小右的抗癌筆記

哈囉～各位親愛的大家好啊～

如果正在看部落格的你是家屬的話，請務必參考前一篇『「病人經理」系列：臨終照顧與後事準備 part 1』，做好自己的心理建設再來看這一篇喔～心裡不卡卡，做什麼都會順的～

二、病人的臨終照顧

關於病人的部分，在病人有意識、可以回答的時候，請務必把握時間討論過 「 最好的告。別」裡面提到的三十個問題，才能比較順利地完成接下來的部分。

1.病人會常常感覺到口渴：

每個人每天都會需要喝水，病人雖然躺著，但也確實需要水份，之前都是讀到家屬可用棉花棒沾水擦拭嘴唇這一招。經過我實際操作，發現其實並不是可以用一招打天下的。

一開始小右沒力氣坐起來喝水的時候，我很快的找了吸管來讓她吸水喝。這個很容易，只要把醫療床的頭部抬高超過45度避免病人嗆到，再把吸管插到水裡，小右就可以自己喝了。之前小右狀況不好的時候也做過，不算挑戰。

接著小右用吸管喝的時候開始容易嗆到，我跟她說「喝小口一點啊」，她跟我抱怨說「水又切不斷」，我心裡就知道糟糕了，她已經沒力氣或頭太暈讓她無法自行決定每一口的水量了。這時候我就立馬改用湯匙，一口一口的餵她喝，當然也是要記得把床頭調高45度以上避免病人嗆到。這也還不算挑戰，餵小朋友吃飯也是這樣，沒有難度。

要加碼分享的是用湯匙小右覺得水太少了，還是很口渴，所以我有買「能量飲」讓她自己吸著喝，她覺得喝這種比較解渴，又不會嗆到。7-11都有賣，很容易取得。口味很多，任君選擇～如果病人狀況可以，也可以打一些果汁，打果汁的時候水份少一點，就會變成糊狀，也可以讓病人喝。小右說喝果汁比較容易解渴喔～

等到小右根本無法起身，連把床頭拉高她都會自己一直往下滑，身體完全沒有支撐力了，上述兩招就沒用了。這個階段我有改用粗的棉花棒沾水，讓小右吸著棉花上的水來喝，結果小右還是會嗆到。幸虧有經驗的專科護理師教我使用「噴瓶」，藥局、藥妝店都有賣（長得就像下面的圖片那樣）。按照經驗買30～50ml都可以，不用太大，但要記得每天換水。因為病人到這個階段一天根本喝不了多少水，我們只是藉由噴瓶噴水到病人的嘴巴裡這個動作，讓病人覺得有水，不會口乾而已。不止醒著可以噴，病人睡著或昏迷的時候也可以噴一些。因為最後階段病人呼吸通常要很費力了，會張開嘴巴呼吸，才能吸到比較多的氧氣，請回想一下自己張開嘴巴睡覺也覺得口乾，這就是他們的感受。所以每隔十幾二十分鐘我都會幫小右噴一下水，確保她不會覺得口乾。

在使用噴瓶的階段，病人通常都很沒力氣了，可是身體的代謝還是持續進行，嘴唇上會一直脫皮，眼角也會有一些髒髒的。只要出現一點點的時候，我都會馬上用棉花棒沾水擦掉，免得乾了會硬化，讓病人覺得不舒服，而且嘴唇的角質硬化時再拔除又容易流血，看起來很可怕呀。所以要介紹大家一個小撇步：護唇凍膏。這是接近液態的護唇膏（一般的護唇膏太硬啦不好塗），輕輕地擦薄薄的一層就好，病人就不會嘴唇乾裂。

而且我一定要推薦各位病人經理們一個非常關鍵的使用時機，在病人停止呼吸心跳後，護理師會幫忙拔除管線清潔身體，清潔完成後，可以幫已經過世的病人再塗一次護唇凍膏（我沒有發瘋也沒有開玩笑，是護理師教我的啊），而且要塗厚一點，病人就會一直美美的，像睡著一樣喔！經過小右親身體驗證明，這一招真的超棒的，就算過世了，小右看起來都一直很漂亮喔！這是因為人過世之後就會開始脫水，尤其是進去冰櫃裡面更是如此，所以要先塗上護唇凍膏避免水份流失，這樣後續大體化妝師要上唇色的時候也會比較容易啊。

2.病房空氣乾燥：

醫院為了維持減少感染的環境，病房裡都會很冷，空氣很乾，病人會皮膚乾乾的不舒服。在小右狀況還可以的時候，每次洗完澡都會擦身體乳液。慢慢的沒力氣之後，我都會每天幫她用嬰兒油按摩手腳好幾次，所以也還好小右皮膚沒有太乾。而且每天幫病人按摩手腳真的有差喔！（按摩方式請參考 稱職的病人經理  ）因為病人的循環會漸漸的變差，手腳會開始因為循環不良而出現較暗的膚色。我每天幫小右按摩的狀況下，小右就算過世了，手腳都還是像平常膚色一樣很好看喔！（這是我的救命索之一，回想起來都覺得自己好棒～努力沒有白費啊）

同時，除了醫院的氧氣鼻管可以裝有加濕器，讓病人吸的氧氣不會太乾造成流鼻血，病房內還可以使用「水氧機」來增加空氣中的濕度，同時還可以加入精油讓整個病房都香香的，感覺很好喔～精油的話，使用薰衣草、檸檬或柑橘類的香氣都很好（精油記得要選天然的啊～），會讓病人比較容易放鬆～為此我特別買一台小小的水氧機來用，病人都已經那麼不舒服了，能多做一點是一點囉～

3.維持病人清潔三寶：免洗內褲/尿布、看護墊、濕紙巾

這三寶需要的時機點就是：病人插尿管之後。

隨著病人體力的退化，會沒有力氣上廁所，每次從病床上起身去上廁所成為一項大工程。排便的部分小右都會一直堅持要自己去，所以我們沒有使用尿布。有些病人真的會完全沒有辦法起身，所以就需要使用尿布了。  排尿的部分，因為每天還是有吸收一點水份，加上使用針劑給藥也是有水份，所以病人每天都需要排尿。但總會到達病人連身體自己排尿的力氣都沒有的狀況，只要病人超過八小時沒有排尿，就是需要插尿管的時候了；否則膀胱會漲破導致發炎，狀況更糟...。插導尿管就是像下圖那樣，會有一根管子插入膀胱，把尿液排出來，流到袋子裡。無論是尿布還是導尿管，病人一開始心理上都會抗拒，但是按照我們的實際經驗證明，不用起身一直上廁所對病人來說真的會輕鬆很多，降低很多跌倒的風險啊～所以要好好的勸說病人，請病人配合才行～

裝上導尿管的狀況下，就需要換免洗內褲，尿液漏出來或要洗尿管的時候可以直接剪掉，換穿一件新的，避免搬動病人太多次，造成病人不適。而且，因為病人過世時通常會失禁，免洗內褲可以直接剪掉，減少搬動病人的辛苦以及協助護理師容易處理。

在和信安寧病房很棒的一點是每天都會有護理師的助理來幫忙清洗尿管，會協助家屬把病人的尿管以及周邊都清洗一遍，讓病人比較舒服。（詳情請在youtube搜尋「尿管護理」有許多詳細的影片）在此同時就需要使用看護墊維持床的乾爽，以及使用濕紙巾清潔洗過的部分。

這次是我人生中第一次認識「看護墊」，所以把照片放在上面跟大家分享，這是要鋪在病人的屁股下方，避免失禁弄濕被單床墊的。弄濕被單床墊當然可以馬上更換，困難的地方在於這種時候病人根本沒力氣動不了啦～要更換被單就要把病人搬來搬去，病人會很不舒服的啦～所以還是鋪一下看護墊讓病人、我們以及護理師都輕鬆一點吧～購買看護墊的時候要記得買L號以上的，比較好用。因為病人會動來動去的呀，太小的話病人一下就滾出看護墊的範圍之外啦～每天洗尿管都會需要更換一次，加上過世時通常會失禁，需要看護墊比較好做後續清潔。

另外，要使用濕紙巾是因為病人到後期皮膚會比較乾，用一般衛生紙的話一方面病人會因為摩擦而不舒服，二方面擦不乾淨，所以需要濕紙巾。我有詢問過護理師，請買「純水」的就好，不要香精什麼的，避免裡面成分刺激病人的皮膚。

洗尿管跟過世後清潔這兩件事我都全程在旁協助，我發誓真的有需要以上三寶啊！請病人經理們準備好，讓護理師好好使用吧！這樣對病人來說也比較舒適啊～

4.臨終衣物準備

之前是看別人寫的（如何推測病人死亡時間與臨終衣物準備），終於有親身體驗可以仔細分享了（也不愛這種親身體驗啦，但反正都體驗過了不要浪費）。請按照之前和病人討論過的內容，準備好病人臨終要穿的衣服、鞋子、襪子、帽子、內衣、內褲等。這部分按照各種宗教的不同，還有禮儀公司準備的不同，會有很大的差異。很幸運的是小右交代的很清楚，所以後來真的要執行時，就算有其他不同的意見，我還是按照小右的指示執行。因為每個家屬的看法會不同，為了避免大家後面為這件事情有不同意見造成不愉快，建議在可以的狀況下由病人先決定。

如果會放冰庫的話請先準備一套睡衣，易穿脫為主，最好是單件的，裡面穿免洗內褲，整套都要可以剪開丟掉的。因為放冰庫再拉出來的時候會因為溫差而讓整件衣服都是濕的，需要重新換過，所以正式衣服等從冰櫃出來時再請禮儀公司換好。

5.臨終之前

在病人狀況逐步下滑的時候，要先收拾病房內的個人物品，只留下必須的。因為醫院都是中央空調系統，考量其他病人的感染問題，病人過世後會很快的被移出病房（避免其他病人感染），所以要先安排一個人力，在病人過世時就開始收拾個人物品，才不會手忙腳亂的。

因為臨終時有些病人希望有牧師禱告或者有法師助念，請告知護理師如果發現病人只剩下幾個小時的時候，先通知家屬，家屬才能通知牧師或法師過來。

事實上病人死亡時間不是那麼好推測，照例我會分享護理師告訴我的以及實際經歷讓大家參考。在病人過是的前幾天皮膚就會先出現灰白或慘白，護理師說是因為血液供應不到病人的皮膚末端了，所以皮膚的顏色會開始改變。視覺的部分會慢模糊，眼睛無法正常的張開，通常呈現半閉著的狀態，目光呆滯或直視前方。禁食或排泄都會減少，甚至不需要吃任何東西也不會覺得餓。小右過世前幾天有出現瞻ㄓㄢ妄（看見幻覺）以及死亡喉音（請到youtube搜尋deathrattle就會知道了）。出現瞻妄的時候病人通常都還有意識，所以需要安撫他們。像小右就說有四個人在房間裡走，我會很果斷地跟她說「那是天使，來保護妳的」。對我來說，看見什麼幻覺得內容並沒有特別的意義，但有些家屬很執著在這個點，而且自己嚇自己。專業的病人經理工作重點是要讓病人感覺到安心，所以我並不去思考幻覺內容代表的意義，不管小右說什麼，我都會很篤定地告訴她一個正面的意涵，她的情緒就會比較穩定。至於死亡喉音，是因為喉嚨裡面累積的痰或口水變多，但病人已經沒力氣去清理，所以會發出這樣的聲音，有時候在調整病人的頭部高度後可以改善。在病人逐漸失去力量之後，身體的各種器官也會慢慢失去功能，但人體的自我防衛機制會讓身體開始發燒，並不會高燒，但體溫確實會開始比較高。呼吸會慢慢地變得很短淺，或者不規律。接著血壓會開始下降，每個人血壓下降的速度不同，有些人是開始下降後好幾天才過世，有些人是幾個小時。但根據我自己的經驗，長期照顧的病人經理透過仔細觀察，是可以區分得出來什麼時候是即將到盡頭的，就是上述狀況一起發生，病人許多生命跡象都逐漸減緩或消失的時候，那就是了。

在那個時候，請通知牧師或法師過來。不用擔心來不及，如果真的趕不及，家屬也可以先開始禱告、唱詩歌、助念等等，如果擔心自己太傷心無法進行，請準備播放器或直接用手機播放詩歌或佛號都行。不要只是在一旁焦急等待，把握病人還有最後的聽覺的時候，在他們耳邊輕輕說「我很愛你，你真的很棒！上帝ㄧ定為你的表現感到驕傲」或「不用擔心，一切事情我都安排好了，會按照你的想法進行，而且我會一直陪在你身邊，不要擔心」可以幫助病人舒緩情緒，平靜地度過人生最後一小段時光。

6.關於「留最後一口氣回到家」

一定要跟大家說的是按照傳統習俗，有些家屬或病人希望可以「留最後一口氣回到家」，按照我自己的經驗以及後來跟禮儀公司的禮儀師聊天的內容，對癌症病人來說留一口氣回家是很殘忍的。因為目前許多人的住家都是公寓或大樓，不是早期農村時代那種三合院可以輕鬆的抬進去，運送的過程也很困難，重點是病人真的在這整個過程中非常辛苦。小右的禮儀師還跟我分享他多年前看過一個可怕的例子，讓他一生難忘：病人都氣切了，家人堅持要留一口氣回家，而且因為要「留全屍」所以要求不能有傷口，所以只能硬把氣切的管子拔出來，請護理師把傷口縫回去。病人在那個階段家屬又很急著要回去怕來不及，護理師只能硬著頭皮縫氣切口，但麻藥根本還沒發揮效用或沒效，病人都不能動了，每縫一針還會抖一下，看得出病人被縫合時非常痛。然後家屬再匆忙送病人回家。在家裡沒有維生系統的狀況下，病人真的就是被放在那裡等斷氣，而且等了好幾個小時，到隔天早上才斷氣。

我一想到如果我是那個病人，在人生最後階段還要這麼痛苦，然後回家後在沒有醫療支援的狀況下慢慢受盡折磨死去，真的是惡夢啊～特別跟大家這個許多年前的恐怖故事，就是要跟各位病人經理說真的不要這樣折磨病人啊～請大家好好溝通，丟掉不必要的禮俗觀念，就讓病人在醫院平靜的過完人生最後一段吧～這樣才能真的生死兩無憾啊～

7. 病人過世的時候，我不在他身邊怎麼辦？

這是很多家屬擔憂的重點，有些家屬會因為病人過世的時候不在身邊，而在病人過世後，讓自己一生中的心裡充滿悔恨痛苦難以釋懷。所以我想分成兩個方向：「來得及」（病人還在世）與「來不及」的（病人已過世）跟大家分享小右跟我的經驗與想法。

基本上當時我只有每天晚上小右睡著後才會回家收拾整理東西，再拿隔天需要的物品，但還是想知道如果在短暫離開的這幾個小時，小右如果真的一個人在醫院過世的話她會不會在意。很幸運地，我屬於「來得及」的這一組。在住進安寧緩和病房的時候，護理師跟家人都有問過我這個問題，所以我就直接跟小右討論了。

我直接問小右：「如果我回家的時候你剛好死翹翹的話，你會覺得害怕或孤單嗎？」

小右已經虛弱的只能點頭搖頭，她搖頭了。

我流著眼淚跟她說：「因為你知道在這個世界上，你最愛我，我也最愛你，所以沒有關係。對不對？」

小右點頭。

但我當天回家還是把接下來幾天的物品一次帶齊，盡量地陪在小右身邊。慶幸的是，小右停止呼吸心跳的時候，我也一直都在。

對於「來得及」的病友及病人經理們，請像我跟小右一樣先討論，釐清病人心中希望的想法。如果病人希望一直都有家人陪伴，請討論出輪班方式，或者請其他人幫忙拿生活必需品就好，讓主要照顧的病人經理可以一直留在病人身邊陪伴，讓病人覺得不孤單，家屬也沒有遺憾。

對於「來不及」的家屬們，我想跟你說的是我們跟病人的關係並不是在幾分鐘內建立起來的，而是透過非常長時間的培養與建立，所以病人也不會因為最後幾分鐘你不在他身邊而心生不滿的。要記住，已經過世的病人心裡清楚知道「在這個世界上，你最愛我，我也最愛你」，所以就算最後病人停止呼吸心跳的時候你不在，也沒有關係的，因為你們有過去太多美好的回憶，可以讓病人不會覺得孤單，同時感受到你們之間的愛，就像你在病人過世之後還是感受到的一樣。所以，放過自己吧～來不及是沒有關係的。我們應該要為病人脫離了虛弱殘破的身體，就像脫去一件破舊沈重的舊衣服一樣，病人在過世後會感受到輕鬆愉快，而替他們開心。病人就算過世了，他們始終活在我們心裡，從來不曾離開。好好調整自己的內心，好好過日子，因為你知道他們一定會希望看到我們每天都過得很好的。

8.還有一些相關文章

這些文章裡面說了一些我沒有說清楚的地方，也放上連結跟大家分享～

臨終是怎樣一個過程？

吳念真「瞭解死亡，才是真正活著。」

人生演出，最後動作仍要完美

謝謝大家的鼓勵與陪伴，我會自己找時間偷哭的，哈哈～雖然難過，但我知道自己過一段時間就會好起來了～別擔心我呀～

雖然小右不在其實我很傷心，每天我都還是努力的活者，盡量做好該做的事。

如果不努力，活者跟死了，並沒有差別。

既然還活著，每天都要用力的活得有價值才行！不要浪費了每一天啊！

和大家分享電影「她其實沒那麼壞」(The last word) 裡面我最喜歡的台詞（電影很棒，病友與經理們有空可以看看喔～）

Please don't have a nice day, please have a day that matters, have a day that's true, have a day, that means something. 

『請不要過安逸的日子， 要過有存在感的一天、真實誠摯的一天，每一天都要過得有意義。』