哈囉~各位親愛的大家好~

 

有些網友留言希望再看到小右PO文,現在奇蹟發生啦~哈哈~

 

以下是小右在2015.10.26寫的草稿,還沒有完成所以沒發佈,基於有寫就不要浪費的心理,我還是想要提供給病友們參考。

 

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前一陣子姐姐從和信的圖書室借了這本書,看完之後她非常感動,推薦我也要看,

這是一位腫瘤外科醫師抗癌的心情分享,

和一般醫生出書不同之處在於,比起引經據典,作者的自述非常坦率,

邊看會忍不住邊哈哈大笑。

 

雖然罹患的癌症不同(作者罹患的是血癌),

也不是書中所有的觀點我都認同,但是很多心路歷程是深有同感的。

 


從病危到跑馬拉松.jpg

 

 

書名:從病危到跑馬拉松--一位醫師的抗癌體驗談

作者: 阿傑特

出版社:原水

出版日期:2004年11月

 

※本書榮獲為生署國民健康局【癌症防治類.健康好書推介】

  一位腫瘤外科醫師變成癌症病人的抗癌歷程
  疾病不因他的身份特別而給予禮遇,
  他得過血癌,接受了全程的癌症治療,
  他對自己還不錯,吃有味道的「垃圾食物」,該哭就哭,
  該請求幫忙也不怕人家拒絕,可以說是相當的「無品」……

  他說:「這十三年來,我越來越堅信:肯相信自己會變好,肯因此而堅持努力,肯在成功一直沒有到來,卻持續做該做的事,這樣的人不論面對癌症治療或人生,他成功的機會高。他的人生將會超越成敗、穩賺不賠!我勸大家,一定要決心穩賺不賠!」

  他要大聲疾呼:「癌症朋友!對你自己好一點,有益於你癌症的治療成功!」


 

以下分享一些令我心有戚戚焉的部分:

 

【關於訪客:最怕那些自以為是的人】

剛發現罹癌,是最多人會跑來關心的時候,

治療過程漫長,漸漸「門前車馬稀」是常態。

 

太多人關心使人心煩,完全無人關心又有些淒涼,

如作者所言,探望的人數多寡不是問題,最可怕的是遇到一些自以為是的人。

不論是無謂的互相指責,對於病人的治療方式諸多不滿,不知是來安慰還是嚇唬病人的,

又或者因為自己、家人、朋友曾罹癌,就認為自己瞭解狀況,

其實即使同種疾病,每個人都是不同的,又有誰真能夠瞭解對方的感受呢?

 

作者說的一番話深得我心:

「我們真的很痛苦,可是我們不想隨隨便便向人開口述說我們的感受。

對我們而言,那個正在極點上的痛已經夠痛了!

我們希望有人傾聽,但我們現在不想說,不想對他這種人說,免得更痛。」 ------ p. 141

 

剛開始罹癌時,一位大學時熟識的學姐聽聞我的情況,

先是關心問我的情況幾句,接著開始用半個小時跟我抱怨她的工作,

我只能努力安慰她,透過這些事情或許是鍛鍊自己的機會。

 

那天看著她苦惱的表情,我忍不住苦笑了,

原來神透過她想讓我瞭解,比癌症辛苦的事很多呀!

陷入自己痛苦的人,怎麼能看見他人的痛苦呢?

 

前一陣子偶然遇到一位不是很熟的朋友,

他很單純地問我:「化療的痛苦,不是心理作用嗎?」

聽到問題的當下,我真的完全上火了,很想跟他說:「那你來!」

但是我可以理解他沒有惡意,所以耐心地跟他解釋了幾個化療中遇到的實際狀況。

 

解釋完覺得自己很無聊,他是多麼幸運,能夠完全不瞭解癌症的事呢?

哈哈,是押,以前的我也不懂的,能夠不懂,很幸福不是嗎?

對於不瞭解的人,又能夠再多說些什麼呢?

 

對此,作者的建議很實際:

 

A. 對於不負責照顧的人,沒時間來照顧的人,中途才加入的人,請節制批評。

病人和他的主要照顧者的決定,也許您不完全贊同,但並不代表他們不如您,

如果真的要按你的想法來做,請徵得病人的同意,擔任主要照顧者,

並且負起成敗責任,接受其他人的批評。

 

B. 對於不瞭解病人心情,就不斷恐嚇、過度關心、鼓吹改變宗教的人,

請思考:「您關心的究竟是病人還是自己呢?病人真正需要的是什麼?

您想為病人做的,是病人需要的嗎?還是您自己一廂情願想表現的呢?

您真的是為病人著想嗎?會不會只是在折磨他?您憑什麼這麼做呢?」

 

【病人心情:難以捉摸的心理】

 

作者擅長描述病人錯綜複雜的心理,如以下這番話:

 

「他們很熱心,很想安慰你,但他們抓不準你的內心,是自卑還是自大?

在你面前,不說一點鼓勵你的話,他們不安心;

要說呢!又不曉得要用什麼分寸與你互動,所以他們只能說一些空泛的話。

而你對他們的好意,禮貌上還要做出很感恩的樣子,彼此都很累。」 ------ p. 347

 

「我知道幾這種情況,所以有一段時間我不跟外界來往,只是封閉的過日子。

癌症病人都有類似的一段「洞穴時間」,像受傷的動物一樣,

躲起來自己默默的舔一舔傷口,我覺得跟這種情緒有關。

我覺得「洞穴時間」能減少彼此的辛勞,其實是有必要的。」 ------ p. 347

 

 

「我們是有病,但人家不欠我們!我們沒有權力剝奪他人的正常生活,硬要人家放下一切,配合我們,成為不支薪的傭人。懂事的人應該懂得受人點滴,泉湧以報。只可惜現階段我們身體不方便,實在無法立即回報!我們至少可以將這些恩情謹記在心,在口頭上感謝朋友,謝謝朋友為了我們放下日常生活;在行為上體貼我們的辛勞,讓朋友幫我們幫得輕鬆一點。我建議你,只要是你自己能做的,請你盡量自己做,不要每件事都依賴人。這樣,一方面你可以減少麻煩朋友的次數,延長朋友願意替你服務的時間。另一方面,帶著獨立的態度,可以維持你的一點自尊,覺得自己沒那麼差,會輕鬆自在一些。」

 

【抒壓方式:寫日記自我療傷】

 

「每個人都有很深很細微的心思,即使面對再好的朋友,我們都不好完全傾訴。

這些畫布說,心理不舒服,話又說不出口,弄得自己扭捏不安,所以最適合寫在日記上了。

日記,基本上是給自己看的,可以完全不顧慮世俗的看法,

想怎麼寫就怎麼寫,可以把自己的心聲完全吐露,把自己心理『見不得人』的念頭攤在自己的眼前。

要面對自己,瞭解自己,再沒有比寫日記更好的方法了。」 ------ p. 271

 

 


 

關於病人的「洞穴時期」我也有些想要跟大家補充說明的事,許多時候病人狀況不好,例如身體不舒服、心情低或或者覺得自己的外表不如預期,都會不願意接受訪客探病,甚至說「你來幹嘛?」。請大家裡量一下病人吧~他們有時真的就單純的希望好好休息而已。身邊的親友有些一聽到病人住院就會想衝去探病表示關心,不可否認有些病友確實會希望親人跟朋友的陪伴,讓自己覺得不孤單以及被愛著;但同時也會有些病人只想安靜地度過自己的「洞穴時期」。希望各位病友也能好好表達自己的想法(是否希望探視),也希望各位網友們能夠尊重每一位病人自己的意願,不要熱心過了頭,反而造成病人的壓力。

 

至於去拜訪病友的時候,請先仔細思考「病人需要的到底是什麼?」而不是「我要幫助/給予/鼓勵病人.......」,如果自己想不出來病人到底需要什麼,就只要對病人說「我很關心你,希望你知道如果你有想到任何我能夠幫忙的事情,都能夠告訴我,能夠幫忙的話我會覺得很開心。而且,當你需要我的時候,我都會在。」請看著病人的眼睛,對他們微笑,讓病人感受到你的心意,然後閉上嘴巴就可以了。有些親友探訪病人的時候非常害怕沈默,覺得一定要做些什麼,或說些什麼,其實有時候安靜的彼此陪伴,或者一起分享音樂靜下心來聆聽,就是一段很豐富美好的時光了。

 

如同小右說的,這本書的作者非常幽默樂觀,各位病友有空的話可以去借來看看喔~

 

 

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小右的抗癌筆記

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留言列表 (21)

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  • 病友
  • 謝謝小婷推薦這本很棒的書, 更謝謝妳讓我們看見小右寫的讀書心得, 看了小右的文章讓我想再去借來看. 謝謝小右! 感恩!
  • 謝謝你!希望你看書的時候也能哈哈大笑!

    小右or姐姐 於 2017/10/07 12:06 回覆

  • Gina
  • 謝謝小婷,讓我們依然感受小右精神還在,懷念小右啊⋯⋯妳們真的是很棒的姊妹
  • 謝謝Gina!

    小右or姐姐 於 2017/10/07 12:06 回覆

  • 訪客
  • 謝謝妳們,感謝~
  • 謝謝捧場喔!
    有空常來喔!

    小右or姐姐 於 2017/10/07 12:05 回覆

  • Tiff
  • 謝謝小婷分享小右的文,<關於訪客> 這一段,我也想抒發一下,我其實沒讓不熟的人知道我的事,但是這當中也曾被少數人惹得火大
    1. 對疾病不瞭解(幸福啊)的人,好奇多於真正的關心,一直詢問你: 你好了嗎? 你真的好了嗎? 是的,真的是這樣問。
    剛開始問時,我會耐心簡短的回答,好了,就是定期追蹤。。。 然後每次見面,他還是問。。。
    2. 常常line你,乳癌講座,注意事項,遇到了該怎麼辦,該如何治療。。。
    剛開始我會回謝謝,後來我說不用再line我類似的訊息了,因為漫長的治療後,我想往前走了。她還是繼續,後來我就已讀不回,她還是繼續。。。



  • 謝謝Tiff補充說明!
    我們也是常收到一些好心親友的癌症line訊息,剛開始還認真解釋訊息內容錯在哪裏,後來數量太多乾脆不予以理會了⋯。台灣人的善良跟熱情有時其實讓我們無言以對啊!

    小右or姐姐 於 2017/10/07 21:36 回覆

  • Sharlene
  • 哇~這篇好像看到小右再現了耶!
    多謝小婷了!
    或許偶爾妳也可以分享妳的讀書心得或日常~
    不想看到部落格時間停留啊啊啊
  • 謝謝Sharlene!
    小右寫這個部落格的用意就是要分享抗癌相關資訊啊~我還是會維持同樣的目標,有相關的內容再放上來囉~

    小右or姐姐 於 2017/10/10 10:58 回覆

  • 小隻
  • 謝謝小婷~
  • 謝謝小隻!

    小右or姐姐 於 2017/10/10 10:57 回覆

  • 病人經理A
  • 身為專業的病人經理, 這一陣子的經驗, 讓我知道照顧A, 是要照顧身心靈全方位. 尤其是把目標設定為慢性病時, 那就變成長(期)照(顧), 非常挑戰.

    當每一期治療開始前幾天, 身體差一點時A就會想要躲在洞穴中. 接下來身體無恙時, A就會想要回到正常的生活, 正常的社交活動. A出去走走, 對治療有幫助. (A說, 不然的話, 治療要幹嘛!) 所以我就要幫A過濾掉不合適的活動, 隨時做backup. 活動中有人感冒, 一個電話來, 就去把人接回.
  • 哈哈哈~就是要這樣沒錯啊~
    病人經理很專業的說!!
    不過小右要出門之前,都會問要聚會的朋友有沒有人感冒,有的話她就不去參加了,長期下來大家都會自動說明自己有沒有感冒,然後互相調動調整一下,日子也是過得還蠻順利的啦~
    加油加油!!

    小右or姐姐 於 2017/10/10 11:01 回覆

  • 訪客
  • 謝謝你們,謝謝~
  • 謝謝收看~
    歡迎再來喔~

    小右or姐姐 於 2017/10/11 20:17 回覆

  • 安華
  • 我喜歡奇蹟~
  • 哈哈~誰不喜歡呢?

    小右or姐姐 於 2017/10/11 20:17 回覆

  • X訪客
  • 這篇說得太好了。有關洞穴期... 失去親人的我...也有。我很傷心,但我不隨便說出。也為了避免聽到莫名其妙的回應。
  • 謝謝X訪客~
    深感認同啊~

    小右or姐姐 於 2017/10/11 20:17 回覆

  • Gary
  • 小婷姊姊,因為我有看完您的所有文章,加上我也有親人去年罹癌,想請教比較直接的問題!
    我看您的妹妹(小右)一共有兩次化療療程結束後,選擇抗賀爾蒙療法,也都是這兩個時段壓不住癌細胞的分裂與擴散,造成比較不好處理的情況,我想請問幾個這方面的問題?
    1. 如果第一次發現抗賀爾蒙藥物壓不住,第二次再選擇抗賀爾蒙藥物跟口服化療藥物,怎麼想要先選擇比較緩和的藥物?
    2. 如果化療療程結束,因為後續的治療效果有限,如果持續使用化療藥物治療,在醫學上可以這樣治療嗎? 您們有考慮過這樣的方式嗎?
    3. 新藥的化療藥物因為胸部已經看不到腫瘤,所以健保申請不下來,當初有考慮過自費來治療嗎?
    4. 經歷過最後的生命過程,如果有著這些經驗可以重新選擇,請問您會有那些決定做了改變?
    縱使您們強調生命的品質大於生命的長度,但如果還可以維持生命的長度,期盼未來新的醫療來治癒,在這樣的前提下,如果沒有在七月份進入緩和醫療,而是繼續化療方式,是否身體狀況還撐得住嗎?
  • Hello Gary,

    歡迎加入病人經理的行列~

    感謝您的留言以及認真提問,其實這些問題在文章裡都有提過了,可能沒有深入解析所以大家沒辦法很清楚理解。我很樂意為病友及病人家屬們再說明一遍。

    如果第一次發現抗賀爾蒙藥物壓不住,第二次再選擇抗賀爾蒙藥物跟口服化療藥物,怎麼想要先選擇比較緩和的藥物?
    ANS:小右在「5/16 嶄新的里程碑」裡面有提到
    褚醫師開出了兩個選項,讓我們自己選擇:
    (1)口服化療藥「溫諾平」Vinorelbin:一週1顆,吃2週休1週
    (2)抗荷爾蒙藥「泰莫西芬」Tamoxifen:每天2顆,吃1個月
    這兩種藥都是自行在家口服,相較於兩週一次的門診化療輕鬆許多,
    也同樣都是吃一個療程之後,下次門診回來照X光,確認肺積水是否有被控制住。
    褚醫師說如果我不放心的話(翻譯:怕癌細胞再轉移,或肺積水上升太快),可以選擇第一種。
    我認真想了想,其實這兩個選項,我以前都嘗試過了,
    如果可以比較輕鬆就控制住癌細胞,應該要先試試看輕鬆的那種吧!
    姐姐也擔心我今年以來體重持續緩步下滑,又增胖不成功,身體會越來越虛,
    最後,我做了決定,那就先來個(2)抗荷爾蒙藥試試看吧!

    如果化療療程結束,因為後續的治療效果有限,如果持續使用化療藥物治療,在醫學上可以這樣治療嗎? 您們有考慮過這樣的方式嗎?
    ANS:哇~這要解釋的內容太多啦~一言以蔽之,「藥就是毒、毒就是藥」,化療對於治療癌症有很高的反應率與效果,但同時也會傷害病人的身體機能啊!這是一把雙面刃,我們只能小心地使用,希望在病人身體可以承受的狀態下,殺死最多的癌細胞。
    同時,主治醫師為每個病人安排療程都有非常充分的理由跟計畫,牽涉到的醫療專業非常廣泛,我們無法為每個醫師的抉擇作解釋,所以才會每次問到醫療問題都會很嚴肅地請各位網友一定要請教自己的主治醫師,每個病友的身體狀況與反應都不一樣。主治醫師才是最瞭解病人狀況的人,按照他們的醫學專業跟經驗去做才會是對病人最好的。關於您親人的療程內容,請您也務必詳細的詢問主治醫師安排的原因跟理由才行,良好溝通才能建立起長期的信任關係。

    至於化療療程結束又繼續治療,按照我目前的理解是無法這樣進行的,
    原因a:每次化療都是對身體投下原子彈,二戰在兩顆原子彈後就結束了,請問你覺得親人的身體可以承受幾次原子彈?
    原因b:癌細胞非常聰明,他會自己進化。過長的療程會讓身體上的癌細胞對於該種化療要產生抗藥性,不但藥物沒效,癌細胞還更強大,到底為啥要在療程結束後繼續化療?

    從你的問題來看,推薦詳細閱讀「萬病之王」這本書,對於癌症的發現以及各種療法的演進與優缺點都有詳細的說明,瞭解這些知識才會給我們力量,讓自己與病人免於沒意義的恐懼。

    3. 新藥的化療藥物因為胸部已經看不到腫瘤,所以健保申請不下來,當初有考慮過自費來治療嗎?
    ANS:考慮過,但其實面對現實來說結果跟其他任何療法都一樣,都只代表未知,不代表治癒。而且,小右金牛座的個性發威,堅決反對自費。加上我在「免疫療法小整理」有說明過:
    我們這次去高醫看林成龍醫師,林醫師就是建議使用Keytruda。林醫師沒說總共要多少錢,但星西亞有幫忙整理出來,一次要25.6萬,還不知道總共需要打幾次...。林醫師還說不用擔心錢的問題,他會盡量幫忙,讓我們感動的都要流淚了~問題就是要拿小右的命去賭,我就猶豫了.....。上次褚醫師發揮他神奇的幫我力量們申請好一個月12萬的標靶藥物「癌伏妥」,健保給付12萬,讓我們只要負擔門診費用150元,原本我們很開心,結果小右反應非常不良,搞得都快去見上帝了,讓我對於價格很高的神奇藥物都抱持保留的態度....。每個人的身體對於每種藥物的反應真的很不一定,所以在寫「人生最後的功課」那一篇的時候,我才會提到醫學真的有其極限。人的生命、醫生的能力、藥物的功效真的都有其極限,我很能夠坦然接受。我們能做的就是珍惜現在生活中的每分每秒、每次相聚、每個機會,只有用力認真的過完每個今天,才是我們真正能夠做的事情,才是我們人生真正重要、真正擁有的事情。
    就是以上種種,加上癌伏妥的經驗我很怕自費藥物有可能讓小右提早掛點,所以我們反覆討論後決定不要自費化療。

    4. 經歷過最後的生命過程,如果有著這些經驗可以重新選擇,請問您會有那些決定做了改變?
    縱使您們強調生命的品質大於生命的長度,但如果還可以維持生命的長度,期盼未來新的醫療來治癒,在這樣的前提下,如果沒有在七月份進入緩和醫療,而是繼續化療方式,是否身體狀況還撐得住嗎?
    我再在「7/18~7/26搭乘一段雲霄飛車吧!!(癌症化療中的醫療抉擇)」裡面有說明過:
    7/25我們開始也很認真的跟褚醫師解釋生活品質很糟啊~咳嗽會咳好幾個小時跟到了地獄一樣啊~還有拉肚子沒完沒了哪可能繼續化療啊~
    從7/26看了張醫師的門診那天晚上,張醫師教我們一開始有一點點覺得要咳嗽就先喝5ml的嗎啡藥水,當天晚上就沒有咳嗽啦!!不用去地獄好開心啊!!!
    換個說法就是小右身體撐不住,她因為種種症狀已經承受不了,所以不願意繼續化療了,我也認同。而且7/26跟張志偉醫師討論了一個多小時,決定先處理症狀、暫停化療等,讓生活品質提升,若好轉再進一步考慮是否繼續抗癌治療。所以當時我們覺得是有選擇的,以為可以先解決了症狀,生活品質好轉再來決定是否繼續化療。

    關於你問到「有著這些經驗可以重新選擇,請問您會有那些決定做了改變?」這問題我在過去這段時間問了自己很多次,每晚睡前我都流著淚重新思考過後,告訴自己:「我不會改變任何決定!」每個決定都是我跟小右仔細詢問醫師、充分討論的結果,在那個當下都已經是最佳決定了,在癌症醫學沒有重大突破的現在,沒有什麼能改變的啊。我的感覺是在小右罹癌五年後,我們很容易就會走到現有醫療技術的極限了,怎麼樣都跨不過去了。當然我也不願意,但是如同我說明了很多次的「面對現實比較好」。壽命延長了又如何?我們跨不過死亡的!有許多人活了很久也沒有真正認真的活過一天啊!與其尋求不知道何時會研發出來的新醫療方式,我個人是覺得自己在心中好好想清楚「生命的意義」才是比較有效率的解答方法啦!

    癌症的治療,有時候並不是只針對疾病以及症狀,掙脫現實的束縛、找尋自己生命的意義才是我所獲得的最大治療。

    你一定很愛你的親人,才會看完全部的文章了,我完全可以理解跟體會。只能祝福你們一切順利~在世界上有可以那麼愛的人,可以讓我們有機會全心全意的付出,我們是幸福的!

    小右or姐姐 於 2017/10/12 22:34 回覆

  • 訪客
  • 很感激 Gary的提問和小婷的回答. 我想很多人有同樣的問題想了解.
  • 感謝留言~
    有疑問就留言發問啊,放在心裡不會增值的。寫出來讓大家一起思考才有意義啊!

    小右or姐姐 於 2017/10/13 17:30 回覆

  • Gary
  • 第一句話一定要先感謝小婷姐姐這麼詳細的解說。
    罹癌的親人是我的至親: 我的老婆,當時我小朋友才三歲,現今四歲,很開心的是及時發現開刀後,醫學判定為為: 1A 期。
    因為當時發現時我能感受到老婆的無助,我內心的懦弱只能往心裏吞,因為我要表現得像可以為老婆理性分析的人,要可以當他在無助哭泣時作一位堅強的人,我的內心至今仍難忘去年的苦楚,難得有您這麼熱心為我解惑,麻煩您再為我的問題解惑,我會很感謝您~

    1. [小右金牛座的個性發威,堅決反對自費] , 我不懂為什麼自費需要堅決反對,畢竟也提到每一種藥物對每個人反應不同,也不該對昂貴藥物有不切實際的期望,但是這只是一種另一種藥物,也不是要嘗試看看嗎?

    2. 我相信當事情發生過後,一定不會反悔過去做的決定,而這個決定必有當時背景下最好的選擇,只能想什麼還沒做會不會後悔,我也是秉持這樣的原則面對人事物。我問這個問題其實我只是想要汲取經驗,看有沒有什麼可以跟您學習的!

    3. 我還有對藥物的選擇這個問題很糾結。
    [褚醫師說如果我不放心的話(翻譯:怕癌細胞再轉移,或肺積水上升太快),可以選擇第一種。我認真想了想,其實這兩個選項,我以前都嘗試過了,如果可以比較輕鬆就控制住癌細胞,應該要先試試看輕鬆的那種吧!]
    可是我記得抗賀爾蒙藥物在第一次的選擇效果就不好,為什麼還會說抗賀爾蒙藥物可以控制癌細胞呢? (還是我的認知有誤?)

    後續也要感謝您推薦的這本書: 萬病之王,我就是太習慣想要知道事情的原末,這來您推薦的這本書很適合我,先前陪我老婆開刀住院的時候,我就一直問主治醫生問題,後來她就推薦我去美國醫療協助制訂的標準治療原則,不過那種醫學的英文網站單字太艱深,我看不懂~

    我看您們的部落格也一年多了,我之前很想問這些問題,但是我一直覺得那時候不是一個很好的時機。人生的存在貴在意義,只是當面臨小孩還小的時候,我們想的就是延長壽命陪陪小朋友長大,就是最大的意義,我們會窮盡一切努力治療,如您所說,只有發生了現今醫學上的極限前,不會放棄~ 所以我才會對於當初藥物有不一樣的選擇,是否可以較有能力遏止癌細胞的分裂與擴散? 當然我是看文章說依據當時的狀況有選擇的餘地,只是當時體重較輕,但應該還是有能力負擔較重的藥物治療? 所以我問到如果已經經歷最後的過程,如果回到當時會有不一樣的選擇嗎?
  • 謝謝Gary認真提問,讓其他病友也可以參考!


    1. [小右金牛座的個性發威,堅決反對自費] , 我不懂為什麼自費需要堅決反對,畢竟也提到每一種藥物對每個人反應不同,也不該對昂貴藥物有不切實際的期望,但是這只是一種另一種藥物,也不是要嘗試看看嗎?

    ANS:認真思考一下,我覺得您對小右抉擇的不解基於兩個很大的先天條件不同。
    第一是您跟太太還有一個很小的小朋友要照顧,而小右卻是我們家最需要照顧的人之一。必須很坦白的說,需要對別人付出跟別人老是對自己付出,對病人而言是很大的心理差異,這個差異就是讓您卡住的問題點之一。小右在今年常會跟我說她覺得她生病了,所以都把我綁在家裡無法外出去作自己想做的事,我只告訴她照顧她就是我最想做的事了。但是這個答案並無法真正的滿足小右真正想實踐的事情,她因為生病,狀況緩步下滑,生活以及活動受到的限制越來越多,我們只是盡量的忍耐,以及不斷的想辦法面對,實在無法說那樣的生活是一種活著的理想狀態。

    第二是生病一年與生病五年的差異,您可以再回過頭去看一下我們在第一年與第二年的文章,當年的我們跟您現在的心境比較接近,所以您的不理解我可以理解。

    對她來說用自費藥物換取更長的生命,並沒有辦法達到「完全的健康」,只是繼續忍耐著不舒適過生活,而那種生活她已經過得太久太累了,花太多錢又完全沒有誘因啊!


    2. 我相信當事情發生過後,一定不會反悔過去做的決定,而這個決定必有當時背景下最好的選擇,只能想什麼還沒做會不會後悔,我也是秉持這樣的原則面對人事物。我問這個問題其實我只是想要汲取經驗,看有沒有什麼可以跟您學習的!

    ANS:這問題聽起來好像是說我們不太想回頭去檢討自己在決策過程是否有錯誤,要不要重新思考一下是否有更好的抉擇。事實上會每天睡前都想一遍就是我還蠻樂意回頭再重新多檢討幾次的。但您所問的時間點已經到今年了啊,很多事情木已成舟了,我個人是覺得比較「有效」的角度應該是要提到更早之前。

    如果可以的話,我會希望小右可以從小就養成運動的習慣,讓身體可以更強壯,這樣無論是否得到癌症她都會更健康,就算得到癌症也有更多本錢去面對。但現實就是她跟我都不愛運動,至今依然。
    如果可以的話,我會希望小右發現得癌症時也是1A,讓我們有更多的機會可以透過現代醫療讓她回到原本健康的生活。但現實就是小右雖然每年都有體檢,檢查發現時就已經是三期了,因為醫生說她年輕就得到的癌症,惡性度通常都是比較高的,確實有可能在一年就發展得很快,後續治療也確實如此感受。
    如果可以的話,我會希望小右不要那麼認真的工作,可以比較認真的生活就好。這樣也許癌症就跟我們一點關係都沒有了。但現實就是我們家的人全部都是工作狂,每天不拼命我們就是不過癮,這在後續抗癌的過程中相信各位網友也看得出來。同樣的人格特質讓小右得了癌症,但我們其他家人並沒有,這又要怎麼說呢?

    有太多如果可以的話,但現實生活中發生了就是發生了呀~經過這幾年,我發現在癌症之前,在藥物之前,病友們的個性就已經造就了運動以及飲食的習慣,這些習慣導致身體形成了癌症容易生長的環境。而個性,是在出生之時就已經決定了大部分了呀。要怎麼倒回去呢?怎麼重新抉擇呢?每個人都是獨立的個體,所以我才會一直強調要去凝視每個人的獨特性。

    Gary啊~我可以瞭解你的想法,但每個病友的癌症惡性度跟體質都不一樣啊~小右的案例能說的都已經說了,如果這個經驗不適用就算了吧!畢竟您的太太不是小右啊!我想講的重點是你是世界上最瞭解也最愛你太太的人,你一定知道她需要的是什麼的。身為病人經理我們所能做的就是為每個你所愛的人創造獨特而適合他們的舒適生活吧!


    3. 我還有對藥物的選擇這個問題很糾結。 [褚醫師說如果我不放心的話(翻譯:怕癌細胞再轉移,或肺積水上升太快),可以選擇第一種。我認真想了想,其實這兩個選項,我以前都嘗試過了,如果可以比較輕鬆就控制住癌細胞,應該要先試試看輕鬆的那種吧!] 可是我記得抗賀爾蒙藥物在第一次的選擇效果就不好,為什麼還會說抗賀爾蒙藥物可以控制癌細胞呢? (還是我的認知有誤?)

    ANS:這問題小右已經說了呀~因為褚醫師這樣說啊~事實上溫諾平跟泰莫西芬都一樣沒有辦法完全的控制小右的癌細胞啊~當時小右並不是「只有」體重較輕,而是「化療所造成的不舒服的生活已經過得太久」,小右當時只是選擇一種比較有生活品質的治療方式而已。而且,如同小右說的「姐姐也擔心我今年以來體重持續緩步下滑,又增胖不成功,身體會越來越虛」,當時我的觀察是化療對小右造成的副作用已經大於治療的作用了,我也不認同當時應該要去選擇更強力的化療藥物。

    Gary啊~這個問題對您的糾結點在於對癌症一期的病人確實可以透過藥物好好的控制癌細胞;但對癌症四期的病人來說沒有「癌細胞完全獲得控制」這回事,我們只是想辦法與癌細胞一起好好生活,不要讓癌細胞長太快影響到日常而已。

    如果要再更深入的探討,從去年底開始小右的體重就已經開始緩步下滑了(過去所有看診紀錄與體重小右每次都有寫清楚,歡迎再度查閱),這就是化療藥物無法「完全地控制」癌細胞的證據啊!

    另外一個要向大家說明的重點是雖然在「7/18~7/26搭乘一段雲霄飛車吧!!」裡面我有說明經過X光、斷層掃描、骨骼掃描,小右的身體沒有發現癌細胞,但從後續結果來看,這些結果只是「沒有發現長得夠大」得癌細胞。你知道,如果癌細胞只是小於0.3~0.5cm的小小細胞叢,或只是游離的一兩個小細胞,現代科技是檢查不出來的呀!!但從小右的各種不舒服的症狀,很顯然就是那些更小的癌「細胞」正在侵蝕與傷害小右的身體,才會產生這些「症狀」啊~那麼,在現代醫學的限制下,請問要怎麼去探究「在化療中,體質為什麼還會轉變成適合癌細胞生存的環境」呢?或者如何更進一步探究「個性是如何塑造了適合癌細胞生長的體質」呢?

    經過這些年,我內心深處的想法就是世界上萬事萬物都是環環相扣的,千絲萬縷中我實在無法再像當年一樣單純地告訴大家說「只要做了A就可以改變B」,因為每位病友,每個家庭會需要看到我們的文章,希望尋求各種幫助之前,就已經有太多因素已經決定了呀~否則佛入涅槃前或耶穌基督在世的時候為什麼不用法力去讓這是界變得沒有戰爭、疾病、痛苦甚至變得沒有死亡呢?經過癌症我的體會是因為這些都是人類生存所必須的呀~只有在痛苦中,人們才能學會真理!擁抱癌症帶給我們的衝擊吧!經歷這一切才會讓我們成為更好的人!真的!

    小右or姐姐 於 2017/10/14 22:56 回覆

  • 訪客
  • 我的解讀是, 因為這藥物自費很貴, 所以堅決反對自費. 如果是平民價, 可能就會有不同的想法.
    有意義的事情太多, 留點錢下來給家人給父母親, 做小孩子教育經費等等. 對四期病友自費(很貴)藥物最大的難處是
    1. 一兩針可能看不出效果
    2. 萬一有效, 長期又該如何籌錢
    我們還沒有走到那一步, 但遲早總是要面對的, 謝謝你們在此討論.
    也希望四期病友能夠在此分享一下, 妳們治療兩三年後的情況. 謝謝
  • 感謝訪客~
    您說得沒錯!小右確實就是這樣想的,同時另一個重點就是她已經忍耐治療的不適太久太久了,我實在不忍心再push她什麼。對其他病友來說,像是Gary的案例,他們還有小孩要照顧,但小右只需要每天過得好、過得開心就是我們全家人的最大重點了,當這個重點長期下來無論換了哪些藥物都無法圓滿達成的時候,不想嘗試新藥也是個蠻符合邏輯的抉擇。

    小右or姐姐 於 2017/10/13 17:35 回覆

  • 美樂地
  • 小婷很棒! 面對問題依然一如往常的熱心誠懇的回答!

    大家熱烈的討論, 真的好有態度, 對生命積極的態度~感動!

    雖然選藥問題這件事情對經歷過兩輪化療的我來說, 一直很單純沒有大家的揪結, 但是我看過同事面對至親需要選擇治療方式時的不知所措, 真的可以理解!

    後來我同事的太太說了一句話我覺得還蠻有穩定人心的效果, 跟大家分享! "當病人也無法做決定時, 身為可以幫忙決定的你, 一定想幫病人做些什麼 (他們面對要不要做貴鬆鬆的免疫療法的抉擇時), 那就做吧, 如果最後証明是無效, 你盡力了, 你的心才不會有遺憾! "

    這個case最後是, 病人(肺腺癌) 接受免疫療法治療了 (總共要打六次,一次要自費12萬, 病人只打到第二次), 但是效果不好, 病人離開了! 但是同事的心是平靜的!

    矮油~癌真得很多變, 病人當下的狀況也很多變! 真得很難單一討論喔! (托腮~~~)

  • 謝謝美樂地!

    其實小右對於每件事都有她強烈的個人意見(從她的文章應該看得出來),所以我只能講完我想講的,然後交給她自己決定了~

    真的每個病友的身體狀況跟病程發展都有很大的不同,病友自己的想法以及家人的反應也有差異,所以真的只能每個都當作個案研討囉~

    小右or姐姐 於 2017/10/13 17:41 回覆

  • 唐羅莎
  • 小右總能以不一樣的心情去面對癌症.彷彿癌症只是重感冒,好吧!既然是感冒我就吃藥休息多喝水有一天會好起來.既然是感冒那大家也不要大驚小怪多休息多運動就會好起來吧!雖然他已經到天上陪伴上帝,但是他的積極真的讓仍在與癌症抗戰的我們有不一樣的角度去面對癌症.
  • 謝謝唐羅莎~

    希望大家都能好好的啊~就算身體不舒服,心情愉快還是最重要的!

    小右or姐姐 於 2017/10/13 17:42 回覆

  • Gary
  • 千絲萬縷環環相扣,每一件事確實很難做了A就能得到B,您解釋了很多當時的時空以及心情上生理上所背負的負擔。
    而治療上的選擇上則有生病初期以及末期的差異,還有病況的進展都是有關連的....
    我很喜歡您最後所說的: 唯有經歷過痛苦,才能真到真理; 而痛苦所帶來的衝擊,才能讓我們成為更好的人....
    小婷姊姊,您真的是一位很有智慧的人,經過您詳細的說明,我想我內心大概知道這樣一段的心路歷程,感謝您!

    這個blog真是智慧的結晶所展現的,希望它能有任何的形式好好保存,讓需要的人可以得到這個智慧好好省思,面對人生的種種挑戰,大家都加油!!
  • 是啊~大家加油!!

    小右or姐姐 於 2017/10/14 22:49 回覆

  • 訪客
  • 前年初次罹癌時就一直在關注小右的部落格,看到小右轉骨又轉肺之後,很替小右難過。沒想到自己不到兩年也變成四期的病人,我可以體會小右,她真的累了!長期幾乎沒間斷的化療,所承受的苦,不是已經治療完畢的人可以體會的,如果沒有生活品質可言,再堅持下次有何意義?使用自費藥物,動輒每次(月)10幾萬,你的口袋得有一定深度,要不然就是保險額度要足夠,自費藥物有效的話持續使用下去,花費是一筆可觀的數字。
    我是her2陽性患者,要使用標靶藥物,第一次使用賀癌平17次是健保給付,沒想到很快就復發,之後使用雙標靶,自費每次15萬,打了6次後確定無效,換成TDM1,每次自費12萬多,不知道要打幾次,長期的治療也讓我身心俱疲,還好自己的保險足夠支付這些藥費,否則我也不想繼續下去,因為這些花費長期下去肯定會拖垮家裡。把家裡拖垮,病又沒好,這樣有意義嗎?her2陽性大家都知道有標靶藥可以用,但是這些標靶藥除了賀癌平第一次淋巴轉移健保會給付外,其他都是自費,沒有保險的話,有多少人花得起?
    小右及小婷的每篇文章我都看過了,小右已經努力活出自己的價值了,而小婷更是上帝派來待在小右身邊的天使。
  • 感謝您的血淚分享~
    每步走來真的都很不容易啊~
    希望各位病友能透過您的方享真的看清楚並不是昂貴的自費藥物就等於絕對有效啊!
    只能誠心誠意的祝福妳未來一切順利了!

    小右or姐姐 於 2017/10/14 22:51 回覆

  • 訪客
  • 謝謝#18 訪客. 妳分享妳的經歷, 對我們四期病友, 非常有幫助. 謝謝.
  • 同病相憐
  • 給乳癌四期her2陽性病友關於標靶藥價的一些資訊:

    賀癌平和perjeta都已經過了「專利期」,去年我致電健保「藥審」部門,希望他們儘快讓藥價down下來,但到現在一年多過去了,不見官方處理,該二種標靶藥仍舊貴森森

    我是四期her2陽性(三陽性),抗癌滿五年又多幾天,我真的覺得賀癌平是很不錯的藥,搭配perjeta效果還真不錯,重點是沒什麼副作用,缺點是真的貴,如果價格親民些,我會願意一直打下去。四年前自費打雙標靶時,打進去約30分鐘後,腋下的淋巴結漸漸地舒適,腫瘤指數從有些異常回到標準範圍,腋下淋巴舒適(從覺得腫變不太腫)可以維持約一星期。我打8次後,換TDM1,也打8次,錢燒不少,我主動說不要再打,醫生改讓我吃口服化療藥溫諾平(一星期吃3顆後來4顆)和友復(早晚吃一次),這樣過約一年,腫瘤指數又漸漸地升高,今年我回頭打健保化療藥,沒有覺得變好,但有覺得愈來愈不好,骨轉移的黑點多一些,體重少一些,身體虛弱一些,但目前肺、肝、腦還ok,我考慮再回頭打雙標靶,癡等它降個價,希望有同樣病情的病友向政府積極陳情,專利期過了,藥價沒道理還不動!
  • 訪客
  • 無意間看到"同病相憐"的留言,忍不住想說些我所知道的情形,僅作參考。一般小分子藥的化工製程,不同廠間要複製比較沒問題。但是像標靶藥,幾乎都是蛋白質大分子,大多是由細胞株培養、生產、分泌,再經由蛋白質純化過程,才能獲得。就算過了專利期,其他公司能根據標靶抗體藥的蛋白質序列,設計生產,但據我所知,整個審核上市流程,可能還是要向新藥一樣走一遍流程...。畢竟不同細胞產生的各種東西,即便經過純化,但不經過測試,沒人知道安不安全。
    我親友是三期her2陽性,當初也很想讓她嘗試雙標靶加上化療,可也是因為太貴就放棄......
    僅提供參考...
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