小右的抗癌筆記

哈囉～各位親愛的大家好啊～

最近不知道是不是風水的關係還是季節的原因，家屬提問的頻率變高了耶～由於回答的答案散落於各文章中，所以決定來做個整理，讓各位陪病家屬們參考喔～

之所以說陪病家屬是「病人經理」，是因為我覺得我們家屬要管理的事情很多耶～同時還要伺候好老闆，來個經理的職稱比較能襯托我們的專業啊～哈哈～

管理的第一步，就從自我管理開始！

我發現很多病人家屬比病人還要「操煩」，或者「跟病人一起操煩」，或者長期照顧之後自己得了憂鬱症.....各位親愛的家屬啊，請多保重啊～

身體的運動什麼的太多人寫請自己google，練氣功慢跑游泳爬山什麼的請任選自己喜歡的，找病人慢慢做或同伴一起進行都很棒。

癌症的病人家屬比較需要注意的反而是內心層面，以下提供兩個簡單的方法，讓我們可以管理好自己的心情，才有餘力去好好的照顧病人啊！

首先，我們要調整自己的呼吸，吸兩秒，吐四秒。就這麼簡單！如果吸跟吐的秒數更長也沒問題！難的部分是無論心情好壞，感覺如何，有沒有在忙，都要持續的做！！吸兩秒，在心裡數「1~2~」，然後吐氣，在心裡數「1~2~3~4~」，然後不斷的重複！每分每秒不要忘記！這是要從呼吸去調整個性，因為小右容易緊張，所以國興中醫診所的方醫師教我們放鬆的呼吸方法，要放鬆才能做好其他事啊！家屬先做，如果病人可以接受的話，請病人也一起這樣做。你會發現個性跟耐性都會變好，人生也變得輕鬆很多啊！

接著，心態的部分要調整。我發現很多癌症的病人家屬整天都在擔心病人死掉耶～擔心得睡不著，擔心到要看身心科。我想誠懇的分享一下我的心法。

基本上，我會先假設我張開眼睛的這一天，就是今天，小右就會死了。然後問你自己，小右今天就會死了，今天想要對她說什麼或做什麼？如果小右今天就要死了，我不會一直問她「還好嗎？會痛嗎？」這些枝微末節的廢話，要死了當然不舒服當然很痛啊！但今天就要死了也沒那麼多美國時間給我來哭哭啼啼的，等小右真的斷氣了再哭到地老天荒都可以，小右還沒斷氣就不要花時間在那邊哭跟煩惱！

如果今天小右就要死了，我只剩幾個小時了，要講.重.點！我會想告訴她我有多麼愛她、她有多麼棒！讚美她面對疾病的勇敢與堅強，說出我多麼感謝她，然後開始說感謝她的每一件事，想到要感謝的事情就說出來！每天都需要這樣做，很容易習慣成自然了！這樣就不會每天白花力氣在那邊害怕跟心煩，別老是哭跟問病人痛不痛啊！換點台詞好嗎？要是金城武或者孔劉或彭于晏每天都哭著問我痛不痛我也是會心煩到抓狂的啊！請家屬們說感謝的事跟讚美的話就好！一開始害怕就馬上練習上面的呼吸方法，開始想感謝跟讚美的內容跟病人說，病人要休息就寫下來（我都傳line的啊，小右一醒來就會看到啦）！等病人醒來就讓她看，這樣我們就能夠帶領病人不再害怕或把注意力放在疼痛上面！家屬們是有力量帶領病人走過治療一切不舒適的，好好發揮我們的力量吧！

第二步才是管理病人的事，隨時觀察病人狀況跟準時看醫生這是基本沒啥好說的。我要分享的是餐點準備跟病人因為化療手腳麻刺的問題管理。

1.請參考我們寫的「增加白血球小撇步」跟「蛋白質啦啦隊三兄弟」（部落格用電腦版就在右上角利用關鍵字搜尋到那篇文章）可以跟病人討論她這幾天想吃什麼，按照病人喜歡的變食物來給她吃。化療胃口會不好，所以你不能一次給病人一整份，看到就倒胃口。我們需要計畫的是一天要安排五次餐點：早中晚及上午茶下午茶，要餐餐不同，外加水果跟點心。我光是做這部分就忙死了，小右後面的造血功能也都好好的！我們經過小右人體實驗發現這條路是可行的，請大家加油試試看吧！

2.手腳酸麻、刺痛是紫衫醇類化療的常見副作用，可以買嬰兒油來幫病人按摩手腳跟肚子。先把嬰兒油倒在自己手掌心，兩隻手合起來把油跟自己的手搓熱（冷冷的病人會更不舒服，一定要熱！），張開讓病人聞一下香香的味道然後開始溫柔的按摩。手跟腳都是從指尖開始！先按手指尖然後按摩手指，然後手掌，然後手臂；腳就是從腳尖開始，然後腳指、腳掌、小腿這樣的順序。按手腳就可以促進末稍血液循環，讓病人改善循環，還有減少麻刺的感覺。同時，因為化療藥物會讓腸胃蠕動變慢，所以我們要幫病人按摩肚子。肚子的話就是以肚臍為圓心，用雙手「順時針劃」圈圈，每次至少十到十五分鐘。每天至少早晚要各一次，病人不舒服或有空閒時間就多按幾次。我們的努力次數跟病人循環狀況有非常重要的關連，只要病人可以接受，就多做幾次。邊按摩要邊運用上面說的呼吸法，自己就不會累，吸氣的時候暫停，吐氣的時候開始按，慢慢做，不用急。病人休息的時候，邊按邊想像有白色的光透過你的手進入病人的身體，讓病人的身體也充滿白色的光，病痛就消失了。如果病人有醒著，也可以跟病人聊天，說出對病人的讚美及感謝。持續每天都做，維持做一個月以上，病人真的會改善很多不適的！

許多症狀，讓病人直接透過良好的飲食、呼吸、運動、按摩，都可以比較好轉的喔！

第三步是進階版喔！開始要做任務分派，有點挑戰性囉～

有些家屬需要工作時間有限，或者隨著病人症狀增加，自己會越來越累忙不過來，這時候我們要管理病人照顧任務的工作分配問題。簡單地說，照顧工作是可以切分的，例如主要照顧的病人經理擔心別人無法處理病人的症狀，那可以把三餐、清潔、外出等部分發包給別的人處理，這些都不需要特別深奧的專業就可以輕鬆完成了。或者，直接切分自己跟病人的照顧，照顧病人由自己來，照顧自己就由其他親友來，幫經理們買三餐、外出購物、處理雜事，就可以減輕家屬自己的負擔，形成一個長期有效的支援系統喔～

進一步說，要如何讓其他人來分攤照顧工作，還能做到理想的品質呢？其實病人症狀也是可以做出對應的處理步驟(SOP）的喔～以小右的狀況舉例如下。

發現小右開始「喘」：

第一步打開氧氣。

第二步把氧氣的度數調到3。

第三步把氧氣的鼻管交給小右讓她自己戴上，同時幫她調整一下氧氣管的線，不要鉤住或壓到。

第四步確認小右喘的狀況有改善，讓她先坐著或躺著休息。

第五步，沒有改善請立即準備液態嗎啡，用量杯量好5ml讓她喝下去，喝完立即讓她喝幾口溫開水減低口中酸酸的感覺。再觀察是否有改善。

第六步沒有改善請「立即」聯絡小婷。

大概就是這樣，利用病人休息的時間把最近症狀一一列出，寫清楚處理的步驟跟需要的藥跟物品，然後找一個或多幾個可靠的人選在你面前執行一兩次，有錯誤可以立即糾正，如果不滿意可以讓人選多練習幾次到你滿意為止，這樣就可以順利交接了喔。

在懶人包裡寫過「人力支援」的建議，可以結合上面的任務分配跟問題處理SOP去進行喔！

a.每日三餐以及日常打掃、洗衣、採買等雜事：這是最重要也是最耗費人力資源的部分，建議可以找三五至親好友一同分擔，可以按時間輪班，也可以按照個人專長劃分工作內容。一開始就安排好，會讓整個治療過程更好、親友關係更緊密。

b.如果可以的話，去醫院治療最好每次都有人可以陪：去的時候可以聊天舒緩緊張感，治療回家通常不太舒服，有人陪心理比較不害怕也比較安全。這部分建議都由同一個親友陪同，比較知道治療狀況跟病人狀況，可以幫忙跟醫生溝通。回家後可以提醒病人遵照醫生指示，並且告知眾親友每次就醫狀況跟結果。

c.醫療的幫手：幫忙處理開刀後的引流球或打白血球生長素等工作，需要膽大心細的人來執行。請參考 癌症手術後居家照顧注意事項  及  白血球生長素注射初體驗。

d.運動的同伴、吃飯的伙伴：讓病人覺得運動有趣、覺得飯好吃（治療到中期就很難覺得有什麼是好吃的東西了，有朋友一起吃的話，朋友的關心跟加油打氣可以提升美味度喔！）

e.兜風的親友：因為癌症治療的過程比較長，而且很多療程都讓人不舒服，所以真的有很多時刻會讓病友們覺得再也撐不下去了。這種時候，根據親身經歷就是要出去散心。去附近的郊外走一小段也好，請親朋好友開車帶你出去繞一繞也好，真的只要花一兩個小時（當然更長時間也可以，可以的話去做個兩天一夜的小旅行也很不錯～），就會讓自己的內心有很大幅度的放鬆感，可以繼續勇敢的對抗癌細胞。

第四步 建立自己的外包廠商

還有一種狀況，就是病人因為種種限制，需要自己照顧自己。那沒關係，這種狀況病人可以直接升級為「總經理」，就是一切都聽你指揮分配喔～地位比較崇高喔！

同時，有些病人經理可能也沒有充分的外出時間可以買菜或購物，身為一個現代人，哈哈，我最愛做的就是「網路購物」啊！什麼都有，什麼都可以買，都會送到家好方便喔！

網路購物就是我們的外包廠商啊！經過這幾年鍛鍊我超會在網路上找東西跟比價的說～分享一些病人經理們可以外包的廠商網站讓大家參考喔～

我覺得最花時間的就是買菜，但大台北地區的病人經理們啊～現在買菜可以不用出門耶！其他地區的經理們就要麻煩上網查看看囉～

我最常用的是「熊媽媽買菜網」，因為配送站就在我家後面，非常準時就會送達，讓煮飯時程可以按照計畫進行，我覺得「準時」跟「菜色品質」都還不錯～

http://www.happy-shopping.com.tw/

生活物品的部分，如果緊急的話請找PC home 24h，真的會在24小時內送到，不用出門又不用提東西，買些很重的像是米、油這類的我都直接用PC home訂好送到我家，好輕鬆喔～

接著就是Yahoo奇摩拍賣，物品種類很多，生活需要的例如病人老闆要在家呼叫經理用的「無線門鈴」都有，時間不趕的都從這邊找。

如果更不趕的，請找「淘寶台灣」（使用方式請google)，價格真的便宜很多，但運送時間會將近一個月，而且有時賣家不守信用、品質不好，都很麻煩～請斟酌使用囉～

各位病人經理以及總經理們！一起努力吧！如果各位經理或總經理有其他好的經驗，也歡迎在下面留言跟大家分享喔～