小右的抗癌筆記

哈囉～各位親愛的大家好～

請注意這篇我沒有寫「病人經理」系列喔～因為希望病友們跟病人經理們都可以看過，一起討論才行。這部分是跟許多病友以及家屬討論過的，我覺得處理起來比照顧病人還沈重很多耶。以下是我跟一些病友、家屬討論的心得及想法，提供給大家參考～

1.治療真的很辛苦，可以不要努力，不做治療了嗎？

嗯，必須坦白的說，可以的。有時不要努力治療也是一種不錯的選擇，真的。

癌症確實可以治療，而對我們來說治療的意義就是透過一些醫療方法用短暫的治療不舒適換取比較長的生命時間。在治療的副作用可以忍耐的狀況下，換取跟家人相處、完成自己想做的事情的時間，這樣的治療是有意義的，也會鼓勵各位病友一定要加油的。或者，有些病友就算生病了，身上還是需要扛著許多責任，那樣的狀況下只能繼續努力。

但說真的，除了病友本人之外，請各位家屬、親友摸摸自己的良心，問問自己，每天都身體很不舒服的話，自己會希望活多久？

當然，如果病友選擇不要努力治療對身邊的親友基本上都會無法接受的。但如同各位知道的，小右的醫療重點一直都是追求「生活品質」。意思就是說如果小右活著不舒適，我願意減少小右在這世界上陪伴我的時間，換取每天小右都過得好 （詳情請點右邊老文章  以終為始；討論「人生最後的功課」）。所以，各位病友如果不想要繼續治療，第一步就是要先跟身邊最親近的家人朋友做好溝通，表明自己的想法並且獲得家人朋友的認同。如果為了忍耐痛苦而活著，還要忍受治療，那就真的太辛苦了～

各位親愛的病友，如果真的不想努力忍受治療的痛苦了，我可以理解。

請直接掛號各大醫院的「安寧緩和科」，專業的醫生會給我們很多協助，幫助我們處理各種症狀，緩解身體的各種不適，而不會延長生命的。 ​​

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2.真的到最後要不要急救？要不要氣切？要不要插鼻胃管？

這個問題是有家屬照顧了自己的爸爸六年，到最後很常遇到的掙扎，建議我要提出來說明，讓大家先行思考。

先說明小右跟我幾年前就都簽好DNR （DNR意涵及相關探討非常多，請自行google仔細瞭解），一方面因為不希望照顧自己的家屬還要做這種抉擇，二方面因為我們始終認為活著就是要可以好好的過日子：氣切後要依靠呼吸器才能呼吸，用鼻胃管進食，對我們來說並不算好好活著，所以那不從來不是我們的選項。（詳情請點右邊老文章 關於善終：從「生死迷藏」談人類最後的尊嚴 ）

但也有家屬分享的是：病人狀況危急時，醫生問家屬是否要幫已經罹癌三年多的病人氣切，而且說明有些病人氣切後會好起來，就可以康復出院了。所以家屬滿懷希望的同意了，可是，實際上病人在氣切後一個多月過世了。家屬說後續這一個多月其實都是不必要的折磨，病人沒有生活品質，家屬也照顧的很累，他們覺得很後悔，也希望我跟大家分享他們的案例。我要說明這個案例是咽喉癌的男性病人，已經七十多歲了，治療的時候情緒就一直很負面，常為了治療的不舒適與家人爭執。既使如此，家屬還是選擇包容忍耐，並且一直希望病人能夠好起來。但最後家屬跟我說，其實癌症病人因為長期治療，復原能力已經很差，加上本人根本沒有想要再好起來，心理跟生理都無法負擔的狀況下，狀況根本不可能好轉。所以，請各位病友及家屬務必要面對現實，好好的評估病人的心理及生理狀況，如果真的不樂觀的時候，請不要再彼此折磨了吧～

有些案例是病人雖然簽了DNR，但真的到最後關頭，醫生迫於家屬的壓力，還是為病人做了心肺復甦術、氣切等等一切病人不想要承受的都做了，因為醫生怕被告。病人如果死了，或者插管了，基本上都沒力氣對醫生抗議了，但氣呼呼的家屬絕對有體力跟時間可以把醫生告一遍兩遍三遍，告到醫生滿腔醫人醫國的熱血結成南極冰川。在這種狀況下，醫生只能屈服了。但這問題請不要推給醫生，如果我是醫生我相信我也會對家屬屈服的。這問題只能靠病友自己解決，畢竟清官難斷家務事，何況醫生的專業並不是處理我們的家務事。病友自己與家屬事前溝通是絕對重要而且必要的，希望看過這篇文章的病友及家屬們先好好討論清楚。請不要把自己家裡的問題丟給醫生，結局只有悲慘，徒留彼此心頭遺憾。

3.病人名下的財產要怎麼處理？

經過與一些病人家屬討論，這個問題真的是許多家庭的頭號難題，病人過世已經難過到天要塌了，接著家屬還要因為遺產問題跟自己最親近的家人惡言相向甚至對簿公堂，所以也一定要提出來請各位病友先好好想清楚，並且立即規劃安排。

第一步就是先到國稅局申請病友本人的「財產清冊」，分為動產及不動產兩個部分，請一併都申請出來。目前國稅局線上也可以申請財產清冊，所以各位病友就算無法出門，也可以利用網路進行。

第二步，申請好財產清冊之後，請各位病友先在自己腦中想好，希望自己的財產怎麼分配，然後找「律師」或「民間公證人」先討論自己的想法；如果名下有不動產，請也一定要找「代書」來一起討論。這樣建議是因為我國的法律關於繼承順位與特留份的問題都有規定，並不是病人自己想怎麼分配遺產就可以怎麼分配遺產的，請一定要找「律師」或「民間公證人」先討論，確認自己的想法可行。同時，不動產的部分金額通常比較大，會牽涉到比較高的稅金問題，有時是需要在病人過世前先處理的，所以請諮詢代書做好規劃。厲害的代書真的可以幫我們省下上百萬的稅金的，尊重專業，付點代書費非常划算啊。

接著說明「民間公證人」，一般人對這個職務比較陌生，其實「律師」或「民間公證人」這兩種職業都是法律系畢業的，並且通過國家考試才能執業。有些民間公證人甚至是不想做律師才轉做民間公證人的，所以民間公證人的法律實力也是很強的喔～兩者都可以協助病友確認法律問題以及對預立遺囑進行公證。民間公證人的費用比較便宜，收費方式都按照法院公定價格，效力與收費都跟法院的公證人一模一樣。當然也可以找法院公證人，但個人經驗是民間公證人的服務品質比較好，而且可以配合病人到指定地點服務，法院的話就是要自己去法院，很多時候病人是無法過去的...，到了法院還要等待一段時間...對病人來說也是有點太辛苦了。所以，如果基本上家庭和睦，大家都不會對病人的財產分配規劃有意見的話，找民間公證人進行「自書遺囑」的公證就可以了。沒有認識的話，請上網搜尋「民間公證人」，找自己附近的公證人來協助處理就可以了。

相對的，如果各位病友家大業大或家人之間感情不是那麼好，只要各位病友的狀況有符合其中一項，那誠懇建議各位病友找「律師」來協助訂立「自書遺囑」，因為雖然費用比民間公證人高，但律師除了可以完成民間公證人做的內容，還加上一個強大的功能就是在病人過世後，協助病人家屬之間「好好溝通」，確保病人的遺願可以照病人所計畫的方式進行。

以上建議請各位病友詳細考慮，好好處理。這些都要在各位病友意識清醒的時候先做喔！如果可以的話，希望各位病友及病人經理看完這篇文章就趕快著手進行了～

4.病人要過世了，是否要告訴年紀較大的長輩？

一定要，絕對必要。

醫生通知我說小右狀況不好，可以請親友過來看最後一面的時候，我跟長輩有對於要不要通知阿嬤這件事有點不同意見。長輩覺得阿嬤已經年紀很大，怕老人家知道的話心理承受不了，很快就會隨著小右離開世界了，還強調他看太多了，很多人的長輩都是這樣。如果跟阿嬤講的話，我們家就不只損失小右，買一送一連阿嬤都可能再見了。當時我很肯定的跟長輩說「你擔心的是你心裡的幻覺與恐懼，並不是事實。阿嬤可以活到這個年紀，還養育了我們這一大家子，她沒有你想像的那麼脆弱。」我會覺得，這種重大消息如果不告訴長輩，等於是歧視他們年紀大，片面認定他們「不行了」，完全不是後輩該有的心態。而且，我們到底到底到底憑什麼剝奪老人家去像自己摯愛道別的權利呢？不告訴老人家，等於是把他們從一家人裡面丟出去，用行動讓老人家知道這種大事他沒資格參與，因為我們「覺得」他心裡承受不了。這樣老人家損失的不只是跟摯愛道別的機會，還要承受家人莫名把他趕出家庭核心的失落。自己以為不告知的好意，根本就是在醞釀一場更大的災難，我.完.全.無.法.接.受.這種事。只有面對問題，才能解決問題。

小右過世後，我回去台南陪阿嬤住了一個星期，接著也會再回去陪伴她，其他家人也都盡量抽時間去陪伴阿嬤，好好的照顧她。阿嬤每天以淚洗面，但是我很清楚這是必然的過程，隨著時間過去，在其他家人的陪伴下，她會逐漸好轉的。隨著每個心愛的人離開世上，我們流盡了眼淚，也學會如何面對死亡，才會讓我們變得更堅強、更懂得珍惜身邊活著的人，就算是年紀大的長輩也是一樣的。這是人生中寶貴的歷程，我們應該讓家人都清楚狀況，並且彼此陪伴安慰，才是正確的解決方法呀。

5.如何選擇禮儀公司/葬儀社？關於骨灰罈、棺木、墓地/塔位的選擇該怎麼做？

喪葬儀式會因為每個人的宗教信仰與往生者的意願不同，會有非常大的差異，建議找禮儀公司/葬儀社協助處理。基本上目前聽到的大公司風評都還不錯，例如龍嚴、仁本這些，不可否認有些規模沒那麼大的禮儀公司/葬儀社其實服務品質也不錯。跟其他家屬討論後，我覺得重點是要提前選擇，並且先跟禮儀公司/葬儀社討論好後事流程，並且請他們提供報價。關於骨灰罈、棺木、墓地/塔位的選擇，也是同樣的原則。因為價差很大，介意價格的話可以多找幾間比較。

想跟大家分享一個重點就是先選墓地或塔位，因為放在戶外或室內的骨灰罈/棺木會需要因應環境做出不同的選擇。放在室外的話要考量濕氣、溫度等挑選合適的材質，避免日後裂開。這部分在確認好墓地或塔位的地點後，請詢問禮儀公司或出售骨灰罈的老闆，他們都非常有經驗，會協助我們做出正確的抉擇。還有骨灰罈、棺木的部分建議病人在還有意識的時候先做選擇，像小右的棺木跟骨灰罈都是跟她本人確認過可以接受才使用的，全部家人比較安心沒異議。

關於喪葬儀式哪些需要做哪些不需要，又會因為每個家屬的信仰及想法不同而常有不同意見。基本上我們可以把喪葬儀式視為一種針對活著的人進行心理治療的過程，在維持家庭和諧、家人心理健康的前提下，大家愛做什麼就做什麼吧~我是一直覺得病人死後會去哪裡，是按照病人生前的所作所為而決定的，後續儀式的幫助有多少我抱持保留的態度。但是把這些儀式當作心理治療儀式的時候，我是都蠻樂意配合大家的啦～畢竟其他家人的開心幸福感也是很重要的啊～

6.家屬如何自我調適？

和信給我的小手冊上這樣建議：

*和自己信任的親友討論自己的感受

*試著盡量維持自己每日的生活習慣及工作，以避免持續處在哀傷的情緒中

*盡量吃好、睡飽，並且有規律的運動

*避免戒酒消愁，酒精可能會讓您更加煩躁絕望

*盡可能的盡快恢復您的生活步調

*盡量不要在這段期間做重大決定

*不要特意壓抑自己，允許自己難過而哭泣，或者有其他的情緒出現

*若覺得自己需要幫忙，不要言尺，可以找自己信任的人談談或尋求專業人員的協助

*專業人士的全國性服務包括

  生命線24小時專線： 1995

  張老師24小時專線： 1980

坦白說我自認認真做到的就是「不要在這段期間做重大決定」以及「不要壓抑自己，允許自己難過而哭泣」。其他項目都隨便啦～哈哈～

心情不好的時候，大腦運轉很不順暢啊，也是沒辦法做出什麼決定的啦。然後我在家只有跟我家的貓咪「饅頭」一起，想哭就放聲大哭啊～哭完累了就去睡一下，睡飽就大吃大喝，尤其是麥當勞、肯德基、路邊攤的鹽酥雞、滷味，還一定要搭配可樂，越沒營養的食物都覺得越有療癒的效果，吃完心情都覺得放鬆很多啊。

我自己覺得還有一個不錯的方法想跟大家分享：我把小右的照片（遺照最棒因為很大張）放在她房間，每天還是跟以前一樣，到她房間跟她聊天，常去跟她說每天發生的大小事。例如：「饅頭眼睛都一直流淚，應該是感染了，我帶她去看醫生，結果你知道嗎？醫生說要一天點三次眼藥水耶～哇塞～饅頭一定會氣炸的啦～我會被饅頭打死的～你說要怎麼辦啊？」或者「天堂食物好吃嗎？一定沒得挑剔了吧？到天堂吃東西你還挑三揀四的話那真的是你太挑食了。現在有吃胖一點了嗎？」之類的很日常話題。剛開始每次聊天都會開始大哭，每天放聲大哭好幾次，連我家的貓都覺得煩不想理我了。但我自己的經驗發現每天這樣聊天還蠻有心理治療的效果，最近我去找小右的照片聊天時，已經幾乎不太會哭了耶～每天比較可以正常的生活，比較不會像剛開始那樣沒來由的眼淚就流下來了，老覺得「心頭結整丸」很不舒坦。經過我自己人體實驗後，覺得這個方法不錯，跟大家分享喔～

最後，我想跟大家分享一段趙可式博士的演講「安寧療護之路」。

趙可式博士是「台灣安寧療護的推手」同時也是癌症病人。希望可以透過她的演講，幫助我們思考「人性尊嚴」（human diginity）的真正意義。

有空的話建議大家google 「趙可式」及human diginity，有更多深入探討的內容可以幫助我們更加知道「如何好好活著」。

誠心誠意地祝福大家在面對這種艱苦的時候一切順利囉～