小右的抗癌筆記

哈囉～各位親愛的捧油我又來了～

因為上週小右的狀況就不太好（就是老朋友上吐下瀉及肚子痛太常來找她玩，而且吃截瘤達Xeloda的時候反而上吐下瀉控制的還好，到最後兩天才開始副作用明顯，停止後就變嚴重了），加上從南部回來台北，又去和信早診（七點要到，所以五點多起床六點出門），又加上再去陳訓徹醫師的門診（也是搞了一個下午）。（不知道有沒有因果關係...)前天也不知為何從凌晨三點多開始變身兔子，食物吐完後還吐膽汁，吃了一顆950元的E-med（止敏吐，口服止吐藥的一種，自費）也沒有用，約每半小時到一小時就一直吐一直吐到中午才停下來，所以小右整個人就消風了，只能躺在床上休息。由於她還是擔心沒向大家說明結果會讓大家掛心，所以又是我代打了。由於兩次的門診其實都在問同一個問題：「小右的狀況（乳癌四期，轉移淋巴、骨頭、肺）是否適合做免疫療法？」，而兩位醫師的看法有雷同之處，所以我就把兩次門診合併一起寫（所以故事很長～請忍耐～但照例分類跟重點都畫好了，沒空的直接看有顏色的字就好～），讓大家可以比較瞭解狀況。

一、門診討論內容

1. 7/19和信褚醫師門診討論內容

因為上週狀況太差，本來我們就很猶豫是否要先停一次化療，否則加上化療副作用鐵定慘兮兮。所以我們當天早上其實就是商量好無論是否做免疫療法，這次就先停止，進可攻（做免疫療法）退可守（減少化療副作用），避免問題越搞越多...。

跟褚醫師碰面後，褚醫師照例報了抽血報告， 紅血球12，白血球3025。由於當時我們同時在說明之前上吐下瀉的慘狀，所以褚醫師說到白血球有3025的時候，旁邊的護理師們還幫忙拍手鼓掌誇獎小右，說小右的吸收很好...，護理師們真是太可愛了～雖然其實我個人覺得是歸功於許多營養品堆砌起來的結果....，但反正白血球不要太低就比較避免感染的問題，結果有好就好。

接著向褚醫師說明我們去高醫找林成龍醫師，考慮免疫療法的部分。褚醫師仔細的詢問了治療計畫（當然很多我們回答不出來....褚醫師就只好算了...），然後說明和信雖然也有免疫療法，但無法適用於乳癌患者。他的看法是單獨使用免疫療法是絕對無效的，尤其是前三個月一定看不出來效果，如果停止化療只用免疫療法他就覺得行不通。但因為林醫師的建議是搭配化療，他覺得如果我們堅持，他可以尊重並配合。於是我們當天領了日常使用的咳嗽及鎮定助眠的藥品，就輕輕鬆鬆地回家了～

2. 7/21長庚陳訓徹醫師門診討論結果

非常感謝網友pon的建議，我們去現場向陳醫師說明後加號，果然順利的掛到門診了。由於是第一次碰面，陳醫師也很認真的觸診，然後詢問病情以及看了病歷摘要。我們有當面詢問是否有機會在陳醫師這邊進行免疫療法，陳醫師聽完之後說明他目前針對乳癌的免疫療法實驗，都是針對三陰性乳癌的患者（所以三陰性乳癌的病友們如果想嘗試免疫療法，倒是可以去詢問陳醫師）。看了病歷摘要後，陳醫師說明小右的狀況是屬於ER、PR都是陽性，在1～9分的級距裡面有都有6～7分，算是強陽性的。有非常多的化學治療藥物以及荷爾蒙藥物可以選擇；再怎麼不濟，也都還可以選標靶藥物。陳醫師真的說明地非常詳細，還拿出小冊子跟我們逐一說明，還幫我們做記號，因為許多副作用內容也可以給各位病友參考，所以也提供給大家（陳醫師真的也是一位仁心仁術的好醫生）。

陳醫師說標靶藥物的概念就是針對癌細胞攻擊，跟免疫療法的概念其實是一樣的，但是比起免疫療法，實驗數據、使用經驗跟結果都多非常多，有效性也很明確。我們說明了之前使用癌伏妥效果很差，褚醫師只好停藥了，陳醫師說如果癌伏妥無效，那最差也還是可以改用自費的 palbociclib （可點連結，但其實我看完也是不懂）。而且，目前還有太多化療跟荷爾蒙藥物可以選擇，也都有健保補助，他詢問過目前的用藥跟治療計畫後，建議我們還是回去找褚醫師比較好。

以下就是陳醫師提供的內容

二、相同觀點

1.目前的乳癌治療上，單獨做免疫療法是無效的

這一點褚醫師跟陳醫師的觀點完全相同！兩位醫師都說小右的狀況並不適合「單獨採用免疫療法」（就是不做化療、荷爾蒙治療...等），他們非常肯定的說「乳癌單獨做免疫療法是無效的」。

2.現有的化療、荷爾蒙療法都是比免疫療法成功率高兩倍到三倍的選擇，沒有道理放棄成功率高的去嘗試成功率低的

直接藉由我們的經歷向大家說明：去陳訓徹醫師門診時，我們一開始就說明想詢問採用免疫療法的可能性，陳醫師一邊詢問小右的基本狀況，一邊看病歷摘要（是的，這次我們有準備了），然後露出一種「你們到底在想什麼？」的表情。他很詳細的說明了化學治療可以用哪些藥，以及如果化療不行，也還有哪些荷爾蒙藥物可以用，再不然還可換標靶藥物。然後一直碎念說「不要以為免疫療法就是好的，化療、荷爾蒙治療的成功率都有六七成，免疫療法才只有兩成！我跟你們講，免疫療法是很危險的！上個月才有個病人打一次就死掉了！沒事不要亂換治療方式。」

三、我們的選擇

因為小右目前身體狀況真的不太好，南北奔波實在太累，而且按照兩位醫師的說法，乳癌患者採用免疫療法成功率低、風險性高。

尤其是陳訓徹醫師本身除了傳統的乳癌治療方式（這裡的傳統是指化療、放療、荷爾蒙治療、標靶治療等），同時也在進行免疫療法的實驗，所以我們特別重視他的看法，他也建議我們維持原本的治療計畫就好。

如同之前在「以終為始：討論「人生最後的功課」」提到的，我們希望維持生活品質，減少不必要的痛苦，

所以我們會放棄去高醫做免疫療法的機會，繼續維持在和信做低劑量化療。

四、給病友們的建議

各位親愛的病友及家屬們相信還是會因為種種因素想要瞭解自己的狀況是否可以採用免疫療法，我們的狀況詢問了三位醫師都評估確實不合適。如果大家還是希望問一下自己的情形是否適用，那麼我們還是提供給大家一些建議，希望大家尋求不同意見的時候可以獲得幫助。

1.尋求不同醫療意見時請準備自己的病歷摘要，幫助醫師短時間內做出正確的判斷
基本上就是直接跟主治醫師說明狀況，請主治醫師提供病歷摘要就好了。褚醫師開的病歷摘要包括：病理報告、醫學影像檢查報告、門診記錄（包含其他病程紀錄）、上一次的「出院病歷摘要」。每位病人的狀況不同，內容也會略微不同，請直接詢問自己的主治醫師。
同時，我們也發現每次去其他醫院初診的時候，護理師都會要「片子」；所以我們推想如果有病人的X光片、超音波、骨骼掃描結果..等這些影像，應該會更好一些。

向醫院申請的話，每一份的金額都很高，所以我們都是申請一份，其他份就自己複製就好。

2.仔細地、認真地記下關於風險以及副作用的部分

按照我們的經驗，詢問風險性的時候，通常都只聽到成功的部分，例如林成龍醫師很誠實地告訴我們「各種癌症使用免疫療法的成功率平均是三成」，但其實回家之後心思全部都停留在「成功率三成」那一段，完全忽略「無效或惡化的機率高達七成」這個事實。我覺得是因為我們心中真的太希望太希望能夠出現轉機甚至奇蹟，就算持平但是只要病人身體沒有不舒服我也可以接受啊～一直在想「搞不好我們就是在那個三成裡面啊！」或者「搞不好不知道怎麼的我們就是那0.2％會完全康復的呀」，然後自己腦海中自動出現病人好了，一片開心、歡樂的畫面，自己一直想說「好了以後要不要帶小右出國走走、要去哪一國呢」之類的計畫，但事實就是「無效或惡化的機率高達七成」。我是一直到聽陳訓徹醫師說「上個月有病人打了一次就死了」的時候，突然從美夢中嚇醒了！舉出我們親身的經歷就是希望大家記得「認真地記下關於風險以及副作用的部分」，不要讓自己的美好幻想淹沒了一切，忽視眼前的風險。

3.事前瞭解確切的看診時間、地點再前往，節省病人的體力及時間

就像之前我們弄錯林成龍醫師門診的時間一樣（故事情節請參考7/14 高醫林成龍醫師：免疫療法諮詢 ），會花掉過多的時間空等。經過那次的經驗，後來我記取教訓：先打電話去醫院詢問。

其實只要直接打電話去該醫院詢問三個問題就可以了：

a.請問XXX醫師在X月X日的門診是在醫院的什麼位置呢？（通常至少要知道是在哪一棟的幾樓）

b.請問我掛號是XX號，大概幾點會輪到我？（不用緊張，慢一點到過號沒關係，太早到一直等對病人來說非常辛苦）

c.我是初診，請問需要事先填寫資料或去哪裡量身高、體重、血壓這些數據嗎？（通常要立刻記下來，否則有些醫院真的超大，會找不到，讓病人一直走一直走也是會太累）

先問清楚，才不會像我弄錯時間，搞得小右隔天又太累，躺了一天....。希望大家不要重複我們的冤枉路了～

--------------------------------文章終於結束分隔線-----------------------

近期大概就是這樣囉～希望對於各位病友及家屬們有幫助～

祝福大家每天平平安安、健健康康、快快樂樂地呦～