哈囉~各位親愛的大家好啊~

 

如果正在看部落格的你是家屬的話,請務必參考前一篇『「病人經理」系列:臨終照顧與後事準備 part 1』,做好自己的心理建設再來看這一篇喔~心裡不卡卡,做什麼都會順的~

臨終.jpg

 

二、病人的臨終照顧

關於病人的部分,在病人有意識、可以回答的時候,請務必把握時間討論過 最好的告。別」裡面提到的三十個問題,才能比較順利地完成接下來的部分。

 

 

1.病人會常常感覺到口渴:

每個人每天都會需要喝水,病人雖然躺著,但也確實需要水份,之前都是讀到家屬可用棉花棒沾水擦拭嘴唇這一招。經過我實際操作,發現其實並不是可以用一招打天下的。

一開始小右沒力氣坐起來喝水的時候,我很快的找了吸管來讓她吸水喝。這個很容易,只要把醫療床的頭部抬高超過45度避免病人嗆到,再把吸管插到水裡,小右就可以自己喝了。之前小右狀況不好的時候也做過,不算挑戰。

接著小右用吸管喝的時候開始容易嗆到,我跟她說「喝小口一點啊」,她跟我抱怨說「水又切不斷」,我心裡就知道糟糕了,她已經沒力氣或頭太暈讓她無法自行決定每一口的水量了。這時候我就立馬改用湯匙,一口一口的餵她喝,當然也是要記得把床頭調高45度以上避免病人嗆到。這也還不算挑戰,餵小朋友吃飯也是這樣,沒有難度。

要加碼分享的是用湯匙小右覺得水太少了,還是很口渴,所以我有買「能量飲」讓她自己吸著喝,她覺得喝這種比較解渴,又不會嗆到。7-11都有賣,很容易取得。口味很多,任君選擇~如果病人狀況可以,也可以打一些果汁,打果汁的時候水份少一點,就會變成糊狀,也可以讓病人喝。小右說喝果汁比較容易解渴喔~

能量飲.jpg

 

等到小右根本無法起身,連把床頭拉高她都會自己一直往下滑,身體完全沒有支撐力了,上述兩招就沒用了。這個階段我有改用粗的棉花棒沾水,讓小右吸著棉花上的水來喝,結果小右還是會嗆到。幸虧有經驗的專科護理師教我使用「噴瓶」,藥局、藥妝店都有賣(長得就像下面的圖片那樣)。按照經驗買30~50ml都可以,不用太大,但要記得每天換水。因為病人到這個階段一天根本喝不了多少水,我們只是藉由噴瓶噴水到病人的嘴巴裡這個動作,讓病人覺得有水,不會口乾而已。不止醒著可以噴,病人睡著或昏迷的時候也可以噴一些。因為最後階段病人呼吸通常要很費力了,會張開嘴巴呼吸,才能吸到比較多的氧氣,請回想一下自己張開嘴巴睡覺也覺得口乾,這就是他們的感受。所以每隔十幾二十分鐘我都會幫小右噴一下水,確保她不會覺得口乾。

噴瓶.jpg

在使用噴瓶的階段,病人通常都很沒力氣了,可是身體的代謝還是持續進行,嘴唇上會一直脫皮,眼角也會有一些髒髒的。只要出現一點點的時候,我都會馬上用棉花棒沾水擦掉,免得乾了會硬化,讓病人覺得不舒服,而且嘴唇的角質硬化時再拔除又容易流血,看起來很可怕呀。所以要介紹大家一個小撇步:護唇凍膏。這是接近液態的護唇膏(一般的護唇膏太硬啦不好塗),輕輕地擦薄薄的一層就好,病人就不會嘴唇乾裂。

護唇凍膏.jpg

 

而且我一定要推薦各位病人經理們一個非常關鍵的使用時機,在病人停止呼吸心跳後,護理師會幫忙拔除管線清潔身體,清潔完成後,可以幫已經過世的病人再塗一次護唇凍膏(我沒有發瘋也沒有開玩笑,是護理師教我的啊),而且要塗厚一點,病人就會一直美美的,像睡著一樣喔!經過小右親身體驗證明,這一招真的超棒的,就算過世了,小右看起來都一直很漂亮喔!這是因為人過世之後就會開始脫水,尤其是進去冰櫃裡面更是如此,所以要先塗上護唇凍膏避免水份流失,這樣後續大體化妝師要上唇色的時候也會比較容易啊。

 

 

2.病房空氣乾燥

醫院為了維持減少感染的環境,病房裡都會很冷,空氣很乾,病人會皮膚乾乾的不舒服。在小右狀況還可以的時候,每次洗完澡都會擦身體乳液。慢慢的沒力氣之後,我都會每天幫她用嬰兒油按摩手腳好幾次,所以也還好小右皮膚沒有太乾。而且每天幫病人按摩手腳真的有差喔!(按摩方式請參考 稱職的病人經理  )因為病人的循環會漸漸的變差,手腳會開始因為循環不良而出現較暗的膚色。我每天幫小右按摩的狀況下,小右就算過世了,手腳都還是像平常膚色一樣很好看喔!(這是我的救命索之一,回想起來都覺得自己好棒~努力沒有白費啊)

同時,除了醫院的氧氣鼻管可以裝有加濕器,讓病人吸的氧氣不會太乾造成流鼻血,病房內還可以使用「水氧機」來增加空氣中的濕度,同時還可以加入精油讓整個病房都香香的,感覺很好喔~精油的話,使用薰衣草、檸檬或柑橘類的香氣都很好(精油記得要選天然的啊~),會讓病人比較容易放鬆~為此我特別買一台小小的水氧機來用,病人都已經那麼不舒服了,能多做一點是一點囉~

水氧機.jpg

 

 

3.維持病人清潔三寶:免洗內褲/尿布、看護墊、濕紙巾

這三寶需要的時機點就是:病人插尿管之後

隨著病人體力的退化,會沒有力氣上廁所,每次從病床上起身去上廁所成為一項大工程。排便的部分小右都會一直堅持要自己去,所以我們沒有使用尿布。有些病人真的會完全沒有辦法起身,所以就需要使用尿布了。  排尿的部分,因為每天還是有吸收一點水份,加上使用針劑給藥也是有水份,所以病人每天都需要排尿。但總會到達病人連身體自己排尿的力氣都沒有的狀況,只要病人超過八小時沒有排尿,就是需要插尿管的時候了;否則膀胱會漲破導致發炎,狀況更糟...。插導尿管就是像下圖那樣,會有一根管子插入膀胱,把尿液排出來,流到袋子裡。無論是尿布還是導尿管,病人一開始心理上都會抗拒,但是按照我們的實際經驗證明,不用起身一直上廁所對病人來說真的會輕鬆很多,降低很多跌倒的風險啊~所以要好好的勸說病人,請病人配合才行~

導尿管.jpg

裝上導尿管的狀況下,就需要換免洗內褲,尿液漏出來或要洗尿管的時候可以直接剪掉,換穿一件新的,避免搬動病人太多次,造成病人不適。而且,因為病人過世時通常會失禁,免洗內褲可以直接剪掉,減少搬動病人的辛苦以及協助護理師容易處理。

在和信安寧病房很棒的一點是每天都會有護理師的助理來幫忙清洗尿管,會協助家屬把病人的尿管以及周邊都清洗一遍,讓病人比較舒服。(詳情請在youtube搜尋「尿管護理」有許多詳細的影片)在此同時就需要使用看護墊維持床的乾爽,以及使用濕紙巾清潔洗過的部分。

看護墊.jpg

這次是我人生中第一次認識「看護墊」,所以把照片放在上面跟大家分享,這是要鋪在病人的屁股下方,避免失禁弄濕被單床墊的。弄濕被單床墊當然可以馬上更換,困難的地方在於這種時候病人根本沒力氣動不了啦~要更換被單就要把病人搬來搬去,病人會很不舒服的啦~所以還是鋪一下看護墊讓病人、我們以及護理師都輕鬆一點吧~購買看護墊的時候要記得買L號以上的,比較好用。因為病人會動來動去的呀,太小的話病人一下就滾出看護墊的範圍之外啦~每天洗尿管都會需要更換一次,加上過世時通常會失禁,需要看護墊比較好做後續清潔。

另外,要使用濕紙巾是因為病人到後期皮膚會比較乾,用一般衛生紙的話一方面病人會因為摩擦而不舒服,二方面擦不乾淨,所以需要濕紙巾。我有詢問過護理師,請買「純水」的就好,不要香精什麼的,避免裡面成分刺激病人的皮膚。

洗尿管跟過世後清潔這兩件事我都全程在旁協助,我發誓真的有需要以上三寶啊!請病人經理們準備好,讓護理師好好使用吧!這樣對病人來說也比較舒適啊~

 

4.臨終衣物準備

之前是看別人寫的(如何推測病人死亡時間與臨終衣物準備),終於有親身體驗可以仔細分享了(也不愛這種親身體驗啦,但反正都體驗過了不要浪費)。請按照之前和病人討論過的內容,準備好病人臨終要穿的衣服、鞋子、襪子、帽子、內衣、內褲等。這部分按照各種宗教的不同,還有禮儀公司準備的不同,會有很大的差異。很幸運的是小右交代的很清楚,所以後來真的要執行時,就算有其他不同的意見,我還是按照小右的指示執行。因為每個家屬的看法會不同,為了避免大家後面為這件事情有不同意見造成不愉快,建議在可以的狀況下由病人先決定。

如果會放冰庫的話請先準備一套睡衣,易穿脫為主,最好是單件的,裡面穿免洗內褲,整套都要可以剪開丟掉的。因為放冰庫再拉出來的時候會因為溫差而讓整件衣服都是濕的,需要重新換過,所以正式衣服等從冰櫃出來時再請禮儀公司換好。

 

5.臨終之前

在病人狀況逐步下滑的時候,要先收拾病房內的個人物品,只留下必須的。因為醫院都是中央空調系統,考量其他病人的感染問題,病人過世後會很快的被移出病房(避免其他病人感染),所以要先安排一個人力,在病人過世時就開始收拾個人物品,才不會手忙腳亂的。

因為臨終時有些病人希望有牧師禱告或者有法師助念,請告知護理師如果發現病人只剩下幾個小時的時候,先通知家屬,家屬才能通知牧師或法師過來。

事實上病人死亡時間不是那麼好推測,照例我會分享護理師告訴我的以及實際經歷讓大家參考。在病人過是的前幾天皮膚就會先出現灰白或慘白,護理師說是因為血液供應不到病人的皮膚末端了,所以皮膚的顏色會開始改變。視覺的部分會慢模糊,眼睛無法正常的張開,通常呈現半閉著的狀態,目光呆滯或直視前方。禁食或排泄都會減少,甚至不需要吃任何東西也不會覺得餓。小右過世前幾天有出現瞻ㄓㄢ妄(看見幻覺)以及死亡喉音(請到youtube搜尋deathrattle就會知道了)。出現瞻妄的時候病人通常都還有意識,所以需要安撫他們。像小右就說有四個人在房間裡走,我會很果斷地跟她說「那是天使,來保護妳的」。對我來說,看見什麼幻覺得內容並沒有特別的意義,但有些家屬很執著在這個點,而且自己嚇自己。專業的病人經理工作重點是要讓病人感覺到安心,所以我並不去思考幻覺內容代表的意義,不管小右說什麼,我都會很篤定地告訴她一個正面的意涵,她的情緒就會比較穩定。至於死亡喉音,是因為喉嚨裡面累積的痰或口水變多,但病人已經沒力氣去清理,所以會發出這樣的聲音,有時候在調整病人的頭部高度後可以改善。在病人逐漸失去力量之後,身體的各種器官也會慢慢失去功能,但人體的自我防衛機制會讓身體開始發燒,並不會高燒,但體溫確實會開始比較高。呼吸會慢慢地變得很短淺,或者不規律。接著血壓會開始下降,每個人血壓下降的速度不同,有些人是開始下降後好幾天才過世,有些人是幾個小時。但根據我自己的經驗,長期照顧的病人經理透過仔細觀察,是可以區分得出來什麼時候是即將到盡頭的,就是上述狀況一起發生,病人許多生命跡象都逐漸減緩或消失的時候,那就是了。

在那個時候,請通知牧師或法師過來。不用擔心來不及,如果真的趕不及,家屬也可以先開始禱告、唱詩歌、助念等等,如果擔心自己太傷心無法進行,請準備播放器或直接用手機播放詩歌或佛號都行。不要只是在一旁焦急等待,把握病人還有最後的聽覺的時候,在他們耳邊輕輕說「我很愛你,你真的很棒!上帝ㄧ定為你的表現感到驕傲」或「不用擔心,一切事情我都安排好了,會按照你的想法進行,而且我會一直陪在你身邊,不要擔心」可以幫助病人舒緩情緒,平靜地度過人生最後一小段時光。

 

 

6.關於「留最後一口氣回到家」

一定要跟大家說的是按照傳統習俗,有些家屬或病人希望可以「留最後一口氣回到家」,按照我自己的經驗以及後來跟禮儀公司的禮儀師聊天的內容,對癌症病人來說留一口氣回家是很殘忍的。因為目前許多人的住家都是公寓或大樓,不是早期農村時代那種三合院可以輕鬆的抬進去,運送的過程也很困難,重點是病人真的在這整個過程中非常辛苦。小右的禮儀師還跟我分享他多年前看過一個可怕的例子,讓他一生難忘:病人都氣切了,家人堅持要留一口氣回家,而且因為要「留全屍」所以要求不能有傷口,所以只能硬把氣切的管子拔出來,請護理師把傷口縫回去。病人在那個階段家屬又很急著要回去怕來不及,護理師只能硬著頭皮縫氣切口,但麻藥根本還沒發揮效用或沒效,病人都不能動了,每縫一針還會抖一下,看得出病人被縫合時非常痛。然後家屬再匆忙送病人回家。在家裡沒有維生系統的狀況下,病人真的就是被放在那裡等斷氣,而且等了好幾個小時,到隔天早上才斷氣。

我一想到如果我是那個病人,在人生最後階段還要這麼痛苦,然後回家後在沒有醫療支援的狀況下慢慢受盡折磨死去,真的是惡夢啊~特別跟大家這個許多年前的恐怖故事,就是要跟各位病人經理說真的不要這樣折磨病人啊~請大家好好溝通,丟掉不必要的禮俗觀念,就讓病人在醫院平靜的過完人生最後一段吧~這樣才能真的生死兩無憾啊~

 

 

7. 病人過世的時候,我不在他身邊怎麼辦?

這是很多家屬擔憂的重點,有些家屬會因為病人過世的時候不在身邊,而在病人過世後,讓自己一生中的心裡充滿悔恨痛苦難以釋懷。所以我想分成兩個方向:「來得及」(病人還在世)與「來不及」的(病人已過世)跟大家分享小右跟我的經驗與想法。

基本上當時我只有每天晚上小右睡著後才會回家收拾整理東西,再拿隔天需要的物品,但還是想知道如果在短暫離開的這幾個小時,小右如果真的一個人在醫院過世的話她會不會在意。很幸運地,我屬於「來得及」的這一組。在住進安寧緩和病房的時候,護理師跟家人都有問過我這個問題,所以我就直接跟小右討論了。

我直接問小右:「如果我回家的時候你剛好死翹翹的話,你會覺得害怕或孤單嗎?」

小右已經虛弱的只能點頭搖頭,她搖頭了。

我流著眼淚跟她說:「因為你知道在這個世界上,你最愛我,我也最愛你,所以沒有關係。對不對?」

小右點頭。

但我當天回家還是把接下來幾天的物品一次帶齊,盡量地陪在小右身邊。慶幸的是,小右停止呼吸心跳的時候,我也一直都在。

 

對於「來得及」的病友及病人經理們,請像我跟小右一樣先討論,釐清病人心中希望的想法。如果病人希望一直都有家人陪伴,請討論出輪班方式,或者請其他人幫忙拿生活必需品就好,讓主要照顧的病人經理可以一直留在病人身邊陪伴,讓病人覺得不孤單,家屬也沒有遺憾。

 

對於「來不及」的家屬們,我想跟你說的是我們跟病人的關係並不是在幾分鐘內建立起來的,而是透過非常長時間的培養與建立,所以病人也不會因為最後幾分鐘你不在他身邊而心生不滿的。要記住,已經過世的病人心裡清楚知道「在這個世界上,你最愛我,我也最愛你」,所以就算最後病人停止呼吸心跳的時候你不在,也沒有關係的,因為你們有過去太多美好的回憶,可以讓病人不會覺得孤單,同時感受到你們之間的愛,就像你在病人過世之後還是感受到的一樣。所以,放過自己吧~來不及是沒有關係的。我們應該要為病人脫離了虛弱殘破的身體,就像脫去一件破舊沈重的舊衣服一樣,病人在過世後會感受到輕鬆愉快,而替他們開心。病人就算過世了,他們始終活在我們心裡,從來不曾離開。好好調整自己的內心,好好過日子,因為你知道他們一定會希望看到我們每天都過得很好的。

 

8.還有一些相關文章

這些文章裡面說了一些我沒有說清楚的地方,也放上連結跟大家分享~

臨終是怎樣一個過程?

 

吳念真「瞭解死亡,才是真正活著。」

 

人生演出,最後動作仍要完美

 

 

謝謝大家的鼓勵與陪伴,我會自己找時間偷哭的,哈哈~雖然難過,但我知道自己過一段時間就會好起來了~別擔心我呀~

雖然小右不在其實我很傷心,每天我都還是努力的活者,盡量做好該做的事。

如果不努力,活者跟死了,並沒有差別。

 

既然還活著,每天都要用力的活得有價值才行!不要浪費了每一天啊!

和大家分享電影「她其實沒那麼壞」(The last word) 裡面我最喜歡的台詞(電影很棒,病友與經理們有空可以看看喔~)

Please don't have a nice day, please have a day that matters, have a day that's true, have a day, that means something. 

她其實沒那麼壞.jpg

 

請不要過安逸的日子, 要過有存在感的一天、真實誠摯的一天,每一天都要過得有意義。

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小右的抗癌筆記

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留言列表 (29)

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  • Anne
  • 感謝神 讓我認識小右及小婷
    感謝神 讓我從小右及小婷的文字裡領悟到要真真實實地活在每一天.
  • 真真實實地活在每一天才是真的感謝神!

    小右or姐姐 於 2017/09/15 21:03 回覆

  • 長壽
  • 謝謝妳!!
  • 也謝謝長壽!

    小右or姐姐 於 2017/09/15 21:03 回覆

  • 訪客
  • 看到那段,在這世界上,你最愛我,我也最愛你。我終於了解到8年前親手送走我最愛的爺爺的我為什麼可以邊流淚邊平靜,是啊人世一遭能成為彼此最愛的人是多大的福份。
  • 深感認同~我們都太幸福了~

    小右or姐姐 於 2017/09/15 21:05 回覆

  • 訪客
  • 謝謝小婷~
  • 謝謝捧場!

    小右or姐姐 於 2017/09/15 21:05 回覆

  • 訪客
  • 謝謝小右,謝謝小婷,你們的愛,讓人感動...
  • 感謝收看~
    重點是希望對大家有幫助啊~

    小右or姐姐 於 2017/09/15 21:09 回覆

  • 病人經理
  • 看了妳寫的文章, 還沒有看完, 心中就有很大的感觸. 對別人是件輕而易舉, 對病人確是極大的挑戰. 我在這部落格學到的就是智慧加上耐心和愛心. 病人的狀況永遠不是單一, 而是多種狀況同時來. 只能夠把狀況按照優先順序排列著, 然後幫病人把狀況一件一件緩和下來. 面對著未知的未來, 病人的心情和病人經理的心情都是極度不安, 一個是怕新狀況的到來, 另一個是怕應付不了新狀況的到來.
    有時在想, 我是不是要來顆安眠藥?
  • 敬愛的病人經理:

    您好!
    恭喜您榮獲一份世界上最重要的工作!預祝您勝任愉快!

    針對您的留言我有兩個建議。
    1.安眠藥的部分,建議您找好輪替的幫手才能服用。事實上,在過去五年間我從來沒有使用任何安眠藥,因為吃了可能睡太熟而聽不到病人的呼喚。這對我來說是非常不專業的行為,心理上完全不能接受所以從沒考慮過這個選項。
    如果有睡眠障礙,比較正確的自我身體管理方式應該是選擇去拼命運動到沒力,回家就可以馬上好好睡著,完全不需要藥物,而且身體也會因為運動而精神變好。
    如果有焦慮的困擾,發現自己或病人老是在擔心,請求助專業的身心科醫師或心理師,他們會比較有效率的解決這方面問題。拜託請相信專業,自己瞎摸只是浪費人生。而身為病人經理並沒有那麼多美國時間可以用來浪費!

    2.關於「面對著未知的未來, 病人的心情和病人經理的心情都是極度不安, 一個是怕新狀況的到來, 另一個是怕應付不了新狀況的到來.」這部分我個人很有意見。
    按照個人經驗,有時間可以不安,表示你們都沒有盡120%的努力去管理自己跟用力過好每一天。如果有的話,我非常確定無論是病人還是病人經理都會忙到精疲力盡沒空去感受到「不安」這種情緒的。不安的時候可以一起去運動(就會更健康),我自己心情差的時候就開始拼命做家事(看新食譜做新菜色飯菜好吃,每天把整個家都認真打掃一遍家裡就會變乾淨,有空就繼續打果汁切水果做點心),狀況好一點還可以安排旅行(安排跟旅行都需要許多時間,討論旅遊行程雙方就心情立即可以轉換)。有太多太多事情可以努力,而且努力之後成果是自己跟病人都享受得到的!當病人經理都很忙、持續有產出(改善飲食跟環境)、沒空不安的時候,病人的心情也會因為病人經理的努力跟著好轉的!

    身為病人經理,你可以做得更好!加油!

    小右or姐姐 於 2017/09/15 21:35 回覆

  • 訪客
  • 糾著心看完,姊姊妳真的很了不起啊!
  • 謝謝誇獎!我可是邊大哭邊寫完的啊~哈哈~

    小右or姐姐 於 2017/09/15 21:08 回覆

  • 訪客
  • 小婷是天主給小右最好的禮物,小右對小婷也是,雖然時間不長,也是一種幸福,因為有多少手足沒有辦法像兩位這樣的友愛彼此。
  • 對於自己所愛的人,時間再長都不夠啊~
    感謝癌症,讓我學會在失去前好好珍惜~

    小右or姐姐 於 2017/09/15 21:07 回覆

  • Mick
  • 小婷謝謝您時常有新文章,最近幾篇都是流著淚讀完,然後重新覺得充滿元氣與安全感,這些文章真的非常珍貴,謝謝謝謝~
  • 謝謝Mick長期收看啊~謝謝謝謝!

    小右or姐姐 於 2017/09/15 21:38 回覆

  • 訪客
  • 小婷妳好,我仍然困在家人離去的遺憾,無法真正放下,向前走,我想藉由妳的文章,讓自己也可以好好的活下去,請問可以節錄妳的文章內容放在自己的FB上嗎?
  • 謝謝你的留言~
    雖然看不出放下跟把文章放FB的關聯,但只要你覺得有幫助我都會同意的。只是為了避免其他人只看到一部分而斷章取義,反而造成困擾,可以麻煩你標明出處嗎?希望能讓有需要的人可以找到他們需要的內容。謝謝你!

    小右or姐姐 於 2017/09/16 00:04 回覆

  • 悄悄話
  • 訪客
  • 請問小右出殯了?長眠於哪兒呢?
  • 謝謝關心!
    小右後事已經全部處理完畢,骨灰放在家族祠堂跟前年過世的阿公一起住。

    小右or姐姐 於 2017/09/19 14:04 回覆

  • JOEY
  • 小婷妳好啊,我是香港的讀者~
    小右有妳真的好幸福,妳是一個很好的姊姊!在這樣的時候還能跟大家分享這樣有用的資訊幫助大家!妳辛苦了T_T
    希望姊姊以後也能過得幸福快樂!加油!
  • 謝謝Joey!

    小右or姐姐 於 2017/09/19 14:05 回覆

  • 竇水之
  • 看完又忍不住流淚了~
    小婷~妳真的是好棒的姐姐!
    好好的休息後,好好的繼續過日子!
    (抱抱)
  • 謝謝竇水之!
    我過得還不錯啦~還胖了呢~哈哈~

    小右or姐姐 於 2017/09/19 14:05 回覆

  • 訪客
  • 也在和信治療,從一開始罹癌、抗癌,你們給我很大的定心丸。既使是將來走到最後一刻,仍然可以誏我不必慌亂的面對一切。小右精神長存,謝謝小婷。
  • 謝謝你留言告訴我們~祝福你一切順利~

    小右or姐姐 於 2017/09/19 14:06 回覆

  • 病人經理-A
  • 小婷, 我又來了. 雖然我們素未謀面, 妳的答覆, 就像知己的答覆, 讓我風雨中生信心, 相信我自己能夠好好照顧好病人.
    前篇文章中, 在7/18~7/26搭乘一段雲霄飛車吧!!(癌症化療中的醫療抉擇) 中, 3. 真的上述方案都不行,我們會選擇安寧照顧,以提升生活品質為主.
    當從那電梯門吹出來的冷氣愈來愈強時, 病人經理該如何跟病人對話, 該如何幫病人分析得失利弊? 可以做一說明嗎?
  • 親愛的病人經理A:

    坦白說,大家都會說病人經理很辛苦,但真正辛苦的其實是病人,因為我們還可以有健康的身體跑來跑去,病人卻是時時刻刻分分秒秒都在忍耐著不舒服的。所以當病人經理覺得好像離鬼門關越來越近的時候,病人自己心裡是更清楚的。順著病人的意思作吧,如果病人的想法跟你不同,那就坦白說出你心裡的想法再一起討論該怎麼做就好。

    時機到的時候,各種症狀會讓病人跟病人經理慢慢屈服的。現在問這問題表示你們時機還沒到,先不用想太多,趁能好好生活的時候努力吃好好睡拼命出去玩吧!

    祝福你們一切順順利利的!

    小右or姐姐 於 2017/09/19 14:13 回覆

  • 訪客
  • 剛失去摰愛(小右),寫相關文章我想對小婷來說這些都是折磨,但妳仍秉持著可幫助其他病友或家屬的心,妳真的很棒~辛苦了
  • 謝謝誇獎!

    小右or姐姐 於 2017/09/19 14:06 回覆

  • 病人經理-A
  • Mission:
    這樣我們就能夠帶領病人不再害怕或把注意力放在疼痛上面!家屬們是有力量帶領病人走過治療一切不舒適的,好好發揮我們的力量吧!
  • 親愛的病人經理A:
    重點就是我們自己在心理把一切利弊得失都想清楚了,然後擬定生活計畫(可以擬定兩三個方案讓病人選擇),再跟病人討論。一切以病人的想法及最大利益為考量,病人會感受得到的。

    小右or姐姐 於 2017/09/19 14:09 回覆

  • 霞公主
  • 小婷姐姐:上周回醫院打中時看到小右去天上當天使的消息,心裡很難過。。。但是覺得小右能脫離病痛也是種解脫。。小右在人間的日子有妳這樣一位好姊姊的陪伴,是一件很幸福的事。謝謝你們兩姊妹在這裡的每篇發文分享,對我們這些尚在努力的病友們有很多實質有力的幫助。也對我對生命有了更深的啟發。謝謝妳們!
    沒有小右的生活,希望小婷能繼續樂觀順利面對每一天!加油!我們一起加油!小婷一定要好好讓身心休息一下,辛苦你了!再次謝謝小婷和小右,我相信小右現在在天父身旁,一定也是很忙碌開心的小天使!!!
  • 謝謝霞公主!

    小右or姐姐 於 2017/09/19 14:14 回覆

  • Monica
  • 想念小右時,就會來看看小右和小婷的文章分享,
    小婷真的是最棒的病人經理人。
  • 謝謝Monica!

    小右or姐姐 於 2017/09/19 14:14 回覆

  • 訪客
  • 小婷,不知為何,看到這篇文章,心裡又響起妳分享的 "Time to Say Goodbye", 很久沒想起這首歌,妳告知小右臨終時也一併讓這首歌陪伴大家,真的很sweet, 這首曲感覺就是sweet sorrow,一種難言的,緩慢的感傷,又覺得平靜,最後釋懷。我也有很愛的人重病,一直在做心理準備。謝謝小婷這麼詳細地告知臨終的種種,希望以後還可以在這裡看到妳。
  • 謝謝誇獎~
    我應該會把該說的該做的做完就暫停部落格發文了吧,畢竟沒有小右老闆的病人經理又能管理什麼呢?
    感謝上天讓我把該做的我都拼命做完了,了無遺憾。天下無不散的宴席啊~

    小右or姐姐 於 2017/09/19 14:18 回覆

  • ura
  • 我也噙著眼淚看完了,小右能有您這樣的病人經理真是她的福氣,也希望您未來的日子能夠順順利利的過,上天會保佑您的
  • 謝謝ura!

    小右or姐姐 於 2017/09/19 14:17 回覆

  • Zita
  • 小婷, 妳寫下且記錄得這些內容, 對須要的人, 真的很有用, 我以前做錯很多, 不瞭解這整個過程, 希望有機會妳所寫得這些能夠出版
  • 親愛的Zita

    謝謝你的建議!我比較想請教一下兩個問題

    1.付費買書跟網路上免費提供,小右跟我希望免費提供給各位病友與家屬,是不是比較理想?罹癌後要花的費用很多,小右跟我都希望大家把錢花在治療或生活上,而不需要買我們願意免費提供的內容。所以針對您的建議,請問不要出書是否比較正確?

    2.現代人一個月買幾本書?現代人一個月用google搜尋幾次?用google就可以找到我們的部落格,遇到相關問題還可以用關鍵字迅速找到自己需要的內容,用部落格是不是比出書務實一點?

    這問題已經回答過N次了,在部落格置頂文章『自我介紹』裡也有說明過小右跟我的想法了,希望大家給予理解以及尊重,並且請把部落格相關內容轉發給需要的人。謝謝!

    小右or姐姐 於 2017/09/20 15:28 回覆

  • 訪客
  • 對, 小婷妳說得沒有錯, 在搜尋世界中, Key words 很重要, 我們就是從 Carboplatin + Gemzar + Avastin + Xgeva 找過來的. 但是如果此文搜尋到卻排在100頁以後, 大概也沒有人會看得到. 如何免費地運用搜尋資源來幫助需要的人找到此地? 點閱率也很重要, 才會永遠排在第一頁.
    所以我個人想法, 要把小右跟小婷的愛散發給全世界, 只要三不五時上來此部落格, 看看文章,
    請教問題, 寫寫感受, 感受她們的愛跟鼓勵, 就可以間接地幫助其他的人.
    願此部落格, 小婷長命百歲!
  • 謝謝留言!

    有需要就會常常被點閱囉~也是勉強不來啦~
    如果大家(自己或家人)都沒有得癌症,當然就不需要看這個部落格啊~那樣的話我們會更開心的!

    小右or姐姐 於 2017/09/21 23:09 回覆

  • 美樂地
  • 神回覆~~讚!
    整個有小右的精髓....很金牛座喔! (拍手)
  • 哈哈~美樂地你瞭的啦!
    人生還是務實一點好啊!

    小右or姐姐 於 2017/09/21 23:07 回覆

  • 訪客
  • 小婷,這些對我們很有幫助,加油,妳真的好棒!
  • 謝謝誇獎!有用最重要啦!

    小右or姐姐 於 2017/09/21 23:06 回覆

  • 訪客
  • 小婷,妳們姐妹情深真的很感人.小右留下的點滴也很感人。希望當了天使的她,不要忘了持續給在與病痛搏鬥的人鼓勵與祝福,也希望小婷過得幸福,而我,也會好好加油的!
  • 謝謝您的祝福!
    也希望你過得幸福喔!

    小右or姐姐 於 2017/09/21 23:04 回覆

  • 病人經理A
  • 小婷:"狀況好一點還可以安排旅行...."
    是很好的主意, 可以改變一下病人心情. 但是又很擔心準備不周, 無法在旅途中把病人照顧好. 我記得小右跟小婷有去環島一周, 能不能詳述一下當初是如何準備? 是不是一"說走就走的旅程"?
  • 親愛的病人經理A

    感謝你的提問,我想這是許多病友也想瞭解的問題。

    開宗明義要先講的是「說走就走的旅程」對癌末病人來說是一種自殺的行為,死不可怕,死得很痛苦又漫長才是家屬一輩子的惡夢,尤其當這個可避免的錯誤是自己造成的話,我想一般病人家屬都是承受不起的。

    基本上如果旅行離和信不遠,意思是三四個小時內可以讓我開車載著小右到達和信的話,就只要攜帶藥物以及按照病人症狀所需要準備的物品,例如小右擔心淋巴水腫,是一定要準備兩副袖套在旅途中輪流穿的。每位病友的需求不同,請病人經理按照病人需求準備周全。

    環島的時候,因為會到東部,除了上述物品,我們在出發前還特別去和信先讓小右檢查過身體,也先盡量抽掉肺積水,讓醫生確認小右的身體可以支撐將近10天的旅行。同時,因為我有去上過耳醫學的課程,全套的耳醫學用品一定是隨時攜帶以應付途中可能的各種身體不適。同時也查好整個行程中可以利用的醫院有哪些,以便需要急診的時候可以馬上知道方向過去。

    出發前我也已經全部都安排好行程、住宿、餐飲(東部地區要找到符合理想的住宿跟餐飲真的要先安排跟預定啊)也都預約好確定一切可以按計畫進行。因為病人的體力很有限,坐車對他們來說非常累。如果沒有這樣做,讓病人隨意的被載來載去會把他們累壞的。如果前幾天就累壞了,整個行程對病人來說會變成一種痛苦的折磨,不只病人不舒服、回憶起來很慘澹,而且大概不會有下次的旅行了。

    還有一個大重點是行程一定要非常的簡單,因為病人的電力真的很有限,每天挑重點一個到兩個就好。之前的環島每天通常是早上起來吃飯店早餐,繼續回房休息到快中午,出門吃午餐,下午在路途中挑選個輕鬆的景點逛一逛,三四點就進入下一間飯店休息。休息好了下午或晚上可以出門晃一下,如果不舒服就繼續休息。

    旅行的重點是讓病人放鬆、舒適,需要病人經理縝密的計畫跟大量的準備才能達成啊!加油加油!

    小右or姐姐 於 2017/09/28 11:34 回覆

  • 病人經理A
  • 謝謝妳的建議. 安排ing普悠瑪花東行.
  • 太棒了!
    GO! GO! GO!
    記得多拍照啊~風景超美的!

    小右or姐姐 於 2017/10/04 22:00 回覆