哈囉~各位親愛的大家好啊!
 
大家都知道癌症的治療會讓身體很不舒服,許多病友及家屬都會詢問到「是否該化療?」這件事。坦白說這個問題也在小右的整個治療中,小右跟我討論過許多次。對我們這些平民小老百姓來說,真的搞不懂什麼時候該繼續,什麼時候該停止啊~
 
在今年八月小右搬去天堂跟上帝一起生活之後,我常被問到「如果重來一次,你們會怎麼做決定?」事實上,經過這段時間的上課、閱讀與思考,發現這不是一個容易回答的問題,需要各位病友及家屬一起靜下心來好好思考跟討論,為了避免討論過程中失焦,所以今天要向大家介紹一本回答我們內心疑問的書,歡迎大家看完後按照裡面的時機,不斷地給自己反思的機會,希望能達到更圓滿的人生境界。
 
這本書就是日本「長尾和宏」醫師寫的「抗癌,為了好好活-停止化療的10個時機」。
 

為了好好活.jpg

 
在開始介紹之前,我很想拿大聲公講三次:
「罹癌還是要積極檢查跟治療喔!」
「罹癌還是要積極檢查跟治療喔!」
「罹癌還是要積極檢查跟治療喔!」
 
雖然要講的是「停止化療」的時機,並不是要鼓勵大家「不要治療」喔!不是喔!很怕大家誤會,所以一開始就要講清楚!!積極檢查可以幫助我們瞭解身體狀況,早期治療可以幫助我們爭取更好的生活品質,而且在台灣生病還有健保可以幫助我們減輕大部分的醫療負擔,中了健保樂透的時候(就是可以領重大傷病卡的時候)千萬記得要去領取獎金啊!
 
我想要說的整個核心概念是在於一直以來反覆提到的「生活品質」,更深入一點說,希望大家能思考的是「生命的意義」。除了癌症,我們活著還會面對太多疾病,例如糖尿病、高血壓、心臟病、肝炎...講不完啊~每種治療都是為了幫助我們追求更長的生命及更好的生活品質,而考量到身體的承受能力以及藥物的副作用,「在持續治療的過程中,從某個時間點開始,就不是在延長生命,而是在縮短性命。所謂縮短性命,不單是縮短壽命長短,也剝奪了生存的喜悅與快樂,讓肉體與精神的痛苦擴大,沒錯,在延命治療中,有延長性命與縮短性命之間的『分水嶺』,但現代醫療卻沒有察覺到這個『分水嶺』的存在。」(P272)
 
長尾醫師說「面對化療,不是要做或不做的問題,重要的是『停止的時機』」。什麼時候要停止,這個答案在各位病友的心中,以下就提供書中所提到的時機點,讓大家可以在不同階段好好的思考囉~
 
1.在想了很久之後,從一開始就不做
對於一些年紀比較大,身體本來就不太好的病友,我確實會建議一開始就不要做。因為顯然化療的副作用大於應有的作用了,不如利用身體狀況還可以的時候,完成自己想做的事情吧!
 
2.開始做化療的兩週後
因為沒嘗試過,所以在醫生建議下開始進行化療,但開始之後有些病友對於化療的藥物反應很不好。小右還聽過有病友在化療之後,癌細胞反而長得更大更快了!因此,如果化療後自己覺得狀況不妙,也是可以考慮停止的時機喔。
 
3.體重減輕
講真的沒體力連日常活動都有問題啦,更不可能去承受化療的副作用。而且治療一段時間後,身體也可能轉為「惡病質」體質,導致體重一直下降(就像小右今年以來這樣),所以體重減輕也是個可以思考暫停化療的時間點喔!
 
4.醫師建議進行第二線化療時
聽到第二線的治療,表示第一線的效果不好。這時候可以回想一下第一線治療時自己身體及心理的感受,如果真的都是負面的,這時候喊停也是可以的。
 
5.當主治醫師說:「雖然癌胚抗原指數沒有下降,還是繼續做到不能做為止。」
嗯,按照個人經驗,醫生這樣說的時候就是其實他們心理也沒把握的意思。因為不知道該怎麼做,身為醫生也不能什麼都沒做,所以只能繼續要求病人進行化療了。醫生有醫生的職責,但我們有我們的生活要過,當醫生這樣說的時候,其實可以跟醫生說「先暫停一下,畢竟生命是我的,我想先好好思考清楚再來跟醫生討論後續該怎麼做比較好,再來跟醫生討論好嗎?」然後好好跟家人討論清楚,暫停一下下真的還好啦,讓自己過得好才是重點。
 
6.繼續做化療,但癌症還是復發時
持續復發顯然就是「藥物無效」的結果,雖然藥物沒有療效,但副作用可能還是會發生,與其忍耐副作用持續換藥治療,真心希望各位親愛的病友可以思考一下其他的可能性。
 
7.懷疑有憂鬱症狀時
活著呢,最重要的是要有活著的喜悅啊,如果都憂鬱症了,還是建議去找身心科醫師尋求協助吧!想要補充說明的是這幾年我發現病人家屬比病人還憂鬱的狀況很多啊!所以如果身邊的人有需要的話,現在身心科診所很多很方便啊,就跟感冒要看醫生一樣,心靈感冒就去找醫生幫忙吧!
 
8.暫停治療後,變得更輕鬆時
這個狀況下的話....不用多說,各位病友應該都會自己喊停吧....
 
9.醫師建議進行第三線治療時
理由跟第四個時機點一樣啊,不重複啦~
 
10.到死為止
照我的理解,到死為止就是為了「希望」而接受治療的,只要病友們想清楚了,這個時機點也是可以接受的啦。
 
長尾醫師的書中對於這些時機有非常清楚的說明,希望大家有機會可以仔細的讀過再來下決定。
 
關於化療,他有個論點讓我覺得非常有趣,想跟大家分享,那就是化療(或其他一切治療方式)就像患者與醫生(是的,與醫生喔!)的「夢幻彩券」。醫生建議病人去做化療,是希望能夠取得病人「購買彩券的權利」。能不能中獎,能不能獲得「以化療讓癌症消失」的頭獎,不止病人不知道,連醫生也不知道。這一點我深感認同,畢竟在小右整個治療過程中,我們發現也有醫生得了癌症在做治療的。換句話說,就算是醫生也不知道癌症是怎麼一回事,如果知道的話,他們就不會讓自己得癌症啦~既使科技發展至今,人類對於癌症的認識還是僅止於對於一顆蘋果的蘋果皮那麼淺薄。就算我們覺得標靶藥物好像已經很精準了,實際上對每個病人投藥之後的結果,醫生也說不準啊~否則小右去年五月就不會因為使用了標靶藥物而引發感染導致第一次病危了(今年八月是第二次病危,而小右也真的去見上帝啦)。而什麼時候該停止化療,確實連主治醫生也不知道,否則我們敬愛的褚醫師也不會在小右過世前的一個月都還開口服化療藥物給小右,讓我們帶回家啊~也就是說,回首這一切,醫生與我們共同面對這一切未知。但因為生命是自己的,生活是我們自己要過的,所以更覺得需要跟各位親愛的好好說明這些停止化療的時機,讓大家可以更清楚狀況。
 
祝福大家透過反覆思考都做出自己不後悔的決定啊~
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小右的抗癌筆記

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  • 訪客
  • 說未知? 它也有已知的ㄧ部分, 那就是這化療藥(或其他藥)做過那些試驗? 對那一部份的人有效? 有多少比率有效? 有多少比率人因為嚴重副作用中斷治療? 你(或醫生)可以推算出你的勝算, 但是事先不會知道你最終會是站在那一邊.

    所以何時退場還真難啊!
  • 就是很難,所以寫出來讓大家先思考囉~別矇著頭一直衝到底,撞牆才發現錯了呀~

    小右or姐姐 於 2017/12/20 19:19 回覆

  • 訪客
  • 有時治不治療真的會陷入兩難,化療如果有效就不會有那麼多癌症患者死亡,但是科學數據又告訴你可以提高存活率,甚至有人因此康復,敢拿命去賭嗎?我覺得如果是早期的癌症是可以為自己拼一下,但是末期或是吃一些貴森森的藥物,是我就會放棄了
  • 同感啊~

    小右or姐姐 於 2017/12/20 19:18 回覆

  • jjj750612
  • 小婷你好,我媽媽是乳癌Her2+末期的病友,你跟小佑的部落格我們從她2013.04確診後一路看到現在,那時候小佑也正在第一次化療療程積極抗癌,我們都拿著小佑的文章在鼓勵她。其實媽媽確診時已經是三期末了,進行了手術前化療、開刀全切、化療、放療等第一階段療程,後來歷經轉移到骨頭,開始了第二階段的療程。今年九月發現轉移到肝臟跟腦,進行了3個月的泰嘉錠+截瘤達,這個月再次確認肝跟腦的腫瘤都變大且變多。<<前情提要有點長>>
    現在醫生建議再重啟第三次的針劑化療以延緩惡化(狀況不會變好了),因為轉移到腦及腦膜後若不治療存活期是以週計算的...1.針劑標靶-賀癌寧TDM-1(16W/m)、2.癌思婷+紫杉醇+卡鉑(8W/m),因為她沒有保險給付所以只剩這兩種自費藥供我們選擇。我現在很痛苦跟徬徨的問題是:1.是否該如實告訴她目前她的身體情況(媽媽答應要做化療,她覺得跟之前依樣做完化療會"好");2.做化療以醫生的經驗約延長生命0.5~1年,不做可能撐不到過年,該做嗎?3.該告訴她目前的要務是自費嗎?藥錢我跟弟弟兩個人在想辦法,但是擔心她知道是自費藥就不要做了。
  • 哈囉~jjj好~

    坦白說我個人是覺得一定要坦白跟媽媽說的,因為錢是其次,畢竟生不帶來死不帶去的,重點是讓媽媽去承受治療的痛苦真的值得嗎?她心中真正重視的真的是多活0.5~1年嗎?還是她有其他事情想要實現?在能好好跟媽媽說話的時候,認真的問問她吧~因為很快的我們就會失去這樣的機會了。與其日後懊悔,寧可現在多講一些,把事情說清楚啊~

    如果你是你的媽媽,你會希望你跟弟弟怎麼做?答案其實會很清楚的浮現在自己心中,建議你跟弟弟好好商量然後執行吧~

    小右or姐姐 於 2017/12/20 19:18 回覆

  • 病友甲
  • 該做化療與否應該問病人本人和照顧病人的家屬 ,不該問小婷. 她已經明示"祝福大家做出自己不後悔的決定" 了. 我有一位腦轉移的病友沒做化療, 但有做腦部開刀, 腦部放療和吃藥(醫師建議不要再做化療), 腦轉肝轉至今一年半, 還好好的. 祝福你們也碰到好的醫師貴人!
  • 謝謝病友甲幫忙說明啊~

    每個人的狀況不同,是否能透過治療而拿到「好好活著」的夢幻彩券,是沒有人能知道的啊~只能靠病人跟家屬好好商量再決定囉~

    小右or姐姐 於 2017/12/20 19:21 回覆

  • Gary
  • 這是一個很值得深思的問題...
    當面對時常常措手不及,
    [活在當下]是一句多麼簡單的話,
    但是真的很有意義!!
  • 知易行難啊~

    小右or姐姐 於 2017/12/20 19:19 回覆

  • 悄悄話
  • 病人經理
  • 每個人對化療副作用(病痛)的忍耐度不一樣. 對大部份的病人, 應該是一週期性, 有幾天相對比較差, 有幾天比較好. 也因為有幾天正常的生活, 讓病人有勇氣去克服病痛, 去完成治療, 去追求一個希望.
    對已經痛苦不堪或忍受不了副作用的病人, 說讓我們去走另外一條路, 是較容易說出口. 對化療副作用已經習以為常, 或是完全無異樣的病人, 說我們就停止吧! 身為病人經理人的我是說不出口的.

    記得小右有一篇文章: 褚醫師說,以我目前的狀況(乳癌轉移淋巴、骨頭、肺部),無論是否化療,其實統計上剩下的壽命是差不多的,就大概是幾個月,但是以他的經驗,如果接受化療的話,病人的生活品質可以維持比較長的時間,如果不接受化療的話,以我的癌細胞轉移速度,可能會很快就會轉移到其他地方,會造成很多痛苦。所以他的建議是,維持低劑量的化療,這樣可以兼顧生活品質,又不讓癌症太快惡化。

    我想問的是:
    "維持低劑量的化療,這樣可以兼顧生活品質,又不讓癌症太快惡化。"這幾句話在小右前六個月的治療,看來似乎是對的, 是嗎?
    另外小右對病痛的忍耐度很高, 而後又是在那個時間點, 你們應該考慮停止治療?
  • 病人經理真棒!這也是我事後一直反覆思考的問題。

    目前我的想法是褚醫師建議的維持低劑量化療方法是正確的,我們確實度過了一年左右的快樂時光(當然無法跟一般人相比啦,畢竟還是有許多化療副作用要忍耐,但可以維持生活品質與疾病控制,算是可以接受啦~)。

    按照小右的狀況來說,如果重來一次,我認為應該在七月份咳得很嚴重(就是傍晚一咳嗽就會從半小時起跳)又很喘的時候,就該停止化療,直接轉到安寧了。

    在那個階段,目前我回想起來有幾個明顯的徵兆,希望藉此說明,讓各位親愛的病人及病人經理可以參考。那就是:嚴重且長時間的咳嗽、非常的喘、呼吸每分鐘30次以上,當時心跳/脈搏沒有測量,但後來住安寧病房的時候,小右的心跳都在每分鐘一百下以上。這些徵兆確實會非常明顯的影響到日常生活品質,持續化療變得沒有意義,化療的副作用反而更帶來負面的影響。

    也就是說,如果各位親愛的病人經理觀察到上述幾個狀況,就可以開始掛安寧緩和科門診,與醫師討論是否要考慮停止化療了。

    以上經驗提供各位親愛的病友及病人經理參考看看囉~

    小右or姐姐 於 2017/12/25 22:07 回覆

  • 訪客
  • 病人經理真的說出我們很想知道的問題,真的沒經歷的人還真問不出問題來
  • 歡迎多多提問啊~

    小右or姐姐 於 2017/12/25 22:08 回覆

  • 病人經理
  • 2017年末感言: 謝謝小右跟小婷, 用妳們的愛心和文筆, 鼓舞了我們, 渡過平安的2017.
  • 謝謝病人經理!
    祝福大家也平安順利的度過2018喔!

    小右or姐姐 於 2018/01/01 21:23 回覆

  • 病人經理
  • 照顧病人不僅是病人不能感冒, 病人經理更需要小心謹慎. 但是不管如何小心? 總是會有中招的時候. 最近在咳嗽, 雖然不嚴重, 但很擔心會傳給病人. 小婷, 能不能分享一下妳的經驗? 謝謝!
  • 謝謝病人經理提問!

    這問題很重要啊~過一陣子我會再寫專文跟大家分享的~

    小右or姐姐 於 2018/01/01 21:24 回覆

  • 訪客
  • 祝小婷新年快樂,有美麗的人生,在上帝身邊的小右也幸福快樂,戰友們也要加油
  • 謝謝訪客!

    也祝福每一位部落格前面的病友跟病人經理天天都平安幸福快樂!

    小右or姐姐 於 2018/01/01 21:25 回覆

  • 訪客
  • 小婷可請教一件醫療問題嗎?是這樣的我是淋巴性血癌在移植前復發一次!化療清除後移植但七個月後復發!醫生建議用化療➕淋巴球輸入➕免疫力療法再次治療!但我的體力已沒有移植前來的好!而且成功率只有10%!我很害怕沮喪不知如何選擇!如果做和緩治療我的疾病如來的快可能1-2月就會回天堂!如果做積極治療有效我可能要再移植骨髓可能生活品質就沒有了!如果這次積極治療也無效壓制血癌細胞我可能也活不久了!我不知道我該拼一拼或者選擇安寧!
  • 親愛的,這問題請跟你愛的人還有愛你的人好好討論吧!請和他們一起決定未來的樣貌,而不是素昧平生的小婷啊!

    小右or姐姐 於 2018/03/20 20:28 回覆

  • Gary
  • #12 我在這裡先祝福您,不管您怎麼選擇,我都默默與你加油~~
  • Gary
  • #12 我在這裡先祝福您,不管您怎麼選擇,我都默默與你加油~~
  • 病友
  • To #12 非常感謝你 把你的困境提出來
    非身歷其境的人是無法把困境用簡單幾句話清楚表達出來
    而身歷其境的人 大部分已經無心情來分享他的心路歷程 所以很謝謝你 希望你能够繼續寫
    我知道有朝一日我也會面臨同樣的困境 也同樣地要做出抉擇 希望能從你的經歷中得到一些幫助
  • 訪客
  • #12 不好意思 想請問你兩個問題?
    1 你現在感到身體狀況不佳嗎?
    2 再次治療需要花很多錢嗎?
    謝謝你
  • 訪客12
  • 我是訪客#12
    其實我沒在寫日誌之類的,只是目前真的很徬徨!想知道我該停止還是為了愛我的人拼一拼!目前身體是骨髓外的血癌腫瘤!有打四次化療希望能改善變小但正子影像顯示效果不佳!現在是體力食慾不佳的狀況!有種要很貴但只有4成的人有效要1白多萬太貴了!無法用!免疫療法我又怕它引起大排次!所以還在苦惱中啊!
  • 整個過程我們不會找到『正確答案』的,只有『當時最好的答案』。而『最好』的答案應該是由世界上愛你及你愛的人,以及主角你自己,共同下決定的!
    每個重要抉擇時刻,請一定要和他們一起渡過呀!

    小右or姐姐 於 2018/03/20 20:35 回覆