小右的抗癌筆記

哈囉～各位親愛的大家好～

很快的，我又回來了！原本我自己也以為要休息一陣子，但最近剛好有認識的病友也過世了。病友過世前，她的家人問我該如何照顧，臨終前幾小時又該如何處理。想到還有許多病友及網友們也可能正在面臨這段痛苦的經歷，如果我只是忙著傷心好像有點太自私了，每天還是應該認真的過才行啊。於是，各位親愛的我又來啦～希望透過小右跟我的經驗，可以提供給同樣在這階段的病友及家屬們一些小小的幫助～照例文長細節又多，結合了我自己以及其他病友的經驗，希望能夠讓大家找到自己需要的問題點來參考。

在開始照顧病人之前，一樣要跟各位家屬分享病人經理自我心理建設的管理重點。

一、病人經理自我心理建設

1. 生死有時，病人經理的目標是「讓病人覺得平靜舒適」

到了最後的階段，我們努力的重點不是延長病人的存活期。什麼時候要死是老天或上帝決定的，我們自己不要越權了。心理建設的重點就是：不管病人經理怎麼做，對病人生命的長短沒有太大的影響，我們能夠提升的是病人的生活品質而已。最後那段時間我幫小右禱告的時候說：「希望神可以讓妳長肉肉、趕快好起來」（真的是我內心深處的渴望啊），小右只是輕輕嘆口氣，張開眼睛跟我說：「禱告『按照神的旨意成就』就好了啦！」。不是因為她不想活了，因為她已經太不舒服了，如果最後階段還要病人「努力、好起來」實在是太殘忍了！該努力的是病人經理們啊！別像我一樣搞錯對象了～

另一個工作重點是要阻止搞不清楚狀況的家人或太認真的醫師來打擾病人。這個工作需要很強韌的心裡素質，記得要找冷靜堅強的經理來執行。

通常是有些家人之前沒有參與照顧的工作，在最後安寧緩和的階段才加入或探視的話，通常會提出比較多「不合時宜」的建議。他們的心地是善良的、出發點也是好的，只是在安寧緩和階段真的不適用。舉例來說：「我聽XXX說OOO也是快死了，吃了AAA之後就好起來了」然後很熱心的要去準備AAA來給病人吃，如果不讓病人吃的話，熱心家人就會惱羞成怒的說「病人會死都是你害的啦！」這句話其實很傷人，經理們記得左耳進右耳出就好，船過水無痕啊。這時候身為專業的病人經理要先深呼吸（當下真的會需要），好好的安慰對方，讚美他的善良與付出（家人的心情也是要顧及，不然後面會問題越來越多反而麻煩），再好好解釋目前不適合這麼做的原因。甚至，有時病人也會要求要再轉院、開刀之類的，也是需要專業的病人經理們好好的向病人解釋並不是不救他們了，而是真的無法進行...。好好解釋，他們都會懂的。

還有太認真的醫生也是要阻止的，例如小右陷入昏迷後，左肺失去功能，某天右肺也突然有許多部分不工作了。醫師很沈重的檢查完離開，後來請專科護理師問我是否要幫小右照X光片，瞭解肺部現在剩下哪些部分在運作。當時我邊流淚邊打部落格，頭也沒抬的問「肺部狀況不是不可逆的嗎？」，專科護理師很小聲的說「是的」，我很肯定的說「那我們就不要折磨她了吧？讓她好好休息就好。謝謝妳！」想到小右已經那麼不舒服了，還要把她搬來搬去拍一張根本不會讓她好起來甚至舒服一點點都沒辦法的X光片，真的是....希望大家都好好休息別瞎折騰吧...。

我要說明醫生會這樣做並不是因為他們不專業，而是因為他們不知道每個家屬的期望以及心理狀態，而且他們也會希望多為病人做些什麼，所以會多加詢問。身為專業的病人經理，面對醫生建議的時候，判斷的準則很簡單：能讓病人舒服一點或狀況好一點的就接受，除此之外都可以客氣的拒絕。

再次強調，病人太多不舒服的時候，病人經理的目標是「讓病人覺得平靜舒適」。不要因為自己不捨或心靈軟弱而讓病人去承受不必要的折磨了！

2. 能吃就是福，餐餐都要吃

很現實的問題就是沒吃一餐還勉強可以忍耐，再多一餐沒吃就是在傷害自己的身體了，病人經理們要照顧的工作很多很容易沒體力啊。在需要照顧完病人告一段落才可能去用餐的前提下，病人經理們根本無法確定下一餐幾點可以吃，所以要把握機會，能吃的時候就要多吃一點。吃完記得買點心零食飲料，這樣沒空吃正餐的時候還可以利用空檔吃點小東西頂一頂，而且這些沒什麼營養的食物不知為何的通常很療癒啊～吃一吃心情就會輕鬆許多喔～我超愛的啊～

另外要跟病人經理們分享一個小撇步：跟附近的餐廳老闆或老闆娘建立一下交情，要到他們的電話，就可以在吃飯時間「前」「後」（吃飯時間他們通常忙翻沒空啦），先利用電話點餐，預估好時間直接過去付錢取餐，瀟灑自在啊～我都是這樣做，同時接受別人排隊時羨慕的目光啊～哈哈～重點是從離開病房到拿好餐回去通常不超過十分鐘，運氣好不用一直等電梯還可以更快，病人通常都還乖乖的沒狀況，超愛這種一切都在掌握之中的fu啊～邊吃飯邊覺得自己好棒棒呢！

同時，我也有看到有些家屬是用Foodpanda(空腹熊貓）的手機app軟體點餐，請他們外送到病房，就可以直接開吃了，這也是超棒的啊！身為一個現代人真的是太便利啦！

3.「狀況劇」很多，睡眠時間可能不夠，請提前找幫手

「狀況劇」就是像之前說過的「挑選自己的人生主打歌」（點左側文字連結）那樣，隨著病人身體狀況逐步下滑，許多之前沒發生過的問題會越來越頻繁的發生。而且，以前小右狀況比較好的時候，到了睡覺時間她會睡覺，我就可以睡。到後面狀況不好的時候，整個作息就很不固定，有次小右身體不舒服我跟護理師忙到一點多，凌晨五點小右又突然說她肚子餓，我馬上起身衝出病房去準備早餐。護理師們看到我都超驚訝的，問我「怎麼不睡覺？」我連眼睛都睜不太開回答「病人說肚子餓了」，她們都溫柔的笑笑說「病人最大沒辦法」。我衝去弄好早餐，餵小右吃了兩三口，她就又累得睡著了。我只能先跟著睡。過半小時又突然醒來說肚子餓了，我也只能趕快加熱食物繼續餵她。就是類似這樣的狀況，越到後期會像重力加速度一樣發生的越來越快、越來越沈重。所以，要記得早點找幫手啊～家人或看護都可以，讓大家可以輪流休息。而且早點開始找齊人手，才能教育訓練好確保大家都在狀況內，知道如何處理病人的各種「狀況劇」。

因為每個病人的病程發展會多快或多慢都不一定，病人經理們可以在平時就自己腦中先思考過合適人選，安排他們協助的內容，並且跟他們聯絡好，等到安寧緩和的時候就可以順利啟動計畫啦！

還有，如果有幸像我們一樣在和信的安寧緩和病房的話，這邊護理師的人力比較充足，可以在離開時跟護理師們打個招呼請她們幫忙顧一下病人，並說明大約何時回來，等回來的時候再跟她們說一聲，她們就會告訴我這段時間病人有沒有什麼狀況。確保病人隨時都在有人認真的照顧下，維持良好的生活品質。想額外說明的是住院的時候，雖然病人很不舒服自己也很累心情不好，要記得我們是花錢購買醫護人員的「專業」而不是「服務」（要買服務請去住五星級飯店），請給予全體醫護人員充分的尊重，她們也會給予相對應的回報的。很高興在和信我們彼此合作的非常愉快～真的很感謝護理師們的幫忙～

4.隨時拋下自己未來的救命索，把握時間「道愛、道謝、道歉、道別」

剛開始專科護理師跟我說要把握機會「道愛、道謝跟道歉」的時候，我有點傻眼，想說道愛跟道謝我還懂，平時也挺常跟小右說感謝和讚美的話呀，但不知道為什麼要「道歉」。專科護理師說「因為照顧的過程中偶爾會有疏失，就可以道歉啊」。當時我還覺得我都做得好好的啊～怎麼會搞不定呢？後來隨著小右狀況越來越多，真的會有失誤的時候。例如某次我扶她去上廁所，讓她坐在馬桶上，我轉身去拿東西的時候，小右就因為沒坐穩而跌倒了，增加小腿黑青一條。當場我嚇壞啦～之前根本沒想過小右會有自己坐著都坐不穩的時候，但就是因為她已經太虛弱而真的發生了，還跌得不輕。瞬間明白道歉的重要，不斷的跟她說「對不起啊～真的對不起～下次我一定會注意幫你扶好不再讓妳跌倒了。對不起對不起～」大概說了一百遍對不起之後自己才覺得好一點。

有注意到嗎？我說的是「自己覺得好一點」，因為小右根本很暈沒空理我啊～

各位親愛的病人經理們，我回想最後這段時光，就是一段逐步失去的過程，或快或慢，病人會一點一滴的失去他們原本的力量與模樣，我們的時間真的非常有限啊！「道愛、道謝、道歉、道別」坦白說就是為了讓我們自己心裡有抒發的窗口啊。病人如果有回應當然最好，但到最後病人根本無力回應的時候，他們大概只能在心裡感受到而無法表達了。最最重要的是我們這些還活著的人啊～我們需要好好的面對這一切，好好的對病人訴說我們心裡的愛、感謝與歉意，到最後要分開的時候才能真正毫無遺憾的「道別」。

在照顧小右的過程中，家人及朋友們都會要我好好休息，不要太累。但實際上的情況就是病人有時候狀況接連著來，根本無法休息。可是啊，我必須坦白的說，一方面是因為我個人非常容易入睡的體質，就算只有半小時的空檔，不管趴著或躺著，我都可以馬上睡著開始打呼，睡醒又是一條活龍。另一方面是因為心裡有愛，就會有源源不絕的力量，支撐著我去完成許多大大小小的事情。每個人活著多多少少會有些負面的情緒，有些人習慣依賴著「恨」或者「憤怒」的力量過活，但是在小右生病之後，我才學習到「愛」才是真正強大的力量，讓我覺得溫暖、平靜，而且無窮無盡。

從現在回想過去，能夠達成小右每次交代的各種有的沒的、奇奇怪怪的任務，都會覺得很開心。所以，在能夠照顧病人的時候，包容他們的任性、脾氣，並且滿足他們的需求，會是在病人過世後，幫助各位經理們比較容易平復情緒的重點。而且，有長期照顧過病人的家屬都能明白，隨著時間過去，病程發展，病人經理們能做的越來越有限。

有些時候，我們想要給病人全世界，但全世界對病人來說卻太沈重了。

在可以的時候，盡自己所能的照顧好病人，以及好好地「道愛、道謝、道歉、道別」就是我們自己在未來生活中，回想起這一切時的救命繩索，拯救我們自己爬離開遺憾與痛苦的深淵，讓我們內心可以比較平靜的繼續往後的生活。所以，就算在安寧病房，也別老是哭或說些廢話，把握機會隨時拋下自己未來的救命索，盡自己所能的向病人「道愛、道謝、道歉、道別」吧！