哈囉~各位親愛的大家好啊~

 

小右今天覺得比較舒服,可以早點安穩的睡,所以我就有空來跟大家報告最近的狀況囉~

再次聲明小右目前現在都可以自己走路、講話、吃東西等等,只是會很喘,血壓心跳正常,生命跡象穩定,目前看起來離鬼門關還很遠,請大家不用過度擔心喔~由於過去幾天劇情太轉折,怕等下說明的時候大家又想太多了,特別要在跟大家報告一下重點:目前小右還活得好好的啦~放心~

 

生活中的難題

話說我們上上週五7/14開心出院後,以為可以像過去一樣先過一段安穩舒適的好日子,等過幾天7/20去褚醫師門診的時候再看看他能想出什麼新的好辦法。由於褚醫師過去五年都表現優異,無人能敵,所以我們就很放心的都交給他啦~想不到....小右出院之後就開始出現各種症狀,首先衝擊生活的就是之前提過「喘」的問題。雖然放了pig tail(胸腔引流,打pig tail或胸腔引流google都會有非常多照護相關資料喔~因為今天要講很長故事就麻煩大家有需要的話自己查了)講話也喘、走兩步路也喘(是直述句不是誇示法),日子開始有點辛苦,大部分時間小右只能在房間活動,走到客廳或上廁所都要喘很久。而且,不知道什麼原因,肚子也開始痛了,吃了嗎啡止痛就開始便秘,為了排便喝了一點黑棗汁就接著開始沒完沒了的腹瀉。同時,胸腔底部除了放pig tail那一側會痛,已經拆除pig tail 的左側胸腔底部也會從裡面開始疼痛,而且還比有放管子的右邊還痛....。這還嚇不倒我們,嚇倒我們的是小右開始長時間的咳嗽,就是一開始咳嗽,就會持續的咳嗽半小時到一小時,咳嗽的時候無法口服藥物啊,咳完小右也累壞了~明明肚子很餓,但咳嗽的噁心感也讓她無法吃東西,只能累得直接倒頭就睡了~種種症狀開始接連出現,讓我們有點不知所措啦~

以下是小右的進度報告:

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7/20門診報告:

[胸腔科]

1. 目前右側固定引流順利,肺部下方塌陷處有些許擴張,呼吸狀況有略為好轉,但走路、說話仍會喘。

2. 右肺上方有氣胸,會造成肩膀疼痛,無法處理;左肺下方塌陷也無法處理。

3. 若連續三天引流量少於150c.c.,可以考慮右肺下部做肋膜沾黏,順利的話能避免右側再積水,但成功率約五、六成,且失敗可能會變成積水一泡ㄧ泡的,更難抽積水,目前我們不考慮這個選項。

4. 固定引流可避免一週跑2-3次醫院抽積水(很痛),但每週要回院換藥一次(不痛),且不可裝設超過一個月,因為容易引發感染,可能致命。


[腫瘤內科]

1. 上次胸腔斷層掃描腫瘤無明顯變化,無法申請新藥;明天加做「骨骼掃瞄」看是否有變化,若惡化才能申請新藥。下週二回診看報告。

2. 若新藥申請無法通過,將繼續打原本的紫杉醇或截瘤達,但前者已打過一年,對抗肺積水效果不佳;後者副作用太重,目前身體狀況不佳,還要評估。

3. 真的上述方案都不行,我們會選擇安寧照顧,以提升生活品質為主。

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看到這邊要先暫停,先跟大家說明一下喔~請不要只看到「安寧照顧」就自動連結到「快死了才需要安寧照顧,小右是不是快死了?」或者「天呀~小右跟她姐不要繼續治療了!」,不是喔~這是有歷史典故跟抉擇邏輯的喔~新朋友請點以下文字連結,看一下歷史故事跟裡面影片介紹的癌症治療抉擇

以終為始:討論人生最後的功課

從影片裡的故事延伸,簡單的說:如果我們覺得某種療法可能會有幫助,也許能夠延長生命,而生活品質不會降低太多, 那我們很樂意嘗試。同時,如果情況會很糟,或者療法可能不會有用,那我們也不願意為了治療而治療。只是我們不是醫護人員,無法理解目前我們處於什麼樣的位置(就是不知道到底治療是可以延長生命提升生活品質,還是其實身體狀況已經不適合繼續治療了),所以想聽看看安寧緩和科醫師的看法。而且,去年五月小右就病危過了,當時就有跟安寧緩和科的張志偉醫師深入的討論過是否要採用安寧緩和治療症狀就好。現在回頭看,顯然當時我們沒聽張醫師的話呀~哈哈哈~現在又有事相求所以回去找他啦~~一點都沒有不好意思的感覺說~哇哈哈哈~(當時因為褚醫師說化療跟不化療其實生命週期差不多,但有化療的生活品質比較好,所以我們就選擇聽褚醫師的話繼續化療了。其實我們的key word就是「生活品質」啊~聽到生活品質比較好的選項都會優先選擇~頭腦很單純的啊~哈哈~)

 

開始搭上雲霄飛車

雲霄飛車.jpg

老朋友們請繼續往下看。虛線內照例是小右的說明。

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7/23 急診:

昨晚開始喘不過氣,且引流管邊緣開始滲漏,現在在急診室處理。

1. 醫生看x光片說右側肺葉有擴張,左側積水也沒那麼多,會無法呼吸應該不是積水造成,推測是癌細胞塞住肺部淋巴血管,因此先試著打類固醇看能否消腫、止喘。

類固醇短期(兩週左右)無副作用,長期使用會造成高血糖、月亮臉、痘子、免疫力下降等。

這只是緊急處理措施,重點仍是需要找到藥物控制癌細胞,才能解決肺部問題,等週二和腫瘤內科醫師討論。

2. 引流管滲漏問題,因長期放置體內,身體管道會變寬,除非換更粗的管子堵住,否則是難以避免的問題。

反正管子最多只能放一個月,還剩三週要拔出,就先不處理。

急診X光.jpg

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來~我們來看看這張兩張X光片~先假設大家跟我們一樣都不是醫護人員,所以用不同顏色把重點標示好了~

左邊是這次急診7/23拍的,右邊是上次住院7/10拍的。光看X光片的話,其實好消息很多耶!!

紅色圈圈是要標示右側肋膜積水的狀況,明顯的改善了呀~水位下降很多(所以急診那張的肺部黑色的部分增加了),而且水位下降肺葉也很乖的張開了說,不像左邊的肺部塌陷都還沒乖乖張開~

這表示裝右邊的pig tail(黃色橢圓)效果很好耶,有達到預期的效果喔~

再來看藍色方框,是之前住院的原因之一:氣胸(不好意思,這部分形成原因也請自行google,後面故事還很長沒辦法再分配時間說明氣胸了)。氣胸的部分也縮小了~可以看到7/10的時候黑色陰影比較大,表示空氣積在那邊,到7/23的時候面積明顯縮小了,表示空氣被身體吸收排出了。

感覺都是好消息啊~~但是!!BUT!!我們明明就覺得生活品質一路下滑呀~這種感覺就像搭雲霄飛車的時候,明明往上衝可是覺得人被往下拉,往下衝的時候人又覺得被往上拉:現實跟感覺太背離啦~

急診當天很幸運的遇到了非常有經驗的感染科施長慶醫師,打了類固醇之後也確實有改善,所以我們就又開心回家啦~

可是雲霄飛車的旅程可沒這麼短啊~小右一出醫院門口就又開始喘,然後開始咳嗽了!!原本以為是因為醫院裡太冷,當時外面天氣太熱,到車上又吹冷氣,溫差過大本來就很容易喘跟咳嗽,只要休息一下就好,想不到一回家更慘,小右開始咳個沒完,從原本的半小時一小時延長到兩三個小時~~~我們嘗試了溫敷背後、吸氧氣、開冷氣改變室內溫度想盡量塑造跟醫院一樣的環境都沒有效果,又因為咳嗽讓小右一直流汗(咳嗽也是種劇烈運動啊),吹到風更冷咳得更厲害,又再手忙腳亂的調整溫度、擦乾頭跟身體避免感冒,結果咳嗽還是沒有停下來....。兩三個小時後小右咳得累壞了,吸著氧氣躺在床上喘著睡著了,我也跟著累壞了,我們兩個都無法再移動到醫院了....。

隔天早上,小右醒來咳嗽的狀況就神奇的好了~我們討論之後,覺得去急診也是打類固醇,不如等兩天,下星期二褚醫師門診的時候,希望褚醫師可以提出個一勞永逸的好方法,就決定暫時先忍忍了~

 

沒完沒了的雲霄飛車

接著,每天白天一樣喘跟痛,晚上咳嗽時間越來越長,大約都從傍晚六七點開始咳嗽到十點十一點,小右累得睡著。我們又瞎摸了很多沒用的方法,無計可施....。終於忍耐到7/25星期二可以看褚醫師了!!

虛線內照例是小右的說明。

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7/25 門診報告:

1. 骨骼掃瞄狀況改善,骨頭的癌細胞減少。
2. 肺部右側順利擴張,左側仍塌陷、積水增加。
3. 褚醫師建議繼續使用減量口服化療溫諾平,而且也開好一個月的份量給我們,但我們還在考慮。
明天和安寧照顧醫生談完再決定。

骨骼掃描20160531.jpg

骨骼掃描20170721.jpg

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上面兩張就是小右的骨骼掃描了~第一張是去年5/31,就是病危沒死的時候拍的。第二張是今年七月拍的。

原本的計畫是如果骨骼掃描結果惡化,就可以拿這份報告去申請新的化療藥eribulin。

門診時,褚醫師一進診間就很開心的跟我們說:「骨頭轉移的情況改善了耶!!」

什麼??你是說改善了嗎??褚醫師開始認真的解釋說第二張骨骼掃描脊椎骨跟骨盆的黑色部分(就是有癌細胞)都淡化了喔!

什麼???這明明是個好消息怎麼我們一點開心的感覺都沒有??這樣的話說好的eribulin怎麼申請呢?

我們開始也很認真的跟褚醫師解釋生活品質很糟啊~咳嗽會咳好幾個小時跟到了地獄一樣啊~還有拉肚子沒完沒了哪可能繼續化療啊~

為什麼這些報告跟我們生活體驗越來越背離呢?我都有點覺得是不是我們精神分裂啦?怎麼會報告跟實際生活體驗都不一樣啊???我們不想搭雲霄飛車啦~我們想要下車啊啊啊~

 

褚醫師覺得這些本來就是疾病的症狀啊,還是可以繼續化療啊~而且胸腔X光跟骨骼掃描報告都很好啊~沒道理不能做化療啊~

身為一個腫瘤科醫師,真的,褚醫師做得很好,他幫小右把腫瘤都控制住而且改善了!!!

小右表示希望可住院先改善症狀,或者可以在有醫護人員的狀況下進行化療比較安心。

褚醫師覺得口服溫諾平很溫和啊,我們自己在家也有氧氣也有嗎啡沒什麼搞不定的啊~可是我們真的覺得搞不定啊~~

眼看褚醫師不同意讓小右住院,我們就坦白的跟褚醫師說我們希望跟安寧緩和科的張志偉醫師談談看。

褚醫師有點不開心(明明他做得很好)但也表示尊重我們的決定,為了安全起見還是開給我們溫諾平以及一大堆嗎啡藥水帶回家了。

當天下午我們去看了國興中醫診所的方醫師,跟他說明了今天門診狀況以及最最困擾的咳嗽咳沒完問題,方醫師非常仔細的幫小右針灸、貼耳朵、開藥粉跟水藥等等,當天咳嗽狀況確實有改善,只剩半小時了~~天啊!!當天晚上「只」咳半小時已經好得讓我們感動的想哭了~~經過連續咳三四個小時的鍛鍊,我們的心性與忍耐度又被拉昇了一個層級啊!!這就是癌症學校的震撼式教育訓練啊!!

 

 

呼~終於可以下車了

當天晚上我們覺得中醫的治療也很有效果呀~不知道緩和科可否接受中醫一起進行治療,如果一定要選擇一種該怎麼辦?小右很擔心,我們討論之後,覺得這問題超出我們大腦可處理的範圍,所以決定一起禱告,把這問題交回給上帝決定了~(哈哈哈~頭腦簡單也是有好處的啊~)禱告完,我們就放心的去睡覺啦~

隔天,我們按照計畫去看了安寧緩和科的張志偉醫師了。虛線內照例是小右的說明。

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7/26 安寧門診報告:

1. 以現階段喘、咳、腹瀉等「症狀處理」優先,預計明天開始住院治療。
住院中若需要,可請假外出看中醫。

2. 腹痛、腹瀉問題持續多月,暫停化療等也未停止,但始終未做詳細檢查。可能是潰瘍或其他原因。

3. 目前先處理症狀、暫停化療等,讓生活品質提升,若好轉再進一步考慮是否繼續抗癌治療

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張志偉醫師一看到小右就說「你讓我蠻驚訝的耶!我以為去年那樣你就算繼續化療也撐不過去了~想不到過了一年多你還能自己走進來看診。」你看看~上帝跟眾親朋好友與網友的集氣、禱告、祝福真的不是蓋的~我們一起創造了奇蹟啊!!!(請大家原地起立給自己拍拍手~啪啪啪啪~大家都好棒!辛苦了!)

張醫師很仔細的聽完小右描述各種症狀,決定協助我們先住院解決各種症狀問題,還安排我們住到安寧緩和病房(一位護理師照顧四位病人,一般病房是一位護理師照顧六位病人)悉心照料。

而且,他也同意讓我們繼續搭配中醫治療耶~你看看~我們擔心的問題交給上帝之後,都搞定啦!!

所以,從7/27到現在我跟小右都在和信醫院裡,住在安寧緩和病房,讓整個緩和科的團隊來照顧小右。

而且,從7/26看了張醫師的門診那天晚上,張醫師教我們一開始有一點點覺得要咳嗽就先喝5ml的嗎啡藥水,當天晚上就沒有咳嗽啦!!不用去地獄好開心啊!!!

最後,要跟大家分享的重點,也是這次才學到的,就是「安寧緩和科也可以是癌症治療路途中的綠洲啊」。

安寧緩和醫療讓我們在症狀太多無法招架的時候,先暫停一下,來這裡休息調養,準備好了,再繼續後面的旅程喔~

 

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小右的抗癌筆記

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  • 訪客
  • 加油,妳們的網誌是一盞明燈...照亮了在黑暗中摸索的許多人
  • 會加油的,謝謝!

    小右or姐姐 於 2017/07/31 00:06 回覆

  • 病友
  • 衷心感謝小婷寫下這篇極有意義的文章. "癌症化療中的醫療抉擇" 應該被列入台灣醫師教育中重要的參考資料."提供臨終關懷不該被當成獨立於癌症攻擊之外的負面作法. 這不僅僅是無從想像且毫無報償的戰敗階段. 在許多方面, 其原則基本上都與其他階段的照顧和治療是相同的, 雖然其報償截然不同." ("萬病之王" pp.235-236) 這段話是1967年在倫敦成立第一家專門照顧癌末病人的收容所"聖克里斯多福"(St. Christopher's)"不是死亡, 而是旅人的守護聖徒" 的桑德絲醫師說的. 英國在1980年代末已經有兩百家安寧療護中心了. 我們台灣到二十一世紀在安寧療護的教育上還是遠遠落後. 謝謝小右和小婷明智的抉擇, 造福我們後輩們, 再次謝謝你們.
  • 謝謝病友留言~您過獎了~小小分享希望能提供大家參考囉~

    小右or姐姐 於 2017/07/31 00:06 回覆

  • 訪客
  • 希望小右能在綠洲好好休息後,養好體力繼續後面的旅程
    小婷也是 加油
  • 謝謝!

    小右or姐姐 於 2017/07/31 17:38 回覆

  • SOP友
  • 閱讀後心得:
    1. 張醫師說:"我以為去年那樣你就算繼續化療也撐不過去了~想不到過了一年多你還能自己走進來看診。" -- 醫師們提供選擇, 繼續化療或去安寧緩和病房, 決定權是在自己.
    2. "詳細記錄病情前因後果及如何做此決定". -- 狀況太多無法招架的時候, 就以提升生活品質為主.
    3. 初體驗. 安寧緩和病房有提升小右生活品質.
    4. 7/26 安寧門診報告: 若好轉再進一步考慮是否繼續抗癌治療。安寧緩和也可以是癌症治療路途中的綠洲.

    謝謝小右和小婷的SOP. 有空再煩請告知後續的SOP.
  • 謝謝SOP友~我們努力中啊~

    小右or姐姐 於 2017/07/31 00:05 回覆

  • 訪客
  • 沒有聽到小右說骨頭痛, 可能打防骨損的針, 有些幫助. 不曉得在安寧緩和病房, 有沒有(可不可)繼續打防骨損的針?
  • 因為小右骨頭的部分其實「改善」了耶~相較於其他讓我們困擾的喘、痛、咳,我們目前都是先專心處理這些症狀喔。醫生評估按照小右目前狀況,防骨損的針慢幾天打沒問題的啦~

    小右or姐姐 於 2017/07/31 17:38 回覆

  • 朱綠葉
  • 癌症治療的過程只能自己選擇...畢竟醫生們都只是建議者,只有自己能為自己負責。
    當然我們都不是醫療背景,所有的抉擇只能基於(能不能更舒服?)(至少先度過眼前這關)的現實考量法.... 這對癌友和家屬來說,怎麼決定比較好?真的又是更艱難的。
    考驗智慧的事... 就當做是老天給的功課,有大家的愛和關懷,祝福小右:關關難過,關關度過!
  • 謝謝朱綠葉的祝福!
    您說的很正確,每次決策其實都考驗病人跟家屬的智慧啊~

    小右or姐姐 於 2017/07/31 00:05 回覆

  • 訪客
  • 防骨損的針不是半年打ㄧ隻就夠了嗎?我也是骨轉移,醫生說打ㄧ隻可以凍半年?
  • 謝謝訪客的留言!
    您所提到的問題啊....確實是個重要的問題,但您確定在網路上問病人跟家屬是正確的決定嗎?建議您還是詢問自己的主治醫師比較確實有用喔!

    小右or姐姐 於 2017/07/31 00:03 回覆

  • 露西亞
  • 我有肺轉移,每次咳到快吐(ㄧ天吐10多次)都盡量不說話,小口小口喝水,含點喉糖...雖然效果有限,但可以降低咳嗽的頻率,小右也有試喉糖這招嗎?我們ㄧ起加油
  • 謝謝露西亞~
    您的建議很實用喔~這部分之前我們都嘗試過了,漸漸地就失效了~但其他肺部轉移的病友確實可以參考看看~謝謝您的分享~

    小右or姐姐 於 2017/07/31 00:02 回覆

  • 訪客
  • 加油!加油!加油!
  • 謝謝!謝謝!

    小右or姐姐 於 2017/07/30 23:57 回覆

  • 訪客
  • 小右加油!有控制住是好消息!選擇安寧,是休息,是改善生活品質,但一定要多吃,培養好體力,才能做後續治療,以下是分享「吃」的重要性,關於自己的親友:

    維持體力真得很重要,本人親友「糖尿病第二型」,屬癌症高風險,所以得了大腸癌三期B不意外,經過兩次手術,一次大腸;一次肺部(轉移),兩年共兩次化療,目前體內看不到癌細胞,獲得5年存活期,很多同醫師的病人(腹瀉或食不下嚥),很難相信親友(沒消瘦)罹癌,這段期間雖有吃醫生推薦的額外藥品或副食品,但我不認為這是主要控制的原因之一,真正原因應該如下:

    親友是糖友,真得很愛吃,化療期間,醫生沒有限制飲食,牛肉、紅肉等高蛋白質都可以吃,所以親友重拾以前愛吃的不良飲食,雖然勸阻後有少點,但一樣照吃,偷吃不誤,不過化療期間,還是會像癌友一樣,每天需與廁所及濕紙巾為伍,常常吃止瀉過量,搞到要吃軟便,但親友還是能拼命去吃愛吃的;喝愛喝的,叫親友去有氧運動,也難力行,最後體重還超過營養師的建議,但就是這樣,因為「吃」,親友才有體力維持化療,博得生機,之後當然有強迫親友健康飲食,避免重蹈覆轍,哈~哈!

    另外,「口服化療」是方便能自理的病人,對於坐雲霄飛車的小右,化療期間還是需要醫護協助,建議住院化療,必竟家人和看護不是醫護,面對突發狀況時,無專業能力,也無法及時處理,讓病人得到改善,如果病人沒有一定的生活品質和體力,要維持化療會有困難,如果褚醫師不同意住院化療,是否在安寧休養期間,評估有其他醫院或醫師,能接受小右住院化療,繼續療程。
  • 感謝訪客熱情建議!
    相信每位病友的癌症種類、期別、體質、心理狀態、病程發展都不一樣,小右去年度過病危階段出院時也有過一兩小時吃一餐的輝煌記錄,顯然現在不是這個狀態。
    建議您下次可以先靜下心來理解一下病人的狀態再提供建議,以免熱情過度造成對方壓力喔~

    小右or姐姐 於 2017/07/31 00:00 回覆

  • 訪客
  • 上篇修正,「兩年共兩次化療」,是指兩次療程,一次療程是12遍住院化療。
  • 訪客
  • 謝謝小右小婷和網友在此分享你們的經驗, 幫助很多.
  • 謝謝捧場喔~

    小右or姐姐 於 2017/07/30 23:57 回覆

  • 病人家屬
  • 提到安寧緩和, 我想到安寧緩和後的路應該還有很多條可以走, 大家都只認為只有一條. 因為想寫, 有能力寫, 有能力報導的人不多. 請多引導我們一些, 省得我們自己在恐懼中去摸索.
    另外前文章中有提到, 在照顧人累時, 尋找至親的人換手照顧的問題. 我感覺狀況愈多時, 愈不可行, 只能自己堅持下去.
  • 謝謝病人家屬的留言!看得出您是個盡責的病人家屬,而且很在乎病人的照顧品質,也擔心有額外的狀況造成遺憾,所以選擇要自己堅持下去。但是啊,我還是忍不住要說,真的不用這麼累,用ㄍ一ㄣ的只會把自己累壞搞得很悲壯的樣子,其實撐到後面病人也會感覺到你的累而心理壓力大喔。

    簡單地說,照顧工作是可以切分的,例如您擔心別人無法處理病人的症狀,那您可以把三餐、清潔、外出等部分發包給別的人處理,這些都不需要特別深奧的專業就可以輕鬆完成了。或者,直接切分自己跟病人的照顧,照顧病人由自己來,照顧自己就由其他親友來,幫您買三餐、外出購物、處理雜事,就可以減輕您自己的負擔,形成一個長期有效的支援系統喔~

    進一步說,病人症狀也是可以做出對應的處理步驟(SOP)的喔~以小右的狀況舉例來說:
    喘:第一步打開氧氣。
    第二步把氧氣的度數調到3。
    第三步把氧氣的鼻管交給小右讓她自己戴上,同時幫她調整一下氧氣管的線,不要鉤住或壓到。
    第四步確認小右喘的狀況有改善,讓她先坐著或躺著休息。
    第五步,沒有改善請立即準備液態嗎啡,用量杯量好5ml讓她喝下去,喝完立即讓她喝幾口溫開水減低口中酸酸的感覺。再觀察是否有改善。
    第六步沒有改善請「立即」聯絡小婷。
    大概就是這樣,利用病人休息的時間把最近症狀一一列出,寫清楚處理的步驟跟需要的藥跟物品,然後找一個或多幾個可靠的人選在你面前執行一兩次,有錯誤可以立即糾正,如果不滿意可以讓人選多練習幾次到你滿意為止,這樣就可以順利交接了喔。

    凡事都有解決的方法,試試看吧~好好休息別累壞了呀~

    小婷

    小右or姐姐 於 2017/07/31 19:40 回覆

  • 黑洛特
  • 小婷這篇文章深具意義, 可釐清ㄧ般人對安寧療護的錯誤想法, 用綠洲來形容非常貼切!先好好補給, 然後繼續戰鬥(握拳)!
  • 謝謝黑洛特~
    要不要戰鬥其實都可以啦,主要就是看病人意願跟評估「生活品質」啊~(要去買關鍵字了,哈哈)
    小婷

    小右or姐姐 於 2017/07/31 17:35 回覆

  • 安華
  • 病情體況也許不如預期,一直衷心希望小右能有好的生活品質。小婷姐姐也找時間休息,妳很重要!
  • 謝謝安華~請您也多保重喔~

    小右or姐姐 於 2017/07/31 18:08 回覆

  • 美樂地
  • 好多X光片兒ㄟ, 整個把小右看透了~~~!!!!

    醬>>>極速度感準確的開進綠洲車暫停!!! 想必已藍天白雲下愜意的喝著有小雨傘的美味果汁吧.....簡簡單單開開心心 (怎麼好有畫面呀~~~)

    小右跟小婷請繼續好好的唷 ^ ^!
  • 謝謝美樂地~
    也祝福美樂地髮型美美~身體越來越強壯喔!!

    小右or姐姐 於 2017/07/31 18:09 回覆

  • Youthway0601
  • 謝謝你們的分享,每每想要分享爸爸過去走過的癌症與安寧的過程,但我只是陪伴之人,沒有很詳細的了解這一切安排與醫生的過程,所以又作罷。

    但是看到小右與小婷姊姊的分享與記錄,一邊看也一邊緊張(一起坐雲霄飛車~)。
    這篇文章真的打破我們的想法界限,安寧照顧與持續癌症投藥沒有所謂的命運的定論,沒有什麼是判別一個人結局的定論。父親最後是在家裡度過,媽媽到醫院去跟醫師討論,然後回家投藥,不過醫生並沒有明確告訴我們爸爸即將離世,或是還有多少生命徵象。

    只有在居家,療養過程中,彼此相處融洽中,這樣度過了他的夕陽餘生,爸爸是在睡夢中走的。但很巧的,我們彼此都在爸爸過世前,有很深的對話與相處,我們都不知道,爸爸在過幾天會離世,我想這就是神為我們家人的安排。

    在家裡這段期間,對爸爸而言,可以跟親愛的家人一起度過,讓他舒服許多。對家人而言,我們事後也彼此回想,這是我們覺得最不衝擊彼此的方式,雖然不捨,但是彼此都沒有遺憾跟遇到要急救與否的抉擇(那絕對是最煎熬的)
  • 謝謝Youthway的分享~
    很遺憾您父親離開了,同時也很欣慰最後的時光是讓家人都覺得平靜溫暖的。

    想藉此機會多說一點的是,急救的問題我已經跟小右討論過了,她是選擇不要急救的喔~也跟我強調她連鼻胃管都不要插喔~這些事情是可以提前討論的,所以對我們來說也不存在抉擇的問題。

    對於人生最後的功課,我們要認真面對提前做好,不要臨時抱佛腳徒留遺憾啊~
    小婷

    小右or姐姐 於 2017/07/31 18:18 回覆

  • mergy
  • 小婷妳好:
    我也是乳癌患者,這陣子看著小右的blog,內心跟著起起落落。
    前陣子清晨至公園打拳,因緣際會得知“郭林氣功“。
    這套氣功我沒學,從圖書館借書看,似乎對癌症患者不錯。
    只是在台灣不像大陸般的盛行。(打電話問學會,他說:受限於環境)
    我在網路上看到影片:
    https://www.youtube.com/watch?v=KIeJL2AnaUc
    此段中的第4分53秒中,對癌症患者要吸八倍氧量,才有效。
    (癌細胞是厭氧性)
    https://www.youtube.com/watch?v=qsmVz_aK11A
    自然行功(為此氣功的基礎,看影片的人是慢慢行走,不會耗費很多體力)
    大陸的網站:
    http://www.guolinqigong.cn/main.html
    台灣的網站:
    http://www.kuolin.org/index.htm
    希望這資訊對小右有用,大家加油。
  • 謝謝mergy提供的資訊!
    藉此也跟其他病友們一起分享喔!
    希望大家都越來越健康!

    小右or姐姐 於 2017/08/01 17:53 回覆

  • 訪客
  • 因為不可能面面俱到, 所以太多 what if...? what if...? 那下一步就走不下去了, 先決定一個方相且戰且走是明智的. 或許再做一張SWOT 圖表會幫助妳們的思考. 小右的 Strength 就是血壓心跳正常,生命跡象穩定, 腫瘤都控制住而且改善.
  • 謝謝訪客的建議~這個風格我喜歡~哈哈~

    小右or姐姐 於 2017/07/31 18:23 回覆

  • 悄悄話
  • 王小黑
  • 唷呼呼~看到妳們寫的~

    我從打開網頁開始到現在不斷起立鼓掌~~

    辛苦妳們了,要好好休養,

    身體勇健了我們再出來玩耍~不見不散!
  • 謝謝小黑!我們會為了跟你一起出去再努力的~啾咪~

    小右or姐姐 於 2017/08/01 17:50 回覆

  • leohung05
  • 小右 加油~ 加油~ 加油
  • 謝謝!謝謝!

    小右or姐姐 於 2017/08/08 00:06 回覆

  • 病人&家屬
  • 癌症學校的震撼式教育訓練, 說得太貼切了. 昨天牙醫說我太太牙骨因為防骨損針已經有些開始壞死(副作用), 幫我太太約牙科醫生幫我做手術. 防骨損針也暫時不能打, 我們又要經歷另一次震撼教育了.
    我真的很佩服小右小婷, 想問一下妳們是如何撐過這種震撼? 譬如說連續咳三小時, 要如何想才能堅強?
  • 謝謝您的留言~過獎了~這問題我也是想了有點久....我不覺得我們有「撐」過耶。

    其實咳嗽從開始到結束,整個過程中我跟小右都在不停的想辦法,然後執行,發現無效,再想其他辦法,然後執行,不斷的重複一直到咳嗽停止。所以就像文章說的,我們兩個都累壞了...。

    但是,面對問題我們不習慣束手無策、坐以待斃,每次面對問題我們都會認真的想辦法、查資料、問醫生,無論如何就是要「DO SOMETHING!」。有時成功了,就會跟大家分享,失敗了,就繼續努力想辦法啊!

    我的想法是:無論有沒有生病,每天遇到問題都要付出120%的努力才過癮,無論結果如何,我都可以了無遺憾的度過今天~每天都這樣努力過,就會有精彩的一生啦!

    小婷

    小右or姐姐 於 2017/08/03 00:09 回覆

  • 嘉蔚媽媽
  • 小右老師跟小婷姊姊

    這陣子看部落格 心情真是像雲霄飛車
    目前看來往舒服的方向前進 太好了
    願上帝祝福 兩位姐妹花
    平安喜樂
  • 謝謝嘉蔚媽媽的祝福以及一直以來的陪伴!

    小右or姐姐 於 2017/08/05 01:18 回覆

  • 病友
  • 小右小婷妳們的每一句話 (每天遇到問題都要付出120%的努力才過癮) 都非常激勵病友的心. 在安寧緩和病房裡, 協助我們先住院解決各種症狀問題, 緩和症狀有進展了嗎?
  • 感謝病友的關心~
    狀況真的是一言難盡啊~咳跟喘是比較好,但其他問題也是很...唉...後續等狀況明朗我再跟大家報告囉~

    小右or姐姐 於 2017/08/08 00:00 回覆

  • 病友
  • 好等小右狀況明朗. 謝謝, 真地關心的是生活品質.
  • 是啊~日子總是要過得舒服才好啊~

    小右or姐姐 於 2017/08/09 15:36 回覆

  • 大頭民
  • 小右小婷~~加油!!一直被妳們的努力所感動,加油!!妳們的勇敢堅強!!真是令我佩服,我相信不只是老天爺會保佑著妳們的~~還有我們會不斷的為妳們加油 !!辛苦妳們了 !!我會一直祈禱的~~~
  • 謝謝大頭民!

    小右or姐姐 於 2017/08/14 23:53 回覆

  • Allen
  • 謝謝你的筆記,無意中看到,感觸良多,舍妹也是張志偉醫師的病人,幾天前在安寧病房走了,我極為不舍。

    妹妹走了

    我深情的凝視她安詳的臉,
    希望時光停駐,
    我撫摸著她額頭,餘溫猶存,
    以為生息依然,
    我探近她的鼻息,
    卻覺察不出那熟悉的呼喘,
    我拉她的手,軟軟的,
    以為是暫時的停歇。
    但是為什麽?
    心不再躍動?
    不再躍動!
    親愛的妹妹,你走了嗎?
    妹妹走了,
    妹妹真的走了!

    我的天地暈眩,
    時間止在510,
    午後五點十分,
    在那之前,她和我呼吸著相同空氣,
    在那之後,她和我分隔於兩個世界!
    我含悲不捨,
    她從我眼前即將消逝,
    但今後病痛不再纒住她,
    天地任她遨遊,
    她自由了!
    無窒無礙的走進天堂。

    天堂那端,
    爸爸媽媽迎著她,伸展雙臂,
    笑臉燦爛,
    她不孤寂,
    那是她永生的歸宿。
    (哥寫於2017.9.8)
  • Allen你是最棒的哥哥!你的妹妹很幸福!

    小右or姐姐 於 2017/09/11 20:00 回覆

  • 陸仁炳
  • https://www.youtube.com/watch?v=v8lMSzi1eXs
    往事如煙,它握不住
    舊憶如影,只留心間
    家人、親人、愛人
    還擁有的就該珍惜
    畢竟,錯過的
    再找不回。

    『愛』,從今開始!
  • 謝謝仁炳兄!

    小右or姐姐 於 2017/09/15 08:08 回覆

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