哈囉~各位親愛的大家好啊~

 

就如同各位親愛的病友及家屬們通通經歷過的,一旦其他人知道你(或家人)罹癌,熱情台灣人的天性就會立即展現,提供你一萬種不同的治療方式。有些看起來非常的吸引人,無論是物理的、藥物的、或透過神靈的(我是認真的,真的有很多熱心親友建議我們去參拜各式各樣的神靈,一再保證非常有效,還可以舉出大概兩百個成功案例以及他自己原本背後很痛據說有阿飄趴在身上,去讓某大師治療之後背後馬上不痛之類的實際案例...)各種方式,讓人眼花繚亂。對於醫生提供的各種化療、放療、標靶、荷爾蒙等治療方式,在病人狀況不好或復發轉移的時候,心中也會產生懷疑....,不理解自己跟病人的醫療抉擇是否正確。幸運的是,我們在開始治療後不久,就看過萬病之王這本書,一直提供一個治療指引的定海神針,在我們心中安靜而平穩地引導我們一直到今天..。

在跟小右說了N年要跟大家分享「萬病之王」這本書之後(這書真的很厚而且我真的一直邊讀邊睡著..要寫心得出來還要讀好幾遍,所以搞了很久啊),今天終於整理好..野人終於可以獻曝了..。

 

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一本癌症與人類彼此糾纏、互相攻擊的故事
這本五百多頁的書籍訴說癌症與人類彼此糾纏、互相攻擊的故事,充滿了各種醫學名詞及外國人名。因為我本身智商不高又沒讀過什麼書,如果不是因為小右,我大概無法認真讀完。(讀完後我說要分三篇才能講完整本內容,小右說那樣根本沒人要看....所以我設法濃縮到一篇了...但還是很長我知道...)為了節省各位病友及家屬的時間與力氣,我引用書中波斯女王阿托莎Atossa罹患乳癌的故事來簡單說明:
 

女主角阿托莎簡介
在西元四百五十年前,阿托莎是居魯士Cyrus之女、大流士Darius之妻(P057),阿托莎的爸爸跟老公都是以殘暴著稱的帝王,統治著阿啟孟尼德王國Achaemenid地中海旁從利迪雅Lydia到波斯灣的巴比倫尼亞Babylonia一帶大片領土。在這期間,阿托莎發現自己的乳房有流血的腫塊,很可能由特別惡性的乳癌所造成的發炎。

Iranian_queen_Atossa.jpeg

據說這是阿托莎Atossa的頭像,圓潤的臉頰跟雙下巴看得出她生活水平不差,營養攝取豐富。

(提供女主角頭像只是為了讓大家比較有明確的想像畫面)

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阿啟孟尼德王國地圖(綠色的部分,應該是比現在的中華民國大啦....圖片下方還有比例尺可以自己換算喔~)

大流士的醫生曾經試圖治療她,但沒有效果。這意思是啥呢?就是西元前四百五十年醫學不發達,就算你老爸跟老公是殘暴的國王,統治著大片土地,一生貴為公主與王后的女人阿托莎得了癌症只有死路一條。沒有醫療抉擇這回事的!

 

跟阿托莎比起來,身為現代人其實是不可思議的幸福,不必流著貴族的血液,醫生還是很認真地治療我們,還是有太多的工具可以選擇,自己可以決定如何對抗癌症或者如何與癌症相處。一個案例可能沒讓我們感覺自己的幸福,我瞭解。由於這本書在訴說「癌症」這個男主角在人類歷史中出現的軌跡,幾千年來癌症出現的故事太多又太長,我們直接用阿托莎的案例放在不同年代裡與男主角相遇做比較,讓我們可以簡單快速的看清楚「癌症的醫療抉擇」是怎麼一回事。
 

阿托莎的時光旅行

『首先,把阿托莎放在西元前兩千五百年埃及醫師印和闐的診所裡,印和闐對她這種病有個病名,是我們念不出來的象形文字,他做出診斷,但謙卑地說「無法治療」,就此結案。』(P.461)

兩千年過去了,我們來到西元前西元前四百五十年,就是阿托莎的爸爸跟老公統治的那個年代。(P.057)『阿托莎發現自己的乳房上有流血的腫塊,很可能是由特別惡性的乳癌所造成的發炎(在發炎性乳癌中,惡性細胞侵略乳房的淋巴結,造成紅腫)。只要阿托莎一聲令下,由巴比倫尼亞至波斯整個領域的醫生都會蜂擁而來,聚在他的病榻旁邊治療她,但她並沒有這樣做,而是自我禁閉,她把自己包在床單裡,好像自行檢疫一般。大流士的醫生曾經試圖治療她,但沒有效果。最後,一名希臘奴隸說服她,幫她切除腫瘤。』手術後,阿托莎就從歷史紀錄中消失了。

 

兩百年過去,(P.063)『在巴爾幹半島上首次出現了描述癌症的字:karkinos,源自希臘文的「螃蟹」。腫瘤,以及緊緊包覆它的腫脹血管,讓人想到螃蟹張腳掘沙的畫面。在某些人眼裡,腫瘤硬梆梆的表面就像螃蟹身體硬梆梆的甲殼,其他人則覺得腫瘤在體內悄悄擴散,恰似螃蟹在我們的血肉之間活動。』此時,阿托莎才有辦法說出她讓她乳房流血的疾病叫什麼名字。這個時期以及之前,也是沒有所謂的「醫療抉擇」這回事的,連治療選項都沒有,無法抉擇。

 

西元一八六年,出身希臘地區的克勞地斯.蓋倫是在羅馬職業的醫生以及作家,他提出癌症的病因:黑膽汁分泌過剩「淤積」所致,停滯的膽汁無從宣洩,因此集結成塊形成腫瘤。這麼簡單的病因陳述讓我聯想到某些「現代」宣稱治療癌症的「病因」也是同樣粗糙簡略,彷彿人類時光倒流兩千年的水準,原來時空旅行不用時光機,令我嘖嘖稱奇...。在阿托莎從歷史中消失後的六百多年,才有人首次「推測」出癌症的病因。針對這個病因,蓋倫建議的治療方法就是:(P066)『一連串錯綜複雜的放血和淨化儀式,把體液擠出身體,彷彿身體是一塊吸得過飽的沈重海綿。』錯誤的病因以及錯誤的治療方式,治療效果可想而知..。但這是當時唯一的醫療選項了...。

 

(P461)『一千年飛逝;阿托莎的鬱積的黑色膽汁已經清除淨化,但腫瘤依舊生長、復發、侵襲、轉移。中世紀的外科醫生對阿托莎的病所知依然不多,但他們用刀切下她的腫瘤。』這可以說是外科手術的起源,但我們要注意,當年還沒發明麻醉藥跟抗生素啊啊啊。(P065)『大部分的外科手術都是在原始老舊的暗室中,或者通常在理髮店後室,把病人用皮帶縛起來,再用生鏽的手術刀施術,往往是攸關生死的慘劇。』這畫面太慘,我不敢看...。腦海中浮現電影「瘋狂理髮師」的場景...瘋狂理髮師.jpg 古早人是在這種地方做手術的嗎?手術失敗就直接拖去後花園種嗎?

對於現代接受手術的病人來說,醫療設備與環境實在是數千年來人類智慧的結晶了呀~現在醫學確實已經大幅度減少疼痛以及感染的風險,而且按照我們目前的經歷與瞭解,可以手術的癌症已經是幸福的癌症了..。有些病友們得到的癌症是無法手術的,相對更為棘手啊~

 

(P462)『一七七八年,在外科醫師約翰.杭特的診所,他的癌症得以分期--初期,局部的乳癌,或是後期--侵略性,甚至會轉移的癌症。對於前者,杭特建議用手術局部切除,對於後者,只能「遙寄祝福」。』在兩個世紀以前,人類終於發現癌症是可以劃分不同期別,進行不同治療方式的了。所以聽到自己罹癌的期別,請先別急著哭泣,能判斷出期別才能讓醫生較為準確的針對病人的狀況治療,對病人來說真的已經是一大福音了!而且就算是到了四期,其實也就是跟小右一樣的期別,醫生也還是有許多工具可以治療的,所以這幾年來我們雖有波折,卻也還是可以好好的生活著,還寫寫部落格跟大家分享呢!(仔細想想這一切,有沒有很想要讚美主了?)

 

(P462)『阿托莎在十九世紀重新出現時,面對的是嶄新的手術世界。在一八九〇年霍斯泰德位於巴爾的摩的診所,阿托莎的乳癌將會以迄今最大膽、絕對的方法治療--根除性乳房切除數,切除大塊的腫瘤和深層的肌肉,以及腋窩和鎖骨下的淋巴結。二十世紀初,放療專家則嘗試以X光局部消除腫瘤。到一九五〇年代,新一代的外科醫生則學會結合這兩種策略,不過程度上已經緩和。阿托莎的癌症會以簡單的切除術作局部治療,或是以乳房腫瘤切除輔以放療。

                一九七〇年代,新療法出現。阿托莎的手術會佐以輔助性化療,以降低復發機率。她的腫瘤經測試是高雌激素受體,ER陽性,引此泰莫西芬這種抗雌激素也用在她的病例上,預防復發。一九八六年,她的腫瘤進一步發現是Her-2擴增型,因此在手術、放療、輔助化療和泰莫西芬之外,她也接受賀癌平這種標靶藥物的治療。』到了十九世紀,癌症的治療與過去數千年相比,可以說是以光速在發展了。除了乾淨衛生而且「精準」的外科手術,阿托莎還可以選擇化療、放療、抗雌激素藥物(泰莫西芬)、標靶藥物等等。

 

醫療抉擇第一個重點

我想強調的是,進展快速並不等於得來容易,每一個治療選項,都是難以計數的失敗與死亡所得出來的寶貴結果,而我們正在奢侈地享受抉擇的自由。每種癌症的治療選項都源遠流長,我努力找了一個最短的故事來舉例說明:泰莫西芬。(P225)『在一九六二年,帝國化學工業公司...開發泰莫西芬用作控制生育藥物,由兩位成員:賀爾蒙生物學家亞瑟.瓦波爾和合成化物學家朵拉.理查森所領導的團隊所合成。..其結構設計是要作雌激素的強力刺激物,但其效果卻完全相反:它非但未能做到避孕藥的基本條件--啟動雌激素信號,反倒出人意表地在許多組織中關閉了信號。它是雌激素阻斷器,因此被視為毫無作用。』瓦波爾知道與他同時期泌尿外科醫生已經使用去勢手術治療攝護腺癌,那麼他所研發的抗雌激素可否用來治療對抗雌激素很敏感的乳癌呢?『為了測試這樣的想法,他們理所當然的選擇了曼徹斯特的克莉絲蒂醫院,這是舉世聞名的癌症中心.....也有一位現成的合作者,瑪麗.柯爾,專長是乳癌的曼徹斯特腫瘤科醫師和放射治療師。...她一向以堅決和細心聞名,對病人非常盡心。她的病房全都是後期轉移性乳癌的病人,其中許多都是急速奔向死亡,瑪麗願意嘗試任何藥物,既使是棄之不用的避孕藥,只要它能拯救這些婦女的性命,她都願意一試。...四十六名婦女接受...治療..在十名病人身上,這藥立即有明顯效果。乳房腫瘤非常明顯的消下去,肺部的轉移也縮小,骨頭不再疼痛,淋巴結也軟化了。...許多對此藥有反應的婦女還是復發,但這個實驗的成功是毋庸置疑的。』這故事並沒有到此結束,並不是童話故事裡那樣從此過著幸福快樂的生活。(P226)『一九七三年,渥撤斯特基金會(開發新避孕藥的基金會)的生化學者雷格.喬登研究對泰莫西芬治療有或沒有反應的乳癌,其背後的模式。...近一世紀前在英國觀察到乳癌婦女的不一致反應如今真相大白。有雌激素受體的細胞可以結合泰莫西芬,而這種藥物是雌激素阻斷劑,阻斷了雌激素的作用,抑制癌細胞生長。但ER陰性的細胞缺乏此藥的受體,因此對它無反應。這個理論的綱要再簡單不過。』這個藥物在現在乳癌治療上也運用地非常普遍,小右在2014、2015以及今年都有使用過,這個現在看似容易取得的藥物,卻是花數十年研究,治療失敗了無數婦女,讓她們都賠上寶貴的性命以及家人無盡的眼淚才得到的結果。她們每一位的生命的重量並不亞於我們自己或我們心愛的家人生命的重量,她們家人的眼淚中的哀傷也不會亞於我們眼淚中的哀傷。除了泰莫西芬,所有的藥物與技術能發展到今日也是相同的道理,今日的我們能夠坐享其成,只能對過去無數參與實驗的病患與醫生、研究者表達無盡感謝,並且好好珍惜我們所能得到寶貴結果。所以不要再去選擇那些莫名其妙的療法啦!什麼切生洋蔥放著就可以抗癌還是弄小蘇打就可以治癒癌症或者只要空腹吃水果就不會得癌症這一大堆說法...你不覺得聽起來很藐視這些前賢先烈嗎?癌症還可以治療,盲目地深深相信沒根據的說法並且徹底實踐才是無藥可救好嗎?(我沒特別要說誰,只是在講醫療抉擇,麻煩不要自己對號入座。謝謝!)

 

當然,癌症的故事還沒結束呢!(P462)『一九九〇年代中期,阿托莎的乳癌治療又有新方向。她在年輕之時就已經診斷出乳癌,再加上她屬於波斯阿啟孟尼德王室,使得醫界疑惑她是否帶有BRCA-1或BRCA-2的突變。於是他們比對了阿托莎的基因組,果然發現一個突變。她參加了密集篩檢計畫…她的兩個女兒也經篩檢,發現BRCA-1陽性…對阿托莎的女兒,篩檢和預防的作法效果驚人,乳房MRI結果發現一個女兒有小腫塊,經化驗確定是乳癌,而且在尚未具有侵略性的時期就已經切除。另一個女兒則選擇作預防性的雙側乳房切除,先行切除乳房可以確保她的一生都不會受乳癌威脅。

    現在我們再讓阿托莎進入未來。到二〇五〇年,阿托莎帶著拇指大小的隨身碟來到乳房腫瘤專家的診所,隨身碟內是她癌症基因組的所有排序,辨識出每一個基因的每一個突變。這些突變會組成關鍵的通路,經過計算就能辨識出造成她生長和存活的通路為何,因此針對通路的治療就能預防手術後腫瘤的復發。她將以一組標靶藥物組合開始治療,在她的癌症突變之後,會改換至第二種藥物組合,等癌症再突變,再改換新藥物。她也可能終生都會服用某些藥物以預防、治療,或緩解她的疾病。』看到這邊,我們可以知道經過數千年來的研究發展,阿托莎的生命可以被延長,甚至連她的女兒也可以受到篩檢與預防計畫的保護,終生降低甚至免於癌症的威脅,可喜可賀。但是(P463)『我們可以確定的是,就算擁有癌症生物學的知識,也不能完全讓癌症從我們生命中消失。』

 

醫療抉擇第二個重點

從阿托莎前後經歷四千多年的時光旅行中,癌症這個男主角生生世世與她相遇、糾纏,直到死亡,不浪漫,但很淒美。(P465)『而埋藏在這個旅途中的,是充滿了人性的意圖,要以智取勝,要活得更長久,要求生存。』最後這段話就是這篇文章想要跟大家分享醫療抉擇的第二個重點:以智取勝,冷靜面對

 

一直以來小右都沒有離開「西醫」或者「正統治療」,並不是因為我們不知道手術、化療、放療等等這些現代的治療方法還是有可能導致癌細胞復發、轉移,最後導致死亡。相反地,正是因為我們知道就算上述一切都會發生,這些治療方法依然是「人類歷史上經過最有系統、大量的實驗與實踐的治療方法」。換言之,選擇這些方法,以我的角度來看,我們的選擇是踩在一條由數千萬個因癌症死亡的人類屍體所堆砌起來的一條狹窄道路往前走。能夠走到哪裡我並不清楚,我只知道這是經過統計最有可能延長小右生命的選項。在病人狀況不好的時候,病人及家屬都可以發現自己內心很容易動搖,會覺得去嘗試其他療法也許有不同的機會。但事實上,如果經過幾百年來人類菁英(當醫生、研究員、科學家的人不可能數百年來個個是蠢蛋吧?)的研究所得都無法解決,又怎麼能期望某種簡單的方法可以完全解答癌症這個大哉問呢?眼前的狀況也許不好,無論如何還是要請大家冷靜面對、仔細思考再做出醫療抉擇啊!

 

醫療抉擇第三個重點

最後,我想說的是:阿托莎、小右以及我們所有的癌症病友們,也許表面上看來我們無法擺脫「癌症」的糾纏,有些病友們甚至會懷疑治療的意義而放棄治療,但我真的覺得實際上我們無法擺脫的是人類的「死亡」。處理癌症,不如仔細重新審視對死亡的恐懼以及為自己的存在重新定義。我們從小到大想要的「得到第一名」或「賺很多錢買很多東西」或其他一切,放到死亡面前真的會重新排序的。與其庸庸碌碌地瞎忙到人生終點突然感到後悔,不如現在就好好想清楚,認真過好活著的一天,才是真正的活著哪~

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小右的抗癌筆記

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留言列表 (10)

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  • 訪客
  • 好高興又看到新文章. 我每篇必定詳閱 (我是妳們的鐵粉). 好像這篇 "7/6-14 與pig tail同行的住院日子:安裝固定式胸腔引流 1" 文章不存在.
  • 哈囉~鐵粉您好!

    感謝您的支持與捧場啊!那篇文章小右設定今天才公布,所以昨天看不到。今天應該沒問題了,請再試試看喔~

    小婷

    小右or姐姐 於 2017/07/16 09:39 回覆

  • W Wu
  • 好精闢的讀書心得文!可以借轉貼至「乳癌真姐妹」臉書社團與姐妹們分享嗎?
  • 哈囉~Wu您好!

    可以麻煩您直接貼連結過去嗎?分享我OK,但我怕被斷章取義反而害病友們做錯決定。麻煩您轉貼連結,大家看完有疑問的話可以在下方留言,我們都會盡快回答。這樣會不會比較好一點?

    小婷

    小右or姐姐 於 2017/07/16 09:37 回覆

  • Ya
  • 這一篇太精彩了,我一口氣看完,感謝小右姐勞心勞力的寫出這篇心得。
    癌症治療當然以系統性的西醫為主,也可以加上宗教,信仰是可以撫慰心靈。
  • 謝謝Ya~
    您說的沒錯!真的要以西醫為主,其他為輔,最最重要的是要讓病人生活品質好而且癌症可以控制啊~
    小婷

    小右or姐姐 於 2017/07/16 12:49 回覆

  • W Wu
  • 謝謝小婷,您放心,我轉貼報導或文章都是直接放原文連結,一方面尊重原作者的心血,也導引讀者到原作者處找到更多值得參考的資訊 :)
  • 謝謝Wu~
    希望對大家有幫助,也祝福乳癌姊妹們早日康復~
    小婷

    小右or姐姐 於 2017/07/16 12:50 回覆

  • Tiff
  • 小婷的長文一點都不會因為長而忽悠過去,反而因為你有系統的整理與分享,讓我一字不漏地看完。
    謝謝小婷分享 ~~

    希望小右每天的生活都舒服,因為你是大家的祝福,
    大家也會為你禱告,成為你的祝福。
  • 謝謝Tiff~
    我們也祝福你喔~

    小右or姐姐 於 2017/07/17 00:13 回覆

  • LIma
  • 看完這篇文章,心中真的有說不出的感動。
    讓不曾上網留言的我也很想給兩位姐妹按個大大的「讚👍」。
    我是一位退休的職業婦女,從去年五月確認罹乳癌後,便上網搜尋相關文章,「小右的抗癌筆記」陪伴我至今(大概發了四個月的時間讀完網頁所有文章),是我經歷手術、化療、電療的生活寶典,是支持我走過治療路程的精神堡壘,功德無量啊!
    「久病成良醫」,可貴的是小婷、小右無私的分享,熱心、善良、同理心的來貢獻照顧病友們,我只是眾多受惠的病友之一,雖然我是佛教徒,但對上帝的兒女小婷、小右真的有說不出的感恩!
  • 謝謝Lima!
    很高興妳留言告訴我們喔~祝福妳早日康復~
    小婷

    小右or姐姐 於 2017/07/17 00:14 回覆

  • 訪客
  • 非常感謝小婷和小右無私的分享, 在妳們的部落格可以讀到慈悲的愛與睿智的理性,
    感謝小婷, 祝福小右!
  • 謝謝訪客!
    你真是太會讚美了~我們尾巴都要翹起來了呢~哈哈~謝謝你告訴我們喔~

    小右or姐姐 於 2017/07/17 00:15 回覆

  • 美樂地
  • 已挑戰我的閱讀障礙!哈哈!
    小婷的用心破表惹~~~
  • 謝謝美樂地的讚美!

    小右or姐姐 於 2017/07/19 22:50 回覆

  • 病友A
  • 感恩小婷這篇很棒的文章, 帶我重新去閱讀"萬病之王", 最喜歡的是結尾的"醫療抉擇的第三個重點", 私心以為這是哲學家級的結論, 值得大大的鼓掌 ( 拍手中).
  • 謝謝病友A的誇獎!希望大家看完也能在醫療抉擇上做出正確的決定~

    小右or姐姐 於 2017/07/19 22:49 回覆

  • 霞公主
  • 久久會上來看你們的文章,每每總是無數感動!最不想看到小右住院的消息了。。。但小右總是像小太陽一樣充滿正向能量,無私分享給我們大家!
    真心希望小右能快快健康出院,小右小太陽該是屬於戶外與大自然才是。住院真的很難受。。。
    祝願與祈求 上帝 &佛菩蕯 讓我們的小太陽,平安順利克服難關!
  • 謝謝霞公主的祝福!

    小右or姐姐 於 2017/07/19 22:36 回覆

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