哈囉~各位親愛的大家好啊~

 

如同上一篇文章提到的,除了情緒方面,其他生活及工作我都覺得自己表現得還不錯呦~今天想跟大家進一步分享我到底在忙什麼呢?

 

在過去我照顧小右的回憶裡,都是我跟小右兩個人,不是說沒有家人及朋友來探病,也不是沒有醫生及護理師的幫忙,而是他們跨不過長期生病劃出來的那條鴻溝。他們不會明白一個星期有三四天要去看醫生有多麼可怕及辛苦,不會明白為什麼生病太久之後日子就像「活在醒不來的惡夢裡」,不會明白小右從傍晚一開始咳嗽就要咳三四個小時的生活讓我們多麼恐懼,不會明白為什麼小右肺部塌陷後「因為支氣管攣縮而讓她的聲音變得奇怪」會讓我流淚不止,不會明白最後小右臨終產生譫妄時一直大叫「有四個人在房間裏繞圈圈走」、「有瓦斯味要爆炸了!」在我心裡有多麼不捨。從小右癌症確診到過世,回憶起來大部分的時間都是我跟小右兩個人。為什麼在這麽多艱難的時刻,就只有兩個人?這些孤單的回憶,就算小右過世了,在我心底始終疼痛不已。
事實上,後來發現,在眾多的病友及家屬中,也有許多都是兩個人,甚至只有自己一個人。他們的生活嚐起來會不會像是混合著血跟眼淚的味道?大家會不會忍不住想到這樣的回憶在某一天會不會屬於未來的自己?
這種巨大的疼痛讓我忍不住的一直思考「如果能重來,如何能改變一切?」
 

 

各位親愛的,從過去這些照顧經驗我明白一件事,我們需要的不只是醫療,還需要有人在我們的日常生活中提供更多的照顧及協助。除了醫院,我們需要能夠串連生活照顧及醫療的完整服務。

經過上課、思考、與自己投入長照產業實際工作,我找到了真正回應心裡「如何能改變一切?」的解答。

經過追尋,我找到的答案就是:『連攜服務』

 

什麼是連攜服務?(拍了影片讓大家比較好懂)

https://www.facebook.com/hclanshun/videos/1497994723652082/

連攜服務是直接借用日文漢字

 連携【れんけい→ren ke】是「聯合、合作」的意思

聯合、合作的對象除了醫師、護理師,目前正在做的連攜服務還整合了營養師(營養充足病友們就比較不會變成惡病質體質了呀~)、物理治療師(有專業知識告訴我們怎麼好好的運用自己的身體,才能更有力量去對抗癌症啊)、職能治療師、語言治療師、社工、居服員..等完整的團隊,以病人為中心,提供完整的生活照顧與建議。(延伸閱讀:醫療與長照的橋樑)據我的觀察,長期、完整的團隊服務才能讓不同專業的人都真正「看見病人」並且「瞭解病人」,透過生活去落實

事實上,在日本,連攜服務做得更好。除了不同職種的合作,醫院跟診所還可以共享資訊,跟所有職種一起照顧病人,超棒的!希望未來台灣也能做到!

 

日本連攜服務.jpg

連攜服務的對象,並不只有老人,還包括了各位親愛的癌症病友及病人經理啊!

(畢竟小右的抗癌筆記就是要分享抗癌相關資訊啊~當然也不只是癌症病友啦,有空再多聊囉)。

 

看到在連攜服務中被妥善照顧的病人及家屬,心中的火焰被默默地點燃。在看到連攜服務的那一刻,我感覺到有一種超越這世上一切的力量在召喚我,這就是小右過世後啟發我去做的工作。由過去五年照顧小右的經驗,在內心深深的感覺到這確實是符合病人及病人經理最大利益的照顧方式:在自己的家裡與整個醫療團隊攜手,一起面對疾病、好好生活。看到自己照顧的病人及家屬的笑容,向自己說「即使燒盡自己,都要為病人及家屬的世界照亮一點光」

在連攜服務裡,我擔任居服員的角色(老故事請看整組醫療團隊到你家照顧你的「在宅醫療」)。

但我從來不認為自己是一般傳統的居服員,我是陪伴所有病人及家屬渡過人生中的惡夢時期的「病人經理」(連攜服務的病人經理招募中啊~請透過悄悄話跟我報名)。

既使在病人的人生最後階段,我都會堅定地跟家屬站在一起,握住他們的手一起經歷人生最辛苦而神聖的一段路。

 

 

的確,小右再也無法享受到連攜服務了,但還有多少位跟小右一樣的病友還在努力中呢?我是病人經理啊,照顧以及關心別人成為我的一部份,就算小右不在,都想要好好的守護每一個像小右一樣的病友以及家屬。能夠幫助過去的小右以及自己,也就是現在還在奮鬥中的病友及家屬覺得不孤單,覺得被理解,覺得有人真的可以協助自己,都讓現在的我覺得非常非常開心。

 

小右雖然離開這個世界了,她的過世啟發了我,讓我去思考活著的真正意義,去思考生命的價值。 對我來說,一部分的我跟著小右死去了,一部分的小右跟著我活著,並且從這個世界裡醒來。看清楚世間一切都是幻夢,苦難也永遠不會停止,唯一能穿透這一切的就是愛。我所能做的就是在有限的生命中陪伴病人和家屬,讓他們感受到不孤單,讓我在死的那天可以微笑,慶幸自己沒有白活了。

 

小右過世了,我非常想念她,

如果可以讓小右的過世獲得一個對等的價值,我要透過連攜服務為這個價值寫上(無限大),

紀念小右的最好方式就是讓無限的病友及病人經理都獲得更好的照顧,我每天都拼了命的努力。

 

值得高興的是連攜服務並不是一個遙遠的理想,而是台灣正在實踐的照顧方式,歡迎各位病友及家屬來參加發表會,瞭解更多內容喔~

報名網址: https://goo.gl/KtMaqh ​​​​​​​

連攜服務邀請卡.jpg

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小右的抗癌筆記

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  • 訪客
  • 小婷:
    妳真棒!妳已經將小愛昇華成大愛了
  • 謝謝!

    那可以拜託您幫我個忙嗎?請幫忙邀請有需要的病友及家屬,或者從事相關工作的人來參加發表會嗎?希望夠過更多人的瞭解,更多人的加入,讓我們能夠做得更好喔!

    小右or姐姐 於 2018/03/04 11:42 回覆

  • 訪客
  • 真的佩服您!希望活動順利圓滿
  • 謝謝!

    拜託幫我約多點人來參加吧~我是長照菜鳥啊~第一次辦長照活動很怕整場冷清清....

    小右or姐姐 於 2018/03/06 18:39 回覆

  • Mick
  • Hi,小婷,你一定不知道你的文章又再度療癒了我的心,我住在南部,也會把連攜服務的訊息傳給我周圍需要的朋友,謝謝你總是這麼棒~
  • 謝謝Mick!!

    謝謝你的鼓勵!拜託請您住在北部的朋友多多參與啊~感恩謝謝!

    小右or姐姐 於 2018/03/06 18:39 回覆

  • WU
  • 很需要有一個地方能讓失去親人的人抒發情感的地方
    因為沒遭遇過的人不會懂
    說出來的一些話讓喪親者覺得更孤單絕望
  • 這種應該是有啦~

    如果是喪偶的話,請搜尋「台北市一葉蘭喪偶家庭成長協會」
    地址:100台北市中正區博愛路一巷一號4樓 電話:(02)2311-8572

    小右or姐姐 於 2018/03/06 18:42 回覆

  • WU
  • 一個團體或社團
  • 其實別人說話不好聽,我們也可以當作沒聽到啦...

    要讓自己每天心情都好好的才行啊!

    小右or姐姐 於 2018/03/06 18:43 回覆

  • Sharlene
  • 小婷
    妳很棒耶
    長照需要很多照服員及許多專業人力的加入
    去年底,原本很想要的一個長照專員的工作
    沒有錄取~哭哭
    希望今年在工作上可以往長照邁入!
    妳po的網址我有看到耶
    排排看時間,如果可以,願意參加~
    謝謝妳
  • 謝謝Sharlene!

    拜託請一定要排出時間來參加啊~~~

    小右or姐姐 於 2018/03/06 18:44 回覆

  • 美樂地
  • 吼~~~!

    怎麼那麼棒啊 小婷!

    (奇怪捏 勾起我生病時回憶, 傻傻得不知道害怕, 雖然大多時候是一個人),

    開刀, 住院時有姐姐妹妹照顧陪伴, 我太幸福了! 我要回家抱緊處理!

  • 有姐姐妹妹可以抱緊真的超棒的!!!

    小右or姐姐 於 2018/03/06 18:44 回覆

  • Tiff
  • 謝謝小婷,你好棒 !!
  • 謝謝Tiff!

    拜託來參加發表會吧!再幫我多約幾個人好嗎?

    小右or姐姐 於 2018/03/06 18:49 回覆

  • 訪客
  • 請問有沒有電話號碼 我不想打字 我可能快死了 想請教一些問題
  • Tinabai
  • 知道小右已經成為天使了有些驚訝
    因半年前才為了家母也罹癌上網找資料時看到這個部落格
    這個有系統化紀錄各方面的部落格對我們的幫助非常的大
    才讓這段治療的過程多了點安心與踏實
    目前家母安然度過所有療程 每天趴趴走
    雖然很可惜這個感謝未及時表達出來
    但還是很感謝小右與小婷仔細寫下這些過程
    減輕很多讓這段抗癌之路的痛苦
  • 謝謝你留言讓我們知道,小右在天堂一定也會開心的~

    祝福您的母親每天舒舒服服、開開心心的喔!

    小右or姐姐 於 2018/03/31 23:08 回覆

  • 訪客
  • 小婷,妳好!
    叔叔在3月初確診為肺腺癌第四期,整個家族開始進入緊急狀態,每個人都在盡一己之力支持著彼此,這麼團團轉也miss了3/28活動,現在才看到。
    看著堂妹一個人撐起他們一家,真心地希望她能有一個情緒出口和各個面向的支持,很希望得到更多的連繫服務的資訊,感謝!
  • 感謝您的留言~
    關於這問題,請她參加四月底的在宅沙龍如何?

    小右or姐姐 於 2018/04/18 12:56 回覆

  • pp
  • 小婷,你真的很棒,小右會一直以這樣的你為榮的,因為你有顆充滿了溫暖與愛的心,很美很美:)你也要照顧好自己喔,你真的很棒很棒
  • 謝謝PP!希望大家都能照顧好自己喔~

    小右or姐姐 於 2018/04/24 08:40 回覆

  • 訪客
  • 如果本身沒有相關的經驗,在連攜服務中可以做什麼? 像志工之類的?
  • 訪客
  • 應是以第一線的人員為主 - 護理師,居服員,醫生等。 志工幫不上忙!?
  • 親愛的訪客好啊~

    坦白說我也在思考志工在連攜服務裡面的角色該如何搭配,但我還沒想出答案來耶~等有答案的時候我會再來公布的。謝謝你的熱心喔~希望有機會可以一起努力~

    小右or姐姐 於 2018/05/03 23:15 回覆

  • 張蘋惠
  • 謝謝你寫了這些文章 抗病的心路歷程
    我只能說~南無阿彌陀佛,這是對妳們最大的祝福。
    在佛法裡 有生有死 死也是生(到另個世界隨緣重生)
    希望大家都能平安喜樂 如有病苦 也能堅強面對。