小右的抗癌筆記

哈囉～各位親愛的大家好啊～

小右今天覺得比較舒服，可以早點安穩的睡，所以我就有空來跟大家報告最近的狀況囉～

再次聲明小右目前現在都可以自己走路、講話、吃東西等等，只是會很喘，血壓心跳正常，生命跡象穩定，目前看起來離鬼門關還很遠，請大家不用過度擔心喔～由於過去幾天劇情太轉折，怕等下說明的時候大家又想太多了，特別要在跟大家報告一下重點：目前小右還活得好好的啦～放心～

生活中的難題

話說我們上上週五7/14開心出院後，以為可以像過去一樣先過一段安穩舒適的好日子，等過幾天7/20去褚醫師門診的時候再看看他能想出什麼新的好辦法。由於褚醫師過去五年都表現優異，無人能敵，所以我們就很放心的都交給他啦～想不到....小右出院之後就開始出現各種症狀，首先衝擊生活的就是之前提過「喘」的問題。雖然放了pig tail（胸腔引流，打pig tail或胸腔引流google都會有非常多照護相關資料喔～因為今天要講很長故事就麻煩大家有需要的話自己查了）講話也喘、走兩步路也喘（是直述句不是誇示法），日子開始有點辛苦，大部分時間小右只能在房間活動，走到客廳或上廁所都要喘很久。而且，不知道什麼原因，肚子也開始痛了，吃了嗎啡止痛就開始便秘，為了排便喝了一點黑棗汁就接著開始沒完沒了的腹瀉。同時，胸腔底部除了放pig tail那一側會痛，已經拆除pig tail 的左側胸腔底部也會從裡面開始疼痛，而且還比有放管子的右邊還痛....。這還嚇不倒我們，嚇倒我們的是小右開始長時間的咳嗽，就是一開始咳嗽，就會持續的咳嗽半小時到一小時，咳嗽的時候無法口服藥物啊，咳完小右也累壞了～明明肚子很餓，但咳嗽的噁心感也讓她無法吃東西，只能累得直接倒頭就睡了～種種症狀開始接連出現，讓我們有點不知所措啦～

以下是小右的進度報告：

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7/20門診報告：

［胸腔科］

1. 目前右側固定引流順利，肺部下方塌陷處有些許擴張，呼吸狀況有略為好轉，但走路、說話仍會喘。

2. 右肺上方有氣胸，會造成肩膀疼痛，無法處理；左肺下方塌陷也無法處理。

3. 若連續三天引流量少於150c.c.，可以考慮右肺下部做肋膜沾黏，順利的話能避免右側再積水，但成功率約五、六成，且失敗可能會變成積水一泡ㄧ泡的，更難抽積水，目前我們不考慮這個選項。

4. 固定引流可避免一週跑2-3次醫院抽積水（很痛），但每週要回院換藥一次（不痛），且不可裝設超過一個月，因為容易引發感染，可能致命。

［腫瘤內科］

1. 上次胸腔斷層掃描腫瘤無明顯變化，無法申請新藥；明天加做「骨骼掃瞄」看是否有變化，若惡化才能申請新藥。下週二回診看報告。

2. 若新藥申請無法通過，將繼續打原本的紫杉醇或截瘤達，但前者已打過一年，對抗肺積水效果不佳；後者副作用太重，目前身體狀況不佳，還要評估。

3. 真的上述方案都不行，我們會選擇安寧照顧，以提升生活品質為主。

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看到這邊要先暫停，先跟大家說明一下喔～請不要只看到「安寧照顧」就自動連結到「快死了才需要安寧照顧，小右是不是快死了？」或者「天呀～小右跟她姐不要繼續治療了！」，不是喔～這是有歷史典故跟抉擇邏輯的喔～新朋友請點以下文字連結，看一下歷史故事跟裡面影片介紹的癌症治療抉擇

以終為始：討論人生最後的功課

從影片裡的故事延伸，簡單的說：如果我們覺得某種療法可能會有幫助，也許能夠延長生命，而生活品質不會降低太多， 那我們很樂意嘗試。同時，如果情況會很糟，或者療法可能不會有用，那我們也不願意為了治療而治療。只是我們不是醫護人員，無法理解目前我們處於什麼樣的位置（就是不知道到底治療是可以延長生命提升生活品質，還是其實身體狀況已經不適合繼續治療了），所以想聽看看安寧緩和科醫師的看法。而且，去年五月小右就病危過了，當時就有跟安寧緩和科的張志偉醫師深入的討論過是否要採用安寧緩和治療症狀就好。現在回頭看，顯然當時我們沒聽張醫師的話呀～哈哈哈～現在又有事相求所以回去找他啦～～一點都沒有不好意思的感覺說～哇哈哈哈～（當時因為褚醫師說化療跟不化療其實生命週期差不多，但有化療的生活品質比較好，所以我們就選擇聽褚醫師的話繼續化療了。其實我們的key word就是「生活品質」啊～聽到生活品質比較好的選項都會優先選擇～頭腦很單純的啊～哈哈～）

開始搭上雲霄飛車

老朋友們請繼續往下看。虛線內照例是小右的說明。

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7/23 急診：

昨晚開始喘不過氣，且引流管邊緣開始滲漏，現在在急診室處理。

1. 醫生看x光片說右側肺葉有擴張，左側積水也沒那麼多，會無法呼吸應該不是積水造成，推測是癌細胞塞住肺部淋巴血管，因此先試著打類固醇看能否消腫、止喘。

類固醇短期（兩週左右）無副作用，長期使用會造成高血糖、月亮臉、痘子、免疫力下降等。

這只是緊急處理措施，重點仍是需要找到藥物控制癌細胞，才能解決肺部問題，等週二和腫瘤內科醫師討論。

2. 引流管滲漏問題，因長期放置體內，身體管道會變寬，除非換更粗的管子堵住，否則是難以避免的問題。

反正管子最多只能放一個月，還剩三週要拔出，就先不處理。

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來～我們來看看這張兩張X光片～先假設大家跟我們一樣都不是醫護人員，所以用不同顏色把重點標示好了～

左邊是這次急診7/23拍的，右邊是上次住院7/10拍的。光看X光片的話，其實好消息很多耶！！

紅色圈圈是要標示右側肋膜積水的狀況，明顯的改善了呀～水位下降很多（所以急診那張的肺部黑色的部分增加了），而且水位下降肺葉也很乖的張開了說，不像左邊的肺部塌陷都還沒乖乖張開～

這表示裝右邊的pig tail（黃色橢圓)效果很好耶，有達到預期的效果喔～

再來看藍色方框，是之前住院的原因之一：氣胸（不好意思，這部分形成原因也請自行google，後面故事還很長沒辦法再分配時間說明氣胸了）。氣胸的部分也縮小了～可以看到7/10的時候黑色陰影比較大，表示空氣積在那邊，到7/23的時候面積明顯縮小了，表示空氣被身體吸收排出了。

感覺都是好消息啊～～但是！！BUT！！我們明明就覺得生活品質一路下滑呀～這種感覺就像搭雲霄飛車的時候，明明往上衝可是覺得人被往下拉，往下衝的時候人又覺得被往上拉：現實跟感覺太背離啦～

急診當天很幸運的遇到了非常有經驗的感染科施長慶醫師，打了類固醇之後也確實有改善，所以我們就又開心回家啦～

可是雲霄飛車的旅程可沒這麼短啊～小右一出醫院門口就又開始喘，然後開始咳嗽了！！原本以為是因為醫院裡太冷，當時外面天氣太熱，到車上又吹冷氣，溫差過大本來就很容易喘跟咳嗽，只要休息一下就好，想不到一回家更慘，小右開始咳個沒完，從原本的半小時一小時延長到兩三個小時～～～我們嘗試了溫敷背後、吸氧氣、開冷氣改變室內溫度想盡量塑造跟醫院一樣的環境都沒有效果，又因為咳嗽讓小右一直流汗（咳嗽也是種劇烈運動啊），吹到風更冷咳得更厲害，又再手忙腳亂的調整溫度、擦乾頭跟身體避免感冒，結果咳嗽還是沒有停下來....。兩三個小時後小右咳得累壞了，吸著氧氣躺在床上喘著睡著了，我也跟著累壞了，我們兩個都無法再移動到醫院了....。

隔天早上，小右醒來咳嗽的狀況就神奇的好了～我們討論之後，覺得去急診也是打類固醇，不如等兩天，下星期二褚醫師門診的時候，希望褚醫師可以提出個一勞永逸的好方法，就決定暫時先忍忍了～

沒完沒了的雲霄飛車

接著，每天白天一樣喘跟痛，晚上咳嗽時間越來越長，大約都從傍晚六七點開始咳嗽到十點十一點，小右累得睡著。我們又瞎摸了很多沒用的方法，無計可施....。終於忍耐到7/25星期二可以看褚醫師了！！

虛線內照例是小右的說明。

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7/25 門診報告：

1. 骨骼掃瞄狀況改善，骨頭的癌細胞減少。
2. 肺部右側順利擴張，左側仍塌陷、積水增加。
3. 褚醫師建議繼續使用減量口服化療溫諾平，而且也開好一個月的份量給我們，但我們還在考慮。
明天和安寧照顧醫生談完再決定。

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上面兩張就是小右的骨骼掃描了～第一張是去年5/31，就是病危沒死的時候拍的。第二張是今年七月拍的。

原本的計畫是如果骨骼掃描結果惡化，就可以拿這份報告去申請新的化療藥eribulin。

門診時，褚醫師一進診間就很開心的跟我們說：「骨頭轉移的情況改善了耶！！」

什麼？？你是說改善了嗎？？褚醫師開始認真的解釋說第二張骨骼掃描脊椎骨跟骨盆的黑色部分（就是有癌細胞）都淡化了喔！

什麼？？？這明明是個好消息怎麼我們一點開心的感覺都沒有？？這樣的話說好的eribulin怎麼申請呢？

我們開始也很認真的跟褚醫師解釋生活品質很糟啊～咳嗽會咳好幾個小時跟到了地獄一樣啊～還有拉肚子沒完沒了哪可能繼續化療啊～

為什麼這些報告跟我們生活體驗越來越背離呢？我都有點覺得是不是我們精神分裂啦？怎麼會報告跟實際生活體驗都不一樣啊？？？我們不想搭雲霄飛車啦～我們想要下車啊啊啊～

褚醫師覺得這些本來就是疾病的症狀啊，還是可以繼續化療啊～而且胸腔X光跟骨骼掃描報告都很好啊～沒道理不能做化療啊～

身為一個腫瘤科醫師，真的，褚醫師做得很好，他幫小右把腫瘤都控制住而且改善了！！！

小右表示希望可住院先改善症狀，或者可以在有醫護人員的狀況下進行化療比較安心。

褚醫師覺得口服溫諾平很溫和啊，我們自己在家也有氧氣也有嗎啡沒什麼搞不定的啊～可是我們真的覺得搞不定啊～～

眼看褚醫師不同意讓小右住院，我們就坦白的跟褚醫師說我們希望跟安寧緩和科的張志偉醫師談談看。

褚醫師有點不開心（明明他做得很好）但也表示尊重我們的決定，為了安全起見還是開給我們溫諾平以及一大堆嗎啡藥水帶回家了。

當天下午我們去看了國興中醫診所的方醫師，跟他說明了今天門診狀況以及最最困擾的咳嗽咳沒完問題，方醫師非常仔細的幫小右針灸、貼耳朵、開藥粉跟水藥等等，當天咳嗽狀況確實有改善，只剩半小時了～～天啊！！當天晚上「只」咳半小時已經好得讓我們感動的想哭了～～經過連續咳三四個小時的鍛鍊，我們的心性與忍耐度又被拉昇了一個層級啊！！這就是癌症學校的震撼式教育訓練啊！！

呼～終於可以下車了

當天晚上我們覺得中醫的治療也很有效果呀～不知道緩和科可否接受中醫一起進行治療，如果一定要選擇一種該怎麼辦？小右很擔心，我們討論之後，覺得這問題超出我們大腦可處理的範圍，所以決定一起禱告，把這問題交回給上帝決定了～（哈哈哈～頭腦簡單也是有好處的啊～）禱告完，我們就放心的去睡覺啦～

隔天，我們按照計畫去看了安寧緩和科的張志偉醫師了。虛線內照例是小右的說明。

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7/26 安寧門診報告：

1. 以現階段喘、咳、腹瀉等「症狀處理」優先，預計明天開始住院治療。
住院中若需要，可請假外出看中醫。

2. 腹痛、腹瀉問題持續多月，暫停化療等也未停止，但始終未做詳細檢查。可能是潰瘍或其他原因。

3. 目前先處理症狀、暫停化療等，讓生活品質提升，若好轉再進一步考慮是否繼續抗癌治療。

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張志偉醫師一看到小右就說「你讓我蠻驚訝的耶！我以為去年那樣你就算繼續化療也撐不過去了～想不到過了一年多你還能自己走進來看診。」你看看～上帝跟眾親朋好友與網友的集氣、禱告、祝福真的不是蓋的～我們一起創造了奇蹟啊！！！（請大家原地起立給自己拍拍手～啪啪啪啪～大家都好棒！辛苦了！）

張醫師很仔細的聽完小右描述各種症狀，決定協助我們先住院解決各種症狀問題，還安排我們住到安寧緩和病房（一位護理師照顧四位病人，一般病房是一位護理師照顧六位病人）悉心照料。

而且，他也同意讓我們繼續搭配中醫治療耶～你看看～我們擔心的問題交給上帝之後，都搞定啦！！

所以，從7/27到現在我跟小右都在和信醫院裡，住在安寧緩和病房，讓整個緩和科的團隊來照顧小右。

而且，從7/26看了張醫師的門診那天晚上，張醫師教我們一開始有一點點覺得要咳嗽就先喝5ml的嗎啡藥水，當天晚上就沒有咳嗽啦！！不用去地獄好開心啊！！！

最後，要跟大家分享的重點，也是這次才學到的，就是「安寧緩和科也可以是癌症治療路途中的綠洲啊」。

安寧緩和醫療讓我們在症狀太多無法招架的時候，先暫停一下，來這裡休息調養，準備好了，再繼續後面的旅程喔～