哈囉~大家好~我是小右的姐姐,小婷。

 

在小右的逼迫下我只好又來了,主要是因為我打算要去準備煮飯了,個人是覺得讓大家吃飯是比寫部落格重要的,但她覺得我之前花了很多時間去看免疫療法的相關資訊,所以一定要跟大家分享。由於免疫療法資料其實真的很多很零碎,剛開始看的時候確實會不太懂到底在搞什麼,我想David都要開部落格跟大家說明了,就有點怠惰....。但老闆小右快要生氣了,我只好先寫寫小整理,其他的就交給David了。David加油!

 

1.基本的認識

推薦大家參考星西亞(她也是病友)的整理文,她真的超棒的。我看了一大堆的報導、David貼的文章(連在星西亞部落格那篇一百七十多則留言的內容我都看完了)跟youtube的介紹、跟其他機構的說明,真的只有星西亞寫的清楚易懂(星星你最棒!飛吻~)。

以下是連結

免疫療法懶人包(from星西亞的抗癌日誌

我們這次去高醫看林成龍醫師,林醫師就是建議使用Keytruda。林醫師沒說總共要多少錢,但星西亞有幫忙整理出來,一次要25.6萬,還不知道總共需要打幾次...。林醫師還說不用擔心錢的問題,他會盡量幫忙,讓我們感動的都要流淚了~問題就是要拿小右的命去賭,我就猶豫了.....。上次褚醫師發揮他神奇的幫我力量們申請好一個月12萬的標靶藥物「癌伏妥」,健保給付12萬,讓我們只要負擔門診費用150元,原本我們很開心,結果小右反應非常不良,搞得都快去見上帝了,讓我對於價格很高的神奇藥物都抱持保留的態度....。每個人的身體對於每種藥物的反應真的很不一定,所以在寫「人生最後的功課」那一篇的時候,我才會提到醫學真的有其極限。人的生命、醫生的能力、藥物的功效真的都有其極限,我很能夠坦然接受。我們能做的就是珍惜現在生活中的每分每秒、每次相聚、每個機會,只有用力認真的過完每個今天,才是我們真正能夠做的事情,才是我們人生真正重要、真正擁有的事情。

 

 

2.卡斯柏的經驗

卡斯柏是我們在搜尋免疫療法時引路的明燈,雖然他已經在今年初離開我們去和上帝一起快樂的生活了(凱倫不要傷心,他這樣的大好人一定是跟上帝一起的),他留下了非常多去日本做免疫療法的相關經驗讓大家參考。整個部落格我都看完一輪了,小右一直擔心大家也這樣玩一輪會太累,所以整理如下。

 

a.卡斯柏背景簡介

卡斯柏是鼻咽癌患者,經歷四十多次化療跟放療,在2013年七月又復發。復發時醫生已經不建議再做化療跟放療,因為『癌腫瘤太靠近動脈,若進行放射治療有可能會造成動脈纖維化而破裂,而且這個狀況會像不定時炸彈一樣,在日後的生活中發生,最嚴重結果會因此往生或中風無法自理生活;而化療,醫生認為第一輪已經注射很多化療藥物,如果再注射,一來無法確定療效,二來也擔心會產生抗藥性」。(請參考「復發!!!!」from卡斯柏的癌症免疫治療經驗分享)

由於卡斯柏當時小孩未滿四歲,老婆凱倫深愛著他,也支持尋找其他治療方法,所以他輾轉找到了去日本進行免疫療法的道路。

 

b.赴日經驗(中天電視台有採訪,大家看影片就好)

 

 

c.重點觀念

一定要跟大家分享的是卡斯柏的一段話

「也有人問我,若時光倒轉,我在第一時間會選擇先做放化療,還是【免疫細胞療法】?我會很篤定的說,我還是必須要選擇放射線治療跟化療。原因是:

放射線跟化療,是已經很明確的有統計數據跟我說,他的效果會有60%、70%的有效率,雖然有很多副作用,但要拚,也要從有效率高的開始拚吧~~~因為治療的時間對我來說也很重要,所以我還是會要選擇放化療。即使到今天,假設,【免疫細胞療法】對我沒效了,我還是必須要選化療。

在此只有一個選擇的邏輯,就是: 要拚,先從反應率高的、比較有把握的開始拚吧!」(詳細全文請點此「認識免疫療法」from卡斯柏)

貴的真的不表示一定是最好的(這道理也適用在其他有的沒有的療法,請各位病友真的不要亂花錢),再尋找免疫療法,真的是因為化療、放療、標靶我們真的都試過了,化療雖然一直都有效,但小右的身體真的越來越虛弱,好像也不是長久之計...。嘗試免疫療法依然是一項未知的選擇,林醫師也說「現有的技術,醫師是無法預測病人是在有效的那邊,還是在無效的那邊」,所以他很誠實的反覆問我們「要不要賭?」。我們的姑姑覺得目前已經是最糟了,所以希望試試看....但我跟小右覺得....其實掉到地獄才知道地獄分為十八層...現在還沒到最底層....。最糟的是免疫療法無效,化療空檔癌細胞又擴散出去,中間南北奔波讓小右更加虛弱...那我們就會連現在可以安穩度過的小日子也沒有了...。

我要說的就是:新的技術跟療法還有昂貴的醫療費用,真的無法擔保病人一定會康復痊癒。它帶給我們的只有希望,沒有保證我們所有人,包括醫生,都不是神,懇請各位病友及家屬在每次醫療決策之前都拜託要想起這一點,然後勇敢的做出自己覺得最好的決定,就不要頻頻回頭懊悔了。我自己的想法是當我們已經做了當時所能做得最好,其實心裡就不會有遺憾了。意思就是如果你當下覺得未來可能會有遺憾,那就把可能有遺憾的地方做得更好!莫蹉跎莫等待!每一天的每分每秒真的都是最珍貴的!

 

 

4.為何選擇高醫大的林成龍醫師

這部分其實是用排除法,因為小右的身體狀況很不好,我看完卡斯柏的部落格及中天的採訪,就知道日本的免疫療法我們目前無法選擇,不然小右會在舟車勞頓、開始治療之前就體力耗盡加速掰掰了。美國跟大陸也有免疫療法,但基於體力的考量,真的就只能排除了。如果有其他病友身體狀況及經濟狀況允許,自己也去嘗試過的,也希望大家可以分享出來,幫助其他病友。

台灣的部分從卡斯柏的部落格就知道有高醫大的林成龍醫師,以及網路上找到的林口長庚癌症中心。林口長庚還有持續在做免疫療法的臨床試驗,乳癌的部分有鼎鼎大名的陳訓徹醫師主持,但陳醫師的門診真的很難掛號,我在網路試了幾次都掛不進去,永遠都滿診....(剛好高醫林成龍醫師一次就掛成功了...),所以就無法選擇林口長庚(不然比較近也是不錯啊...)。

林口長庚依然有許多試驗在進行中,除了乳癌,還有大腸直腸癌、皮膚癌,肝癌...等種類繁多,請大家自行參考連結:林口長庚癌症中心臨床試驗相關問題可以自行按照網頁最下方的電話去電詢問(我沒去過別問我啊~無法答題)。拜託有相關經驗的病友請留言與大家分享~感恩謝謝!

其他免疫療法的新藥除了大家常提到的浩鼎OBI-822,還有北極星藥業的ADI-PEG20,我們的相關經驗一併與大家分享:

a.ADI-PEG20-馬偕醫院王蒼恩醫師:今年三月一直很疼愛我們的瓊珍阿姨建議我們去馬偕醫院詢問王蒼恩醫師是否可使用ADI-PEG20,因為ADI-PEG20在國外除了治療肝癌,在其他癌症(包括乳癌)都有很好的成效。我發e-mail詢問後得到護理師回電的消息是ADI-PEG20在台灣主要是用於肝癌,還沒有用在乳癌的治療上,所以也不建議我們去馬偕掛號。(肝癌的朋友倒是可以試試看~王醫師的詳細聯絡方式都google得到,我就不重複了)

b.OBI-822-高醫大附設中和醫院林成龍醫師:今年七月在林成龍醫師門診時,我也當面問過林醫師對於obi-822的看法。林醫師說他自己認為這種藥在純科學的部分未必完全沒有效果,只是台灣目前的政治氛圍跟民眾觀感無法繼續推行,而目前這種藥物也不是一般人可以選擇的項目。由於林醫師提供了keytruda,我就沒有多問關於obi-822的部分了...。

 

 

5.其他民間機構

其實一開始有看到卡斯柏所說的「民間診所」,例如:優化日本株式會社...(我放了連結讓大家參考,希望大家真的「參考」就好)。整個網站我都仔細的看完了,看完之後發現一切講的太美好了,只聯想到一則笑話:一個男子死了,面臨抉擇去天堂還是地獄,他先看了天堂的圖片,一群人跪那兒在祈禱,平凡又無聊;又看到了地獄的圖片,美女、沙灘和陽光,於是男子決定下地獄去。一進去卻看到惡鬼和火獄,他憤怒地問:『怎麼和圖片上的不一樣!』地獄的使者回答到:『哦,那個是廣告。』

因為那些網站把免疫療法寫得非常神奇,一度讓我心動過...,而且儲存細胞的母公司就在汐止...好像可以馬上衝去處理...,所以一定要跟大家分享卡斯柏對這件事情的看法。他問過他的日本醫生,引用部落格原文:「這類的醫院他們(指日本醫生)並不清楚它們(診所)培養細胞的實驗室,在不清楚的狀況下,他們(日本醫生)不會推薦我們(卡斯柏)去。」同時日本也是有發生過民間診所以【免疫細胞治療】的詐騙事件,因此勸我們前往這類診所前請務必三思。我還是選擇相信我的日本醫生,所以,即使是日本民間的【免疫細胞治療診所】,我也不會前往治療。

關於先儲存健康細胞的部分也是同樣的道理,就日本醫生的認知,目前還沒有儀器可以維持細胞這麼久,還維持細胞活性,所以大家還是把銀子省下來吧~

 

 

最後,想跟大家分享一些文章和經歷。

首先是一篇文章:「如何理性看待新藥論文發表?」裡面提到陽明大學醫務管理研究所教授黃文鴻坦言...新藥研發失敗是常態。根據統計,從臨床第一期做到臨床第三期,能成功的新藥小於二○%,如果對於一、兩個好消息就欣喜若狂,「大家實在是過度樂觀」。實際上,我們在小右一開始發現罹癌,做過化療,又進行手術完後(2013年),陳啟明醫師(故事情節請看「癌症手術完成!!!」)就有提到一個觀念,每個人何時會離開世界沒有人會知道,可能是今天、明天或數年後,我們能做的就是每天快樂的過日子。(康健雜誌的專訪講得比較完整,請參考「乳癌不該是生命的終點」)

這次去找林成龍醫師的時候,他在最後跟我們說了一段話「今天你們為什麼從台北來找我?因為覺得得了不治之症。我跟你們說,我也有不治之症,不知道哪一天會離開這個世界。其實人都會有那一天,我並沒有比你高尚多少。」(我知道他是想安慰我們啦~林醫師真的是個仁心仁術的好醫生)話說回來,林醫師說的也是事實。各位親愛的病友及家屬們,我們只是這個世界的過客,在可及的範圍內盡最大的努力好好活著,不要被癌症綁架而忽略這個世界的美好。

小右從2012年發現罹癌至今仍然可以正常說話、吃東西、跑來跑去,就已經是奇蹟了! 一路走來我們遇到的貴人重重,一直幫助我們到現在,已經是奇蹟了!奇蹟不在試驗中的新某種藥裡,不在某一個偉大的醫生手裡,不在某種沒聽過名字的療法當中,奇蹟只存在我們活著的每一天,認真做好每一件事。感恩每一件小事、感謝每一個人,累積起來,就是一生大大的奇蹟!

 

張開眼睛,看見屬於你自己的奇蹟吧!

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