小右的抗癌筆記

親愛的病友及家屬們中秋節快樂！

雖然有颱風來了，跟親愛的家人一起在家中過節也是很美好的呀～一起吃吃喝喝看電視就是人生的快樂時光了～

由於剛好有家屬用悄悄話留言詢問照顧的部分，小右回覆時寫了一些重點，我想到許多陪病的家屬們內心也是會有許多焦慮或疑問，所以利用這個機會跟大家聊一下家屬們常見的問題。

問題一：家屬過度焦慮，搞得自己壓力非常大，病人也不開心。

這個部分小右回答病友家屬的內容可以參考～

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說真的，要照顧一個癌症病人不簡單，病人狀況不佳時，就算不捨也無能為力，心理壓力非常大。我姐照顧我也是如此，可是有幾點我覺得她做得很好，提供您做參考：

1. 心態調適：要認知就像人生一樣，「病情起伏」是正常現象。
狀況好時，要為病人和自己鼓勵、慶祝、感謝；狀況不好時，就專注在解決問題上，最好可以直接請教醫生、個管師，因為他們才是最瞭解病人狀況的人，其次才是網路資料和病友。

2. 協助團隊：癌症治療是漫長的道路，不要把所有壓力攬在自己身上，因為您倒下對任何人都沒好處。和親朋好友溝通好，照顧者也是人，需要自己的喘息時間，將部份責任交出去，路才能走得長久。

3. 轉移注意：病人情緒本來就容易不好，適時地轉移注意力是必須的。
例如：帶病人出去走走（換個環境，心情就會不同，就算只是到附近公園逛逛也一樣），找會鼓勵人的親朋好友來聊天（慎選對象，不要找太悲觀，一來就哭哭啼啼那種），找家氣氛好的餐廳（看別人都在吃，就會突然覺得食物很好吃），看些有趣的影片（不出門又不麻煩人）等等，都可以試一試，對病人及家屬都有好處。

4. 信念決定一切。
當人有強大信心、心情愉快時，就算狀況不佳，細胞也會有自我修護；相反地，當人自我放棄時，原本沒事也會讓細胞加速死亡。常常分享好的消息，別人抗癌成功的故事，或至少別人如何努力抗癌的故事，都會對自己和病人有很大的幫助。

5. 記住自己是很幸福的人。
如果不是癌症，有什麼機會可以讓你這樣陪伴著家人呢？人生充斥各種意外，和那些因意外喪生的人相比，能陪伴所愛的人走這段路，這是很大的祝福。結局如何不是我們能掌控，凡事做到自己沒有遺憾就可以了。

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我個人因為神經很大條，所以都還好。加上親愛的媽媽生給我一種睡覺治百病的體質，任何問題（心情不好、快感冒了之類的）我都是睡飽就沒事了，非常省力又輕鬆，大家也可以試試看。而且家屬內心輕鬆的時候，病人也會覺得壓力不會那麼大。否則長期抗戰下來，病人會覺得造成家屬太大的負擔，反而失去求生意志。

有些家屬們生性容易緊張，不要把重心放在「不要焦慮」這件事情上面，而是要多花時間心力在「共同創造美好的時刻」上面。請參考小右上面說的3～6點，讓家屬自己覺得幸福、有堅定的信念都會讓焦慮的狀況大幅度的改善。時間允許的話，家屬自己出門運動、利用病人狀況比較好的時候一起慢慢的採買東西逛逛街，或者跟病人一起看看好笑的節目或影片，總之就是做一些彼此都會開心的事情，然後互相表達感謝對方的陪伴，都可以讓這一切的過程變得美好，無論結果如何。

問題二：病人吃不下，家屬自己也擔心得吃不下。

說實在的，之前擔心小右的狀況的時候，也會有吃不下的問題。但經過長期的思考（因為反正每天遇到的問題還是那麼多，就有很多時間思考），我瞭解問題的核心是我的心態有問題，所以關鍵是調整心態就好。

換個角度想，如果我自己身體也像小右那麼不舒服，我也會吃不下的。當我自己不舒服的時候，我會希望別人一直擔心，一直逼我吃東西嗎？當然不會，如果我餓了，想吃就會吃了。所以我的作法就是食物水果飲料全部都準備好，小右想吃多少就吃多少。如果要吃化療藥物或連續幾天都吃很少，我會跟小右說明我所觀察到的狀況，讓她自己決定。例如：「都不吃的話，沒辦法吃截瘤達（Xeloda)，要怎麼辦？」、「你好幾天都吃很少了，有沒有想要出去吃還是我可以幫你做什麼嗎？」讓病人自己決定，表達關心一兩次就好，太多會讓病人心煩，對整件事情沒有幫助。同時要記得，多點耐心，多給病人一些時間，慢慢思考，或者食物放著，等病人想吃的時候就可以吃。有時候小右狀況不好，看到食物就會想吐，我也會先收起來自己吃或者再觀察時機拿出來。而且，我覺得菜端上來的時候一定要記得熱情推銷，前陣子我煮什麼小右都覺得難吃，搞得我煮飯的信心全失，煮給別人吃，其實風評都不差，我才明白是病人不舒服，食慾不佳，當然什麼食物都覺得不好吃。這時候用熱情推銷菜色來改變氣氛或病人的心情，自己也會覺得開心，會是一個不錯的方法，例如：「我煮的山東燒雞好成功好好吃喔！我剛才邊煮邊偷吃好多耶～你要不要吃一些看看？」、「這次煮的銀耳蓮子湯好軟好香喔～我真是個烹飪的天才，分你吃一碗吧！覺得好吃可以再續碗喔！」

為了保持食物新鮮，小右不吃的我都盡量趕快吃掉，當然也就不會有吃不下的問題囉～家屬趕快吃完再煮新鮮的（食物少量多樣才是王道啊！），食物新鮮才有營養，病人也會因為時常更換不同的料理而產生食慾，自己也吃很飽，一舉好幾得啊～

同時跟大家分享我在網路上找到覺得有用的資料：

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癌末病人因腫瘤細胞分泌抑制食慾的細胞激素，並消耗體內的醣類、脂肪與蛋白質，因而造成病人消瘦。 造成厭食的原因很多，包括：腫瘤本身的因素、疼痛、胃排空能力降低、 便秘、噁心、嘔吐、黏膜潰瘍、吞嚥困難、憂鬱、口腔念珠菌、味覺異常、 口乾及治療相關問題等，而引起食慾不振或吞嚥困難的情形 。

照護方法

(一)食物準備及注意事項

1. 少量多餐：食物選擇可試試新的食物、口味偏重或病人喜愛的食 物。

2. 製作軟質入口即化、易吞食之食物，如蒸蛋、布丁、果凍、牛奶、 安素冰塊。或是黏稠食物如：稠稀飯、麵線糊、燕麥粥等，注意避免嗆到。

3. 進食高熱量食物，增加體力如冰淇淋、巧克力、蛋糕、蛋塔等。

4. 口乾舌燥不想進食者，可喝微酸的飲料或果汁，如鳳梨、檸檬汁(加冰塊尤佳)、含小冰塊可刺激唾液分泌，或是甘草薄荷茶，減少口乾的感覺。

5. 進食多寡不影響生命期長短，不想吃是因為身體走下坡，已經不需要這麼多食物。長期臥床病人所需熱量，比一般正常活動者需求少，故當病人覺得餓時再給病人餵食，不要強迫病人不餓時吃東西，因為消化功能差的腸胃道，無法消化而堆積在胃中，造成腹脹、噁心、嘔吐等不適。更重要的是強迫他吃東西，造成病人心理的負擔，愛與關懷可以用其他方法表達。

(二)環境準備

1. 增加進食的氣氛與創意：讓病人從病床上移至餐桌，並與家人共 同用餐，有足夠時間慢慢吃，使用較小碗盤或精緻的餐具，讓病 人可吃完，增加病人成就感。有時也在食物上多點裝飾，使食物更可口及吸引人。

2. 容易疲倦者，在精神好時進食，每天的早餐是最好的時機。或是於餐前一小時做半小時輕度運動來刺激食慾。柑橘類精油也可以增加食慾。

3. 飯前口腔護理可以降低疼痛增加食慾，因口腔或喉嚨內有潰瘍疼 痛可以先止痛再吃，避免吃熱的食物、湯以減少疼痛。

4. 進食時宜採坐姿 60-90 度進食。當吞東西或喝流質食物會咳嗽， 即為嗆到，容易有吸入性肺炎情形。

參考文獻： 1. 王英偉（2009）・安寧緩和醫療臨床工作指引 安寧緩和醫療臨床工作指引・台北：安寧照顧基金 會。 2. 劉景萍、蔡麗雲（2012）・腸胃道問題與照護（頁 7-3）・安寧緩和護 理學（三版）・台北：華格那。 3. 黃裕雯（2012）・瀕死現象與處理及終末期脫水（頁 313-315）・安 寧緩和療護・台北：華杏。

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以前我都會非常注意醫院的建議，隨時注意不可以吃不營養不健康的食物，例如不能直接吃沒有帶皮的水果，所以把番茄、芭樂等全部都用熱水燙過一遍才敢給小右吃，就算小右抱怨味道變奇怪也不管。以前聽家屬說照顧罹癌媽媽的最後時光，連生魚片都給媽媽吃了，當時非常不認同，覺得家屬沒有善盡職責，但這幾個月小右狀況不好，說實在的，只要她願意吃、吃得下，我都無所謂了。前陣子出門吃飯，她趁我不注意點了一盤生菜沙拉吃掉，我也覺得有吃東西就好。我現在可以體會讓罹癌媽媽吃生魚片的心情了，就是一種用盡全力結果還是不如預期，終於體認只要病人開心什麼都可以的心態。舉自身的例子是希望各位家屬們明白，我們的工作重點不在於遵守所有規定，照顧工作不是數學考試，沒有完成標準答案就考一百分這回事；我們現在是作文測驗，自由發揮，只要讓病人開心的度過每一天，就可以得滿級分了。

問題三：病人長期狀況不好，家屬心情更差。

坦白說像我這樣神經大條、一躺下就可睡著的人，前陣子也經歷過睡不著或一直做惡夢的狀況。因為小右實在太長期都上吐下瀉、發燒、頭暈、想吐之類的種種問題，每天都24小時陪著她，看她不舒服要完全不擔心是不可能的。但是仔細想想，如果我心情或身體狀況不好，把自己累倒了，小右就真的慘了，不僅沒人照顧她，她可能還要照顧我，世界馬上變黑白還播放薩拉薩泰的「流浪者之歌」當背景音樂。

（同時跟大家分享帕爾曼演奏的版本，帕爾曼琴藝高超又風趣幽默，看完影片就懂）

個人有些作法提供各位親愛的家屬們參考：

1.理清自己的思緒

俗話說「頭過身就過」，搞清楚自己到底在心情差什麼！與其擔心病人過世，不如把心力用在要準備什麼讓病人吃，或者要安排哪些活動帶病人出去走走，再不然還可以搜尋一些有趣的影片一起分享。人一出生就一定會死的，死亡本來就是生命的一部份，與其花時間擔心到睡不著，還不如做些讓彼此都會開心的事情。

有些家屬會把問題都堆在一起想，例如「小右最近都一直吐又便秘又水腫該怎麼辦？」這種思考方法不能解決問題，只會把自己嚇死煩死。我的想法都是「現在小右現在想吐，該怎麼辦？」然後就針對這個問題想辦法解決，其他便秘水腫什麼的先叫他們拿號碼排到後面站，目前只能處理想吐的問題，暫時沒空理會其他狀況。簡化問題，一次只處理一個目前最需要處理的問題，專注眼前的問題並且立即著手解決，就不會想太多太遠，又可以立刻把眼前的問題處理好。一個處理好了再處理下一個問題，就不會漫無目的的擔憂，又擔心到影響自己身心。每次都解決一個問題，一個接著一個都解決好了，家屬自己有信心，病人也會覺得有希望，事情自然會一步一步的變好！

2.利用病人在睡覺的時候作自己想做的事

這幾個月小右睡眠的時間變長許多，以前她睡覺的時候我也在擔心，醒者也擔心，實在很沒意義。所以要建議各位家屬想吃就吃，我心情不好的時候特愛高熱量食物、去麥當勞買兩包大薯一次吃個過癮，吃完整個心情好暢快啊。想睡就睡，最高紀錄就是只有煮三餐，其他時間都在昏睡，一連睡好幾天，醒來又是一條活龍。留一些時間作自己想做的事情，不需要每分每秒都把心思掛在病人身上，家屬們把自己處理好了，才有力量去照顧病人。這是必須的，不能省略。

3.患難生忍耐，忍耐生老練，老練生盼望

從這句話我們知道了患難、忍耐、老練跟盼望這四代的祖孫關係（亂講～XD）。到最近心裡常出現這句話，也感覺到這裡面的真理。很多時候病人狀況不好真的不是病人及家屬，甚至醫生或護理師可以解決的。前幾天小右狀況不好的時候，我很認真的禱告了，希望她可以舒舒服服的過每一天，得到的靈感是「病人身體不舒服跟天氣有晴有雨是一樣的，一年當中不可能天天都晴天，所以病人不可能每天都沒有狀況。」就算沒有罹癌的家屬們，難免都有感冒頭痛肚子痛種種不舒服的症狀，更何況是病人呢？我們在這種不舒適的環境中又無法解決，自然只能忍耐，忍耐久了，就好像很習慣了～習慣了也就覺得沒什麼嘛，反正也就是拉肚子或吐或便秘或發燒或水腫或頭暈這樣而已，處理無數次之後就會非常熟練了，重點是小右依然活著呀～看到好笑的節目還會一直咯咯笑呢，也跟沒生病的時候差不多啊～然後只要有半天或一天比較沒狀況的時候，就會覺得特別的開心，覺得今天過得好順利啊！接著就開始想說要不要一起出門去哪走走之類的，出門幾次之後，就會在狀況不好的時候，也有信心跟小右討論下次狀況好的時候要做哪些她想做的事情，讓她抱持希望趕快好起來，才能一起再去完成她的小小夢想。每個小小夢想都完成的時光，就是快樂的人生了！

每次都話太多，一講就沒完，總而言之祝福大家每天都平平安安、快快樂樂、開開心心的，這樣才沒有虛度了活著的每一天啊！