六月是個充滿驚奇的月份,完全不懂棒球的我,莫名地迎來了一顆變化球~

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一開始,我以為那就是從五月開始的喘、咳、腹瀉的延續,只是速度快一點、頻率高一點而已,

開始發現不對,是因為「抽肺積水」的頻率和抽完的反應

 

6/15(四)剛左側抽完600c.c.,右側1500c.c.,總共抽了2100c.c

不到兩週後的6/26(一)又喘得無法走路,只好去和信急診,右側再抽700c.c.,

終於我可以快樂呼吸,洗澡的時候不用再開著門(濕度太高會喘不過氣)。

 

童話故事的結尾,王子公主總是可以過著幸福快樂的日子,

想不到我可以自由呼吸的好日子只過了一天,咳和喘的問題又自己回來了,

特別是晚上會咳得很嚴重,氣管有痰的感覺,呼吸有雜音,會長時間大咳,咳到快吐,

透過「艾灸」可以改善症狀(以後有機會再來分享,10分鐘見效,真的很神奇!),

但問題是連站著不動都會喘時,實在是生活得有點辛苦~

 

所以過三天後,也就是今天6/29(四)只好再跑去抽肺積水,

藝高人膽大的林金鵬醫師再次左右開弓,左側抽300c.c,右側950c.c,共抽了1250c.c

(老故事請點右方文字連結 抽肺積水(肋膜積水)part2

抽完之後,呼吸是比較順了,但是我竟然還是喘和咳嗽,走路就會喘不過氣。

 

這一個月中,我總共抽了4050c.c.的肺積水,體重只剩44公斤,卻還是無法正常呼吸來走路?

這是怎麼一回事!?劇情發展完全出乎意料之外,

原本以為的「快速球」,驗明正身後竟然是個「變化球」!!!

 


因為「變化球」不在我們有能力處理的範圍之內,

所以我們加掛了今天下午褚乃銘醫師的門診。

 

素來冷靜的褚醫師,聽完我的狀況也開始抓頭,

(啊~當醫生真的壓力很大啊~~真心向全世界所有的醫護人員致敬!)

他皺著眉頭說,看起來「溫諾平」的效果不太好,或是可能還沒發揮,

這樣就先來排個「斷層掃描」檢查看看,是不是腫瘤有什麼變化,

如果有變化的話,就幫我申請新的化療藥物Eribulin,看能不能通過

 

至於我的各種症狀處理,因為主要就是咳、喘、腹瀉,

那麼低劑量的「嗎啡」就是個快速有效的答案

褚醫師問說要開幾顆,我很有自信地回答:「我自己都有!」,

從我包包的藥物袋拿出來,展示給他看去年沒吃完的12顆小嗎啡(15ml),

褚醫師說:「有藥就自己要吃,還是要讓生活品質好一點!體重不能一直掉。

 

今天晚上7點半,我吃了半顆嗎啡(7.5ml),半小時後開始不咳嗽、不會喘了

然後,我終於可以按照林金鵬醫師殷殷囑咐的(見面一次就被囑咐一次),

開始練習「吹口哨」,讓肺葉打開、增加肺活量。

(啊~之前真的一吹口哨就開始咳嗽半小時以上,

林醫師不斷強調,咳就讓他咳,肺部才會擴張,不斷練習+運動就會進步,

但是這難度實在過高,直到現在有了嗎啡的幫助,我才能正式加入挑戰。)

 

話說「嗎啡」也是老朋友了,之前吃到最高劑量是一天60ml,經過幾個月才完全戒掉,

(老故事請點右方文字連結 嗎啡減量心得

可是現在我真的需要這位老朋友再次伸出援手,讓我能正常呼吸、生活,

這段時間應該會盡量維持在每天半顆到一顆,看效果如何,

因為肺積水如果真的上升速度這麼快,光吃嗎啡也是「揚湯止沸」而已。

 


沒錯,「變化球」來了,我們還在學習該如何處理。

 

這禮拜鄭明析牧師傳達的主日話語中,

有兩段覺得很感動,特別適合在辛苦環境中掙扎的人,分享給大家~~

 

「 經歷患難和逼迫時,不要只想到「痛苦」,要想著「將來會得著的一切」。

這麼一來,就能排除患難和逼迫而更開心地前進。

<現在的痛苦>和<將來會得著的一切>無法比較。」

 

如果學習到<乘著海浪的方法>後乘著「海浪」前進,

就會覺得前進時有海浪比沒海浪更輕鬆許多。

海浪會形成「推動的力量」,讓人更輕鬆、更快地前進。」

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無論相不相信神,任何人爬絕壁都會感到辛苦,遇到癌症要治療都不容易,

可是我們所付出的一切辛勞都會結出果實的,

不止是疾病治癒的果實,還有變得更堅強、瞭解更多醫學知識、認識健康飲食、珍惜生命、體會別人的辛勞和痛苦......,

經歷過這一切挑戰,我們的人生層次和過去是截然不同的。

 

因著風浪,我們到達了過去憑自己力量無法到達之地,

所以我們真的是很幸福的人,不是嗎?感謝神!

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小右的抗癌筆記

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  • 訪客
  • 小右妳好棒喔!像這週我再度被醫院判決多重轉移,且骨轉移和肺轉移擴大到躺著骨頭也會痛,呼吸喘促到快中止....當然,心情上免不了傷心與絕望。壞消息接踵而來我都措手不及... 面對接下來可能的治療,感覺徬惶與失望,我真的很難過,也沒辦法假裝自己不在乎。希望我們都有好運氣否極泰來,有驚無險!
  • 哈囉~訪客您好~

    我是小婷,小右狀況不佳要我代為回答。有時候狀況不好我們確實會覺得沮喪,但是只要狀況好一點,又會忘記之前難過的心情。像小右前兩天又痛又吐的折騰了一整天,隔天好多了,也吃得下東西,我們就開心的討論要吃什麼,幾乎忘了之前的痛苦。
    做點讓自己開心的事,不要困在負面的情緒中。就算生病了,大部分的時候,人生還是挺美好的~

    小右or姐姐 於 2017/07/11 11:35 回覆

  • Ling
  • 小右喜歡唱歌嗎?這是今天看到的新聞,https://udn.com/news/story/7266/2549405 妳參考看看,我想跟吹口哨異曲同工,可以試試看喔!祝安好^_^
  • 謝謝Ling的建議!

    小右or姐姐 於 2017/07/11 11:35 回覆

  • Ya
  • 就算是變化球,最後還是跟直球一樣要落入手套的
    辛苦了,再加油喔
  • 謝謝Ya的鼓勵!

    小右or姐姐 於 2017/07/11 11:35 回覆

  • 小楊
  • 小右 ~ 願妳平安的渡過此次考驗!
  • 謝謝小楊!

    小右or姐姐 於 2017/07/11 11:36 回覆

  • 病友
  • 小右, 九局後延長賽, 緊張萬分, 你是老天派來的教練, 告訴我們你的親身經驗, 教我們如何看懂對手投來的變化球. 謝謝你無私地分享這段重要歷程, 更詳細解說你的症狀, 你的治療, 你的對策. 你的豁達鼓舞了我, 讓我不會以為前面只是一個深淵.
    你一定是老天派來幫助我們的, 謝謝你, 讓我們一起加油.
  • 謝謝病友!我們確實不在深淵裡啊~從來沒這樣覺得,我們是在一趟意外的旅途中,好好享受風景吧~

    小右or姐姐 於 2017/07/11 11:38 回覆

  • 訪客
  • 小右,我想跟妳分享這首歌,戰歌(fight song),今天我去運動時,我的教練在這星期已經播了三次這首歌,每當我想放棄或沮喪時,這首歌給了我力量,因為兩年前的這時候,我也是去檢查,但也在無預警的情況下被宣布乳癌三期,那時我亂了,很多事都無法集中,也再想為什麼是我,當時心情很差,更多的是恐懼,因為未知讓人害怕,我很慶幸的是,再生病前,我剛養成運動的習慣,在接受化療時,我大概後三天到後四天,我會逼迫自己一點要去運動,我跟不上正常的數度,但我發現到,我在那個地方心是最平靜,因爲我聽著我的呼吸及心跳聲,那時我真正感覺活著真好,也是再那時這首歌陪我度過許多艱困,當手術後,我的手舉不起來,我跟自己說,一定要回去運動果然這首歌鼓勵我再往前,我知道你很努力,很勇敢,想跟妳分享這首歌,我們都加油打氣
  • 哈囉~訪客您好~

    我是小婷,小右狀況不佳要我代為回答。小右都聽教會音樂,倒是我聽了一個晚上的fight song覺得超棒的啊!!感謝你的分享~我很喜歡喔!

    小右or姐姐 於 2017/07/11 11:39 回覆

  • 也是病友
  • 謝謝小右的分享~
    每次要大發脾氣問上帝為何是我?卻也是上帝的話讓我平靜⋯⋯
    願主保守妳的ㄧ切~
  • 願主也保守你的一切~

    我們身而為人的視野太侷限了,上帝會為我們安排好未來的道路的。所以凡是太困難、想不出來、看不清楚的,我們都很放心的交給上帝了~

    小右or姐姐 於 2017/07/11 11:42 回覆

  • Weison,
  • 小右辛苦了,
    加油,祝妳處理順利
  • 謝謝Weison!

    小右or姐姐 於 2017/07/11 11:43 回覆

  • 訪客
  • 有一個馬克抗癌部落格,可以去看看,雖然他是鼻烟癌,可是他有分享一篇不復發不轉移的文章,可以去看看他是怎麼做的,好的合理合適的方式,就運用看看,也許能夠有幫助
  • 謝謝建議!

    小右or姐姐 於 2017/07/11 11:49 回覆

  • Kay
  • 小右妳好,我一直都有在關注妳的文章,設在我的最愛,一段時間會點進去看,因為妳帶來的正面力量可以提供我很大的勇氣,謝謝妳,也請妳持續努力。

    我太太是5/7離開的,大腸癌轉移腹膜(確診一年五個月),剛開始的時候她也很樂觀努力,認真的運動接受化療,忍受著副作用的不適,但是檢查結果都是越來越差,她也知道喜樂的心乃是良藥,不過她給自己的壓力太大,可能是為了小孩(兩個孩子,一男3Y,一女1Y6M),或是媽媽(糖尿病),擔心著無法照顧她們,病情每況愈下,最後還是留不住,雖然她提早下了車,說真的面對死亡,永遠也沒有準備好的那天,我還在努力走出來。
  • 哈囉~Kay

    我是小婷,小右狀況不佳要我代為回答。關於死亡這件事,對家屬來說,準備再久也不會有「準備好」的時候,沒人會「準備好讓心愛的人去死」。當病人離開後,我們的重點只有「好好活著」這件事,要當作把離開的人「應該珍惜卻無法享受的美好都加倍地感受到」那樣好好活著,才是我們該努力的事。

    小右or姐姐 於 2017/07/11 11:58 回覆

  • 悄悄話
  • 訪客
  • 請問一下, 此時此刻的心跳, 血氧濃度, 是不是可以知曉自已肺積水的情況?
  • 哈囉~訪客您好~

    我是小婷。觀察發文時間跟語法,我猜您跟樓下是同一位,所以一併回答。

    要知道肺積水狀況最快的方式就是照胸腔X光,一目了然(請參考抽肺積水那兩篇文章)。心跳會受很多因素影響(心情、運動、咳嗽...),跟肺積水沒有100%直接關連。如果吸純氧氣或運動,血氧濃度也會升高,跟肺積水也是沒有100%直接關連喔。

    小右or姐姐 於 2017/07/03 14:31 回覆

  • 訪客
  • 另外請問一下小婷, 此時此刻, 病人最親密的家屬能幫什麼? 該做什麼? 妳們的經驗, 對病友及家屬非常寶貴, 謝謝
  • 哈囉~訪客您好~

    我是小婷。此時此刻跟平常一樣啊~就是盡自己所能的完成病人的所有願望,維持他們良好的生活品質。

    說實在的,因為最近小右狀況不好,加上要更頻繁的去看醫生,其實要忙的事情就會變多(跑中西醫院、煮中藥、燉補、早晚艾灸..等),這些事情就會自動填滿家屬的時間了。如果還有空檔煩惱,建議可以禱告或念經,真的都沒心情可以打電話給親友聊天,覺得鬱悶到想不開可以打給生命線張老師。肉體忙碌,心靈有寄託,家屬這邊大概就沒啥問題了~

    不過從你的文字中,我好像感應到沒說出口的是你想知道我的心情如何以及如果病人不幸掛點該怎麼辦?(其他人可能也會好奇吧?)

    想當然爾小右狀況不好我的心情不好,所以最近吃了好幾餐麥當勞舒壓。真的難過我就會哭一哭,流淚總比憂鬱症好。因為去年小右已經病危過啦,至少現在沒有什麼馬上死掉的可能性,但如果真的狀況很糟(這幾週一咳就是半小時一小時的真的讓我害怕),我在忙完還有空檔的時候,會在心裡把去年小右交代的後事流程都仔細地溫習一遍(還不知道的可以先討論喔,真的很重要,請參考老文章「以終為始:討論人生最後的功課」),讓心裡有事做比較不會瞎慌亂。

    如果家屬自己心裡有顧慮,也可以先跟病人聊聊,例如昨天晚上我就問小右會不會擔心自己死掉。她說不會,但她會怕痛,所以無論如何不要讓她插管,連鼻胃管也不要,那樣活著不是她想要的。把事情講清楚,對病人及家屬都有好處,心理壓力會大幅度減低。不要悶在心裡或擔心觸霉頭,我們不走虐心劇那套,人活著務實一點好。生前一粒豆,勝過死後拜頭豬啊!

    小右or姐姐 於 2017/07/03 14:39 回覆

  • 嘉蔚媽媽
  • 小右老師

    多唱聖歌喔~~

    嘉蔚媽媽
  • 謝謝嘉蔚媽媽!

    小右or姐姐 於 2017/07/11 11:56 回覆

  • 悄悄話
  • 訪客
  • 你們好棒!辛苦了!加油!
  • 謝謝鼓勵!

    小右or姐姐 於 2017/07/11 12:01 回覆

  • Chin Lai
  • 祝福小右能又順利的度過一關~
  • 謝謝chin Lai的祝福!

    小右or姐姐 於 2017/07/11 12:02 回覆

  • qqqqq11199
  • 小右老師好 小婷姊姊好

    的確 病情真的我們沒辦法預料 不過盡力把握當下就好
    媽媽最近 化療效果不錯 但是副作用 讓她痛苦不已 能怎麼辦呢
    也不能怎樣 只能陪伴 逗她開心 我想也只有這樣 日子一天天過
    有時候壓力真的好大好大 想必媽媽一定比我還痛苦吧 所以我只能
    珍惜 努力讓她過每一天 目前日子長短已經不重要了 當下每分每秒
    能做到不要後悔 能完美就好了


    小右老師 您已經很偉大 很努力了 謝謝您一直PO文章 也一直給我們
    這些病友怎麼多的資訊

    小婷姊姊 小右老師 謝謝您們喔
  • 哈囉~qqqqq11199您好~

    我是小婷,小右狀況不佳要我代為回答。謝謝你的留言,確實說出許多癌症病人與家屬的心聲。前幾天小右傳給我一篇文章,標題是「癌症是給人時間道別的疾病」,但我比較覺得「癌症是給病人及家屬重新認識世界並且珍惜彼此的疾病」。否則我們匆匆來到世界,每天不知怎麼混著混著就老死了,多浪費啊~去法式餐廳就該慢慢享受每一口精緻的餐點啊,苦味是為了對比出其他酸甜鹹的滋味啊,我們一起慢慢享受癌症這間法式餐廳吧~

    小右or姐姐 於 2017/07/11 19:22 回覆

  • 妍溱
  • 真佩服妳的勇氣和分享、也謝謝妳提供很好的資訊....,讓慌張憂慮的我從妳的文章獲得一些安慰和不要放棄....謝謝妳的鼓勵....祝妳早日康復...更加健康
  • 謝謝妍溱!

    我是小婷,小右狀況不佳要我代為回答。「康復」好像是個很遠大的目標啊~我們現在的每日小目標就是「過得舒適」,可以達成就很開心啦~最近這幾天都過得還不錯呢~

    小右or姐姐 於 2017/07/11 13:26 回覆

  • 陳菌閒
  • 小右加油呀!
    面對大家的文字總是帶著一半輕鬆一半安慰著病友等部落格的關注者,但是詳實的病程和數據可以知道妳所面對的痛,好在小婷姊姊家人的愛非常足夠,我所見到的是有默契的部落格抗癌好拍檔^^
    在部落格中我感受到的文字力量告訴我:心要柔軟但是堅強且有邏輯分辨知識的真偽,這是很大的收穫,以往在老一輩灌輸的恐懼下我真的是太怕死亡和分離,唯有轉化才能看到就算有抗癌部落格不更新了不會有滿滿的疑問和不捨,因為如果病人都想清楚了,那陪伴就是場豐收之旅~如春夏秋冬,你會有想法和喜或哀但不會沉浸在擔憂中.
    我還是要再提一次:
    非常希望感謝神的1000件事能順利
    我覺得不只是凸顯神在病中的恩典,也有一些凡人對生活的滿足或是覺得做得太好的事,神在生活中不就是嗎?
    人有時候病不一定是在身體,心的層次在現代也是健康活下去的動力,小右在病中給的心的成長是我非常珍惜的,別忘了這些小右受的苦在實質上因為部落格的書寫本身就是1000件事之外的恩典,很有意義~
    感謝小右,感謝幕後的小婷~
    偶而就會發簍一下的訪客-留
  • 哈囉~茵閒您好~謝謝您的關心與留言~

    我是小婷,小右狀況不佳要我代為回答。您說的沒錯,我們老是覺得領受了太多的恩典與美好,四季遞嬗總有凋零與新生,一切都太美,真心地非常感謝神啊!!

    小右or姐姐 於 2017/07/11 13:29 回覆

  • 訪客
  • 小右 祝福妳 關關難過 關關過!!~
  • 謝謝您的祝福!

    小右or姐姐 於 2017/07/11 13:30 回覆

  • 小芝
  • 謝謝小右與姐姐的光芒和能量,幫助我(還有許多人)走到現在~或許有人和我此刻一樣,眼眶有點濕,心是熱熱的~
    小右~妳很棒,我們都在為妳打氣!!
  • 謝謝小芝的加油打氣喔!

    小右or姐姐 於 2017/07/11 13:30 回覆

  • 訪客W. C.
  • 有句英文
    When life hands you a lemon,
    當老天丟一粒檸檬給妳
    (意思是碰上了人生考驗)
    有人會回
    Make lemonade
    那就榨杯檸檬汁唄

    2015年底
    確診我是跟豬哥亮一樣
    直腸癌肝轉移
    年紀不大的我
    怎麼會有一條老人家肥肥油油的腸子呢?

    化療8次產生抗藥性
    標靶又治療了10次
    現在我是改成服用口服化療藥

    我其實已經不會很怕癌症了
    我想生病一段時間的人都一樣吧
    極少數知情的朋友偶爾問候
    我會回
    還沒死啦
    也會恐嚇妹妹的女兒們
    你們16歲我送妳們做大腸鏡

    保持樂觀
    但也別太天真
    殘酷的是
    有治療並不一定有希望
    身體的能耐自己最清楚
    不需要硬撐著做什麼治療

    沒多少人知道我是癌症末期的病人
    我的主治醫師的病人
    好像也只有我一個活跳跳的人
    但其實我離死亡這麼近
    我會想
    還好姐我的人生一直有在玩

    至於妳去看了中醫
    我也有
    榮總的傳統醫學部的醫師們都很強
    幫我生出足夠的白血球
    我的體重也沒有明顯降低
    中天生技的業務贊助我化療漾
    也改善我排便的問題
    有些直腸切除的病友要上20次以上
    我真的一天只上1-2次
    即使我還沒有戰勝癌症
    也大有可能藥物又產生抗藥性
    但是我現在生活品質好很多
    自己搬家 自己刷油漆等等等
    希望快點擺脫每三週回診日子

    親愛的
    我不時有來看看妳
    好點時替你開心
    辛苦時替你擔心

    姐是覺得啊
    自己的身體自己顧
    別全聽醫生說
    身體有多大能耐自己最清楚






  • 哈囉~訪客W.C.您好~

    我是小婷,小右狀況不佳要我代為回答。姐姐妳好樂天知命啊~您說的沒錯,無論有沒有生病,最重要的是生活品質啊~要是小右沒生病的話,我們真的不知道「生活品質」為何物哪~所以某種程度上我們也是感謝癌症啦(雖然還是無法愛上它,但它確實帶領我們進入全新的世界啊),讓我們可以用心過生活,還不賴啦~

    小右or姐姐 於 2017/07/11 13:37 回覆

  • 咪咪
  • 小右勇敢堅強,辛苦。
    小婷是最最最好的姊姊,
    能夠做得比他多的,
    世上難尋。加油小婷
  • 謝謝咪咪的鼓勵與打氣喔!

    小右or姐姐 於 2017/07/11 14:40 回覆

  • 訪客
  • 你們都是好人.
  • 謝謝~

    小右or姐姐 於 2017/07/11 13:39 回覆

  • 訪客
  • 妳們姐妹都很棒 ,妳們的神會看見的,祝福一切順心!

    說真的 ,我還不知該如何定義抗癌這條路 ,所以心情還是有起浮伏…
    於是有時我會告訴自己 ,今天沒有癌症 ,它不在 !然後就會莫名開心起來,因為不想被癌症綁架 。

    去醫院時我也告訴自己 ,自己一定燒過什麼好香 ,一生病就在醫院設施最好的地方看診 ,而醫師護理士們都很親切盡責 ,一切都是過程……好想將想法告訴周遭同樣看病的人 ,但自己有時又會不確定 ,真的是恩典嗎?所以始終沒對任何人說過 。

    謝謝妳們姐妹的分享 ,當然還有網友們的正面分享 ……,大家都很棒 ,因為我們都相信雨後的陽光彩虹 ,期望大家都能夢想成真。
  • 哈囉~訪客您好~

    我是小婷,小右狀況不佳要我代為回答。關於抗癌這條路呢....它就是你所相信的那個樣子,所以,關鍵的問題是「你相信這條路是什麼樣子呢?」

    因為我們生性散漫愛開玩笑,所以一直相信這條路有點小石頭的顛簸,但始終芳草鮮美、綠樹如茵,有高山溪谷、日昇日落,最棒的是我跟小右始終一起走著,無比美好與開心啊~

    小右or姐姐 於 2017/07/11 14:39 回覆

  • 訪客
  • 可能是小右的腸胃不好,所以對口服化療藥的效果不彰,相信恢復針劑化療後,一切又會回到控制。
  • 哈哈~您真內行~不過這種專業問題我們都交給主治醫師褚醫師去煩惱啦~我們只負責每天吃飽睡好開心過日子就好。

    小右or姐姐 於 2017/07/11 13:41 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 黑洛特
  • Clayton Kershaw今天99球完投還外加13K,大聯盟史無前例,想都沒想過的紀錄,所以小右老師與克蕭一樣,可以創紀錄,贏得史無前例的勝利.
  • 謝謝黑洛特的鼓勵!

    我們一切交給上帝~全心相信 祂會為我們做最好的安排~

    小右or姐姐 於 2017/07/11 13:46 回覆

  • 病友
  • 小右,

    看到你這麼辛苦很為你心疼,看看下面連結的視頻,要不要考慮試試看(晨光,夕陽,大地),很簡單的。
    加油喔。

    https://youtu.be/k7JndyXy3nw
  • 謝謝病友分享!

    小右or姐姐 於 2017/07/15 11:06 回覆

  • 訪客
  • 信望愛與我們同在 ,我們一定有力量一起走過 … …忘記腳下的坎坷 泥濘,擁抱最美的藍天白雲 ,鳥語花香。祝福所有癌友 ,我始終不想對它認輸 ,雖然它現在還在折騰我 。謝謝兩位姐妹一直以來的真誠分享和鼓勵,我們一起送走癌症 ,找回屬於我們充滿活力的人生 !
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