小右的抗癌筆記

哈囉～大家好！

我是小婷～由於前幾天網友留言指名要我回答問題，所以我又來啦～

提問內容如下：

 訪客  於 2017/05/19 23:34

有一請求, 能夠寫寫小右姐姐平常用何態度來幫忙小右嗎? 很多事情我一直很矛盾, 是該制止? 還是順她意? 很多醫療決定, 也不曉得該如何幫忙.

（完整故事請看：癌症基因檢測 摘要整理 http://lovegod777.pixnet.net/blog/post/222472953）

我瞭解提問人的困擾，相信這也是陪病家屬的共同心聲，也是我到目前為止還在學習的課題，只能做心得分享，提供大家參考囉～

開始回答之前，我先假設各位家屬都已經看過以下兩篇老文章了～（沒看過的請直接點文字，就會連結過去了）

以終為始：討論「人生最後的功課」-by 小婷

給陪伴家屬的建議 by小婷

網友提問的問題我想了很久，希望能夠簡單而明確的回答。

經數日思考，只能夠說「一切以病人福祉為依歸」，白話文就是：「假設病人明天或一週後或一個月後就會過世了，我（家屬）現在會怎麼做？」其實所有照顧病人的家屬都會發現，問題的答案會隨著病情發展、病人身體狀況、醫藥的進步、檢查的結果…太多太多的因素改變，答案會日日夜夜、分分秒秒不停改變。

我想要強調的是：照顧病人始終不是選擇題或是非題，分數高低只留在病人與陪病家屬的心裡，外人是看不見的。換句話說，真正要控制的人物變數就只有兩個：1.病人本人，以及2.陪病家屬。

白話文就是說：要制止病人或順從病人，醫療決策怎麼做，只要病人跟家屬都能夠接受，那就是對的。實際上，按照我擔任陪病家屬五年的經驗來說，如果條件再嚴苛一點（也就是病人跟家屬意見不同時），那答案就是

「只要病人覺得好，那就是對的」。

簡單而明確的回答到此結束，沒空繼續看的可以把這個頁面關掉了～掰掰～

＝＝＝補充說明分隔線＝＝＝

深入思考這個問題，我覺得這個問題的表象是「用什麼態度陪伴病人及抉擇醫療方案」，真正的核心其實是「該如何面對疾病以及死亡」。

個人看法是掌握核心，就不用老是花心力去思考一些雞毛蒜皮的表面問題。（意思是你當然可以不同意我的想法，所以分隔線之前就跟你說掰掰啦～要繼續往下看的不需要為了我的想法而不開心，因為其實我怎麼想對你來說並不重要，有用就參考，沒用請按上一頁就好）

身為癌症病人家屬（尤其像小右是癌症末期，去年還病危差點去見上帝了），我們面對的不是感冒、筋骨酸痛之類的會「完全康復」的疾病，癌症已經連續34年位居台灣人十大死因之首。我老覺得我跟小右就站在鬼門關的電動玻璃門門口，有時裡頭的冷氣都吹倒我的臉上了，陰風陣陣感覺不大好。

但坦白說，誰不是呢？

十大死因的第二名到第九名，加起來比第一名的癌症還多呢！還沒算其他車禍、墜機、各種意外死亡的人呢！（參考連結：十大死因癌症連34年冠軍 死亡時鐘加快11秒https://health.udn.com/health/story/5999/1874847）

面對現實吧！你跟我都會死的，我們其實都站在鬼門關前面，只是大部分的人都在滑手機沒注意到前面的玻璃門就是鬼門關而已。得癌症的病人跟陪病家屬們啊，我們只是透過這個疾病讓我們提早抬頭，看見死亡這件事。我真心覺得，我們跟其他人的立足點其實是一模一樣的！一般人「覺得」自己會健康活到老死，只是一種虛無的幻想產生的安全感，其實我們誰都不知道明天會怎樣，不是嗎？  （案例請參考：台泥集團董事長辜成允從晶華酒店的3樓不慎摔落2樓，造成腦部大量出血，今晨驚傳過世https://www.thenewslens.com/article/59935）

我們來把整件事情想清楚，不要被自己恐懼跟幻想給綁架，想清楚就不會老是莫名的焦慮了。

幾個核心的邏輯就是:

1.每個人都是會死的，時間早晚的問題而已。

2.得癌症的不一定先死，沒得癌症的也不一定晚死。

3.既然每個人都會死，就不用每天擔心會死掉這種問題，因為這是必然會發生的事。

4.早死晚死不是我們能夠決定的，畢竟我們不是上帝或閻羅王，權限不夠。

5.不用氣餒，我們身而為人，可以決定的事情還是挺多的，例如：下一餐吃什麼？要不要出門走走？要不要現在講個笑話或說件有趣的事，讓病人跟自己一起開懷大笑？

6.也就是說，我們無法決定何時會死，但我們可以跟病人一起努力，決定怎麼度過活著的每一天。

7.如果選擇讓病人開心舒適地度過活者的每一天，那當然就是按照病人的想法去做。所以一切抉擇的關鍵就是「只要病人覺得好，那就是對的」。

講到這邊，陪病家屬們會說：「病人很多時候都很任性，他們的決定會害了他們自己。」或者「病人都病得意識不清了，怎麼能夠聽他們的？」我懂～我都懂～這些我都掙扎過….你的痛苦我明白。我的解決方法也很單純，如果明天/下週/下個月，病人就過世了，我會不會因為這次沒有順從她的想法而遺憾呢？病人死了會怎麼想我不清楚，但是如果我會覺得遺憾，那會是我一輩子都無法彌補的遺憾。由於不希望這樣的遺憾伴我度過病人過世後的一生，所以我選擇聽病人的，讓病人開心過完活著的時光吧！

人，早晚都會死的，開心度過每一天比較重要！