限,平常努力自己可以做到的事,其他部份我們放心地交給醫生跟上帝了。
    願上帝也賜福給您!

    小右or姐姐 於 2017/07/25 10:44 回覆

  • 訪客
  • 您好,

    如果經濟許可,可以考慮幫小右租一台氧氣機在家使用,醫院的個管師應該都會有資訊
    我的父母都已罹癌過世,父親生前很喘又無法一直在醫院長住,所以我們後來有租一台氧氣機,我想或多或少都有些幫助!
    誠心祈願小右病體安穩,不要有太多的疼痛和不舒服!
    姐姐您也是,辛苦了!多保重!
  • 謝謝您的建議~

    非常幸運地,我們有法國網友贈送一台近乎全新的製氧機給我們使用,最近天天都靠它讓小右比較好呼吸了。真心感謝法國網友以及上帝~贈送的時間點跟內容都完美的讓我們想大喊「感謝神!這真是太神奇了!!」

    小婷

    小右or姐姐 於 2017/07/25 22:38 回覆

  • Roxy
  • 小婷妳真的好棒!如此堅強又如此用心!就像一路陪伴我的妹妹對我一樣:D我好希望和她生生世世都是姐妹!
  • 謝謝Roxy的誇獎~我們一起努力吧~

    小右or姐姐 於 2017/07/26 00:20 回覆