哈囉~各位親愛的大家好啊~

 

很久沒跟大家聊天啦~一方面是因為之前憂鬱症實在有點沒力,終於好一點也不用吃藥之後,又因為要照顧大腸癌姐姐的人生最後階段有點小忙,一直忙到上個月她跟這世界say goodbye了,就想要來按照她的意願以及經驗跟大家分享她所體驗到的免疫療法新進展。大腸癌姐姐在人生最後一個多月採用了免疫療法,狀況急遽惡化。

 

在她人生的最後一週對我說:「姐花了五十萬把自己變成這樣了。」幾天後,她就過世了。

 

因此,開宗明義要先說明我寫這篇文章的目的:「平衡報導」

 

因為啊~只要google「免疫療法」這四個字,就是一片光明,充滿希望,感覺只要用了免疫療法就一切沒問題了。但實際上,從大腸癌姐姐的故事想讓大家並不一定是這樣的。在考慮要採用免疫療法之前,希望大家如果有看到這篇文章,可以再仔細思考一下「採用免疫療法的目的」到底是什麼,想清楚了再去做吧!

20161017 免疫療法 體重愈重愈貴.jpg

說真的,免疫療法很貴(後續會說明金額),五十萬是非常多人的年薪,而大腸癌姐姐花了五十萬,跟醫療團隊協力讓自己提早離開這個世界了。

即使如此,在網路上並不會看到免疫療法的負面消息,隨便舉例如下(任意點都可以連結到新聞內容):

免疫療法奏效 婦人揮去4度癌復發陰影

https://udn.com/news/story/7266/3411642

諾貝爾醫學獎美日2學者共享 研究免疫療法抗癌

http://www.cna.com.tw/news/firstnews/201810015009.aspx

 

小右在2016年也有考慮過使用免疫療法,關於我們經歷的內容可以參考一下老文章(任意點以下標題都可以連結到文章內容)。

7/14 高醫林成龍醫師:免疫療法諮詢

 

免疫療法小整理 by 小婷

 

 

「乳癌四期是否適合做免疫療法?」7/19和信褚醫師門診討論內容及7/21長庚陳訓徹醫師門診討論結果 by小婷

 

接著要開始說關於大腸癌姐姐與免疫療法的故事了。

 

前情提要一下,大腸癌姐姐是我們這個部落格的網友,在小右去年過世後認識的,一直到上個月過世,認識大約一年的時間。開始認識的時候就知道她是大腸癌第四期了,在比較熟之後,瞭解她單身一個人,擔心自己在疾病末期的時候沒有人照顧。那你也知道我都已經上了那麼多課程,又一直在做照顧別人的工作,怎麼可能置之不理呢?所以,就很自告奮勇的承諾在生命末期的時候一定會照顧她。很慶幸的是,在上個月,有機會可以實踐承諾,每天都去醫院陪伴她,一直握著她的手到她停止呼吸為止。能實踐諾言,在她身邊照顧她,讓她好好地、比較安心地離開這個世界,讓我非常開心(不是說她過世讓我開心,別歪樓)。

 

大腸癌姐姐大約在2015年發現自己罹患大腸癌三期,發現到離世大約三年多的時間。一發現當然就是開刀、化療、放療等等癌症套餐全部都先來一遍,但很快的又復發,又再重新化療,如此反覆。然後又轉移到骨頭,就再加上放療。一直到去年底醫生發現她的肝臟也開始出現癌細胞腫瘤,電燒掉當時找得到的腫瘤之後,沒幾月又出現了。到了2018年,感覺醫生快要「沒步」了,才向大腸癌姐姐建議使用免疫療法。

 

如同大家知道的,我不是醫生,當然也不會懂裡面的專業術語,所以我想做的就是把大腸癌姐姐給我的相關資料以及她的經歷分享給大家。意思就是關於接下來的專業內容,如果有疑慮的話,請詢問醫生,我真的沒有能力回答啊。

 

先說明免疫療法的流程:

1.基因檢測:在當年(2016年)小右跟我去高醫找林成龍醫師的時候,還需要抽出病人自己的血液來培養免疫療法的藥物。今年,已經進展到可以直接抽血,直接使用基因檢測來確認是否適合使用免疫療法,以及利用檢測結果來選擇合適的免疫療法藥物了。對一般人來說,通常問題還是卡在「錢」,因為大腸癌姐姐做的免疫療法基因檢測就花了新台幣壹拾柒萬(你沒看錯,一次就是17萬)。

報告很多頁,但結論的重點就在前幾頁了。大腸癌姐姐非常好心的願意提供她自己的報告內容讓大家參考,有需要的再麻煩自己好好研究。

簡單地說明當時的狀況,就是醫生一直說大腸癌姐姐是屬於高基因突變,非常適合做免疫療法。原本大腸癌姐姐一直猶豫,但醫師一直向她說明高基因突變是很少見的,有這樣的機會不應該放棄。後來大腸癌姐姐與家人討論後,覺得如果採取免疫療法可以完全治癒癌症,那當然很好;如果不能,能夠早點離開這個世界不要痛苦太久也不錯....。所以,她就接受免疫療法了。

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2.透過基因檢測結果選擇合適的藥物

以下就是對大腸癌姐姐合適的藥物,以及價格,歡迎參考。

藥物當中有久仰大名的Keytruda,以及我沒見過的Nivo。大腸癌姐姐採用了Keytruda。

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由於大腸癌姐姐在決定藥物之前在一個外國大腸癌論壇網站上查閱過相關資料,也一併提供給大家參考。

COLON TALK

http://coloncancersupport.colonclub.com/viewforum.php?f=1

內容非常專業,有需要的話可以去研究一下,跟外國病友互相加油打氣。

關鍵是在於做免疫療法的人實在太少了,大腸癌姐姐並沒有找到太多相關的內容及建議。所以還是按照之前的決定採用免疫療法了。

 

3.進行免疫療法

整個免疫療法的過程就是把一瓶透明的藥物用點滴打到病人身上,注射時間大約三十分鐘而已。注射之後也沒有什麼明顯的副作用,大腸癌姐姐也說沒什麼特別的感覺,跟打化療比起來根本兩個世界。

以下是大腸癌姐姐第一次接受免疫療法時,醫院給她的帳單。自付總額是二十六萬多,但因為癌症病友都是重大傷病卡的卡友,減免後金額來到十一萬多。

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雖然注射當天以及住院的時候,大腸癌姐姐並沒有什麼異狀。她回家後身體狀況卻開始出現呼吸喘、無力;加上骨轉移後脊椎多處疼痛,完全無法好好睡覺,醫生開了嗎啡給她,她一吃就狂吐,也沒辦法好好吃東西。當時我們就已經討論過是否應該要停止免疫療法,但大腸癌姐姐向醫生說明狀況後,醫師建議至少要進行三次免疫療法,才能真正確定是否有效,所以大腸癌姐姐又在八月底進行了第二次免疫療法。這次她一住進去就沒有再出來了。注射完免疫療法後,身體更不舒服,腰部出現「皮蛇」,就是帶狀疱疹,加上原本脊椎周圍的疼痛,只能繼續住院。醫生們討論過她的狀況後,使用「神經阻斷術」讓她好不容易停止了疼痛。但身體更加的虛弱無力,根本無法起身活動,也無法出院。後來身體狀況持續惡化,一直到過世。

 

 

大腸癌姐姐最後的時光,確實如她自己預期的「能夠早點離開這個世界不要痛苦太久」,很灑脫地走了。因為她自己心裡清楚自己在抉擇什麼,所以我覺得可以接受。只是,正在看文章的你啊,這樣的結果是你仔細思考過,可以接受的嗎?

 

再次強調,寫這篇文章並不是說我反對免疫療法喔!而是希望大家能夠更加瞭解狀況,再去做出適合自己的決定。每一種療法在發展中一定有或好或壞的過程,因為免疫療法還是一種很新的治療方式,希望可以再多提供一點相關訊息,幫助大家看得更清楚,僅此而已。希望能夠幫助到有需要的病友們囉~

 

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    小右or姐姐 發表在 痞客邦 留言(30) 人氣()