小右的抗癌筆記

哈囉～各位親愛的捧油～

我是小右的姐姐：小婷，隔了許久之後我又來了～如同大家知道的，平常我都搞東搞西的，伺候我的老闆小右，所以很少跟大家聊天，請見諒。

非常感謝大家對於前一篇文章 :6/7 褚醫師門診：檢查報告出爐，決定是否化療 有熱烈的討論，有些網友的回應讓我跟小右受益良多，同時也因為部分網友的建議，我們兩個確實再次討論對於未來的作法是否要調整。這是一個很掙扎以及困難的抉擇，如果可以，我們當然希望病人痊癒、恢復健康；但如果事情不如預期呢？我當然願意盡我所能換小右健康，但如果換不到呢？

在說明我們的想法之前，希望跟大家分享網友Tommy推薦的影片：『人生最後的功課』。我跟小右一起看完也一起討論過了，我們都覺得應該要大力推薦各位病友及家屬一起思考一些對於自己人生相關的重要問題。

影片長達一個多小時，沒空的人可以直接看下面標示的重點。當然，我希望你可以花時間看完，因為值得。

1.以終為始

只要是人，終有一死，只是我們都不知道距離死亡有多少時間。很多時候，我覺得直奔終點再回過頭來看整件事情，會變得相對簡單，其實會有很清楚的取捨點，幫助我們去做判斷。

上面的影片中提供了四個癌症案例，他們與醫師做出了不同的治療討論，醫生對於告知病人關於死亡的時間點也不同。對醫生來說最後結果都是死亡；但是在最後的時光他們運用的方式不同，對病人及家屬來說卻有很大的不同。而我們都是病人或家屬，在乎的就是這一段人生最後的時光，因為這牽涉到活著的人如何度過接下來的時光、每次回想時如何看待至親離世、（對我來說）最最重要的是無論病人或家屬彼此內心是否沒有遺憾。

這四個案例從我的理解大概是：

a.莎拉：醫生建議持續治療到生命的最後一天，最後虛弱的甚至無法抱抱自己剛出生的寶寶。片中葛文德醫師說他最後悔的是當時告訴家屬說「希望能讓她參加治療肺癌的臨床實驗」...「也許那種療法對甲狀腺癌也有效」，他之所以覺得後悔，是因為他知道那是謊言。實際上她的狀況是無法治癒的，最後的放射線治療以及化療甚至實際上有可能縮短了她的生命。請注意聽聽莎拉的老公內心的聲音，他說「我們到底失去了什麼？...不斷地接受讓她身體越來越虛弱的治療...我們應該早一點相辦法改善她的生活品質...人生最後幾個月不該這樣度過...」

b.比爾：一開始對治療的反應很好，但後來病狀惡化，醫生與他們討論「如果發展不如預期，你們希望留在家裡還是要住進安寧病房？」，比爾很明確的說「要留在家裡」。但比爾還是持續的希望使用各種實驗性藥物或恩慈療法，使用第一次實驗性藥物後就因為身體狀況快速惡化而停止。比爾說「大家總是告訴我保持希望、要樂觀、要奮鬥，我是個樂觀的人，但我已經奮鬥兩年多了，現在已經沒力氣了」。比爾說出我的心聲，也可能代表許多病人的想法，他說「我不怕死，我怕的是死前的痛苦，我們想知道那何時會發生，我們才能好好地跟對方道別」。

c.諾瑪：治療兩年後狀況持續惡化，對治療反應不佳。醫生告知可能只剩下三四個月的時間，諾瑪的反應是「這段期間可能出現奇蹟」，她還希望可以帶小孩去迪士尼樂園。實際上諾瑪已經虛弱到根本無法回家進行安寧照顧，只能留在醫院。諾瑪跟親友道別的時間並不多，十天後就與世長辭了。安寧照護專家建議「病人、家屬及醫師之間的重要對話應該早點開始」。

d.傑夫：醫師不斷提出各種治療方法，但他知道自己的狀況越來越差。他跟她的太太說「我要把主動權握在手上...我不要苟延殘喘」，他們仔細的討論了臨終的細節。最後確實按照傑夫的想法進行， 一直到他生病的最後一天。他的太太說「傑夫最後的人生中，世界越縮越小，小到只剩下一張床，但是圍繞在他身邊的親人越來越多」。傑夫說：「我生命的最後幾週由親人陪伴著我，這是我一生中最美好的一段時光」。

我非常認同影片中提到的「醫學常常是一種交換，犧牲現在的時間換取未來可能有的歲月」，所以其實無論是哪一種療法，都是在交換可能延長小右的生命的「可能性」；而無論怎麼選擇或交換，我們面臨最大的困難點就是在於，沒有人能夠知道該項治療到底是否能夠按照我們預期的：忍耐一小斷痛苦後換來比較好的生活品質以及生命長度。跟小右討論後，我們認同傑夫的選擇，他告訴醫生說：如果你們覺得某種療法可能會有幫助，也許能夠延長生命，而生活品質不會降低太多， 那他很樂意嘗試。同時，如果情況會很糟，或者療法可能不會有用，那他不願意為了治療而治療。

換句話說，我們已經做出了取捨，目前對我們而言生活品質（就是讓小右可以說話、不要上吐下瀉、不要一直咳嗽或喘不過氣、可以自由的跑來跑去、可以做任何她想做的事情、心情愉快）是比延長她的生命更重要的事情。對我們以及家人來說，無論小右生命的終點是幾十年後、幾年後或明天，我們願意犧牲生命的長度去換取希望活著的每一天是舒適、開心、自在的。

2.醫療團隊的配合以及醫學的極限

以病人來說，我們到底要怎麼看待醫生以及醫療團隊的角色？我相信在大部分的醫院中，醫生擔任著像是神一般的不可侵犯的權威角色。但是在和信，我一直覺得我們跟整個醫療團隊是很平等對待的；我們可以要求醫生配合我們的要求去進行。我們的遭遇比較像是影片中所說的：醫生是教練，他們提供我們相關資訊，建議以及協助我們去做判斷。

影片一開始馬偕醫院楊育正院長提到三個病人與醫療團隊配合的重點，我會建議各位病友以及家屬們按照楊院長建議的內容去要求自己的醫療團隊（我幫大家翻譯成可以跟醫生直接說的白話文了）。也許醫生/護理師很忙很凶，但這階段已經是人生中最重要的幾個時間點之一，還是建議各位病友及家屬們要鼓起勇氣去要求：

a.充分而完整的病情解說內容：拜託醫生清楚而完整的告訴我們病人目前是處於哪個階段？請醫生務必誠實地告訴我們可以治療就說可以治療，如果無法治療也請坦白說，讓我們可以提早做好準備。

b.使用適當而能夠溝通的語言：由於我們不是專業的醫護人員，要請醫生/護理師慢慢說明到我們可以聽得懂。同時，在病人面前也請維護病人心情，不要說出讓病人難過的話。

c.尊重病人當時的狀況：我們理解告知壞消息是一件很艱辛的工作，在說明壞消息前請確認病人不是一個人，因為我們並不想讓心中最重要的人獨自承擔。告訴我們壞消息後，請給我們一些時間跟空間處理情緒問題。我們會由衷感謝醫生/護理師的幫忙以及體諒。

事實上，我們在和信住院期間確實是這樣被對待的。在現代的台灣可以擁有跟和信這樣的醫病關係，一直讓我覺得我們非常幸運並且充滿感恩。

在醫學領域當我們面對無法解決的問題，常常不能接受這些問題無解的事實。在影片中葛文德醫師問傑夫的主治醫師：「你如何判定病人的來日無多？」，主治醫師很坦白的說：「我想沒有人能夠確定」。我猜測這是很多醫生的真心話，只是很多人會拒絕這個答案，希望醫生像上帝一樣全能全知、希望繼續治療、繼續「戰鬥模式」。事實上，無論那個時代，現實就是醫學有一個極限，目前暫時無法做更進一步的突破，無法「治癒」現在的疾病。也許晚十年出生，現在的問題跟困難根本可笑而能夠輕易被解決，但現在確實卡住了。這不是任何人的錯，只是現實是這樣的時候，還是面對現實比較好，後續問題比較少。

3.家屬觀點

身為一個專業的陪病家屬（因為小右說她是專業的病人，所以我是專業的陪病家屬），我想跟大家分享一下我個人的經歷與想法，希望能夠協助其他的家屬去面對這些問題。

經歷：

上個月小右因為很喘所以北上就醫，我們一起去和信急診的時候，原本以為會像過去一樣在裡面玩幾個小時就回家了，想不到就直接轉住院了。住院之後以為七天就可以回家了，想不到小右的狀況一直很不好，所以出院的時間點不斷延後。住院前十天慘兮兮的時候，小右從病床移動去上廁所回來就要坐在床上喘氣很久，甚至有時候需要幫她帶氧氣罩，否則她會覺得呼吸不到空氣。嘔吐嚴重的時候，她每間隔三十分鐘到一小時就會嘔吐一次，我只能不斷的幫她處理嘔吐以及在空檔想辦法讓她吃點東西。由於當時的體重因為上吐下瀉而掉的非常快，而小右也會因為一直吐而不想吃東西，她的邏輯是沒吃東西就沒有東西可以吐了。嚴重的嘔吐造成她對進食感覺到恐懼。所以當時每天體重都往下掉，最糟糕的時候一天會減少一公斤。我很嚴肅的告訴小右：如果持續不吃又嘔吐，按照她體重下降的速度，我們只剩下一個多月的時間，最後她會在癌細胞殺死她之前先把自己餓死了，而癌症的不舒服加上飢餓，那種死亡是非常痛苦的。從那之後她才願意盡量吃東西，身體也慢慢恢復。而這次的恢復，跟我們過去幾年所經歷的恢復完全不同，我可以觀察到她身體似乎很容易惡化，而不容易好轉。許多努力會因為莫名的狀況（例如沒來由的突然又開始嘔吐）而讓體能、食慾、精神迅速變差。多種藥物的副作用，綜合在一起產生更多無法控制的副作用，也很容易讓小右的狀況變得不好。我的經驗是，只要家屬用心觀察，就算沒有醫學專業，還是可以約略知道目前病人處於什麼樣的階段的。

大約是住院幾天後，某天我剛好買午餐回到病房，高醫師就過來說她要跟我們說一個壞消息：因為小右的癌細胞已經佈滿肺部的淋巴了，造成呼吸換氣功能不足，同時肺部感染也影響了她的呼吸功能。所以她要我們做好心理準備，通知家人，因為只要小右換不過氣來，就會離開人世了。高醫師說完，我跟小右說無論如何我們還是要先吃飽才行，所以我們安靜的吃完午餐。其實當時我的內心很難過，吃飯過程中漸漸感覺到慌亂。由於慌亂跟沒做準備都不是我為人行事的風格，所以吃飽之後我直接問小右：「如果你真的過世了，你希望喪禮怎麼舉行？希望我怎麼處理相關問題？」。小右也說明她基本上希望按照基督教的儀式進行，至於細節則需要詢問牧師。所以在那幾天中，我們聯絡好了牧師以及禮儀公司，也討論了後事的細節以及她名下的財產該怎麼處理。所有的討論我都盡量按排在她面前進行，讓她發表意見同時確認細節，確保後續的處理可以如她所願。討論好之後，我告訴她：「現在安排好了，我比較不擔心了，但希望這是好久好久之後才需要處理的事情。我們現在還是要想辦法讓你好起來。」

實際上，出院之後我發現因為小右狀況不好的時候居多，我們只能努力的讓病情穩定，維持生活品質，很難再去想像她痊癒的時候。我們看完大家的留言，也再次討論了是否要去找第二醫囑或改變療法，但我的觀察是如果是去年中，小右狀況還好的時候，我覺得我們有本錢再賭一把。可是現在擺在眼前的現實就是小右各種大小疼痛、嘔吐、發燒、頭暈....狀況不斷，我可以感覺到我們步入一個不同的階段，而這個階段的目標已經不是積極治療，而是應該和緩的透過藥物或其他物理方式，盡力穩定種種每天發生的大大小小問題，追求一般人每天在過的「正常生活的品質」了。

想法：

a.家屬的態度以及病人的想法會很強烈的互相影響，要想辦法讓正面能量佔上風。

我跟小右很幸運的出生在開明的家庭，我們去年過世的阿公也是在過世之前就交代好他的後事要怎麼處理，讓我們不會慌亂並且會因為知道有按照當事人的意願進行而感覺到寬慰。建議在醫生告知壞消息之後，家屬就要在病人可以表達自己想法的時候問清楚以下問題。可以先向病人說明希望可以很久很久之後才用到，但現在想要先瞭解：

目前有哪些事情讓你擔憂或害怕？有什麼放不下的事嗎？

如果時日不多，你的優先順序是什麼？要維持生活品質還是要用生活品質換取可能存活的機會？

如果真的狀況惡化，是否願意接受（鼻胃管進食/氣切/電擊急救/器官捐贈...)?

如果治療沒有用了，你希望繼續住院讓安寧團隊照顧還是希望回家與家人一起？

如果真的到最後無法呼吸了，你希望你的後事要怎麼處理？有什麼要注意的重點嗎？

b.如果治療沒有用，那麼要何時停止？

可以先詢問主治醫師以及安寧照護醫師的意見，詢問觀察到哪些指標的時候應該注意？在哪些狀況下其實病人就不應該再做治療了？

切記醫生的想法參考就好，一切抉擇還是以病人的想法為主。如果病人希望治療就治療，但要說明相關後果；如果不想治療，那麼希望何時停止？停止之後的狀況是病人可以接受的嗎？

心中不捨是必然的，我的想法是小右已經奮鬥很久了，如果她累了，我願意放手。畢竟她是用全身的痛苦去換陪伴我的時間，而我可以為她做的最後幾件事之一就是忍耐心中難過讓她不再痛苦了。如果家屬觀察到病人活著的艱難與痛苦與恐懼大於活著的快樂的時候，親愛的家屬們，雖然心痛，但那就是我們該放手的時候。

再次強調，我們不是放棄治療，只是這些人生中重要的問題我們不想要故意視若無睹或在來不及的時候才討論。

接下來。我們會去做化療希望維持小右的生命品質，甚至希望像褚醫師說的好起來，但如果副作用太嚴重，我們也會考慮停止。化療停止後，我們也不排斥再試試看癌伏妥，因為之前吃兩顆的時候副作用太強，後續再試的時候可能就只吃一顆就好。同樣的，如果副作用太強烈，我們也會要求醫師停止。在此同時，我們會進行之前我們測試過有效的「濟陽式飲食療法」、「原始點」、「順勢療法」以及最近剛發現的「耳醫學」。由於小右的狀況明顯比之前差，我們只是希望先用比較緩和的方式改善她的身體狀況，總是要足夠的體力才能應付後續治療啊！

活著的每一天都太珍貴，都值得好好把握！親愛的病友以及家屬們，我們繼續充滿勇氣的迎接每個明天吧！

PS. 
To dear David, 
We do sincerely appreciate your suggestions and accompany in spirit. I smiled when saw you wrote "Action Items" and told my sister that we are same kind people: always take actions and grape every opportunity as possible. However, the truth is no one in the world could know which therapy leads to health or longer lifetime. I feel it's not good time to take those actions now for my sister already too weak. Worrying those actions might kill her or shorten her lifetime which are exactly my nightmare and deepest fear. After more than three years all kinds of different treatments, I saw my sister struggled and suffered. Those treatments haven't brought us to her healthy status after she walked through all kinds of pain. More "action items" from my viewpoint means more pain but no one could guarantee us a good result. It shows somehow we reached the limit of modern medicine. The priority is life quality and human dignity for us now. Please pray for my sister of good health. We would pray for you as well. Thank you again and hope you could understand.