今天在亂亂看以前的治療經過,突然想到「當時如果一開始知道這麼多,就可以減少許多愚昧而且不必要的錯誤了。」。前兩天剛好又遇到一個罹患乳癌一期的婆婆很焦慮的詢問我們該怎麼辦,又擔心剛罹癌的病友們要花很多心力看完我們的兩百多篇文章,太累了。所以我決定要寫一個總整理,讓大家可以比較容易知道剛罹癌到底該怎麼做會比較好。

 

剛發現自己罹癌,無論自己或親友,內心一定很慌亂。但是病人跟病人家屬或任何會陪伴治療的人都可以先做以下這些事(如果你的親人朋友罹癌,也可以按照狀況提供以下建議或協助):

1.對自己有信心,對主對神對菩薩對佛祖對阿拉對任何你相信的神充滿信心,堅定的相信自己一定會好起來。

我要說明把這個排第一點不是莊孝維,這真的是最重要的。只要有信心,就不會害怕(應該是說不會過度害怕到變成恐慌,我們偶爾還是會害怕沒錯)。不會害怕就可以讓許多事更加順利。

而且,現在的醫學真的很發達,癌症已經不是絕症。小右得了乳癌四期(癌症沒有第五期啦)歷經五年多目前也還活著(2017年8月小右去跟上帝一起生活了),(無論如何)要自己堅定地相信發現罹癌的你或你的親友是一定會好起來的!

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2.再次確認是否罹癌

各位病友如果只有經過一間醫院檢查的,一定要再找第二間確認。罹癌是大事,治療是更大的事(真的非常辛苦)一定要確認自己罹癌的狀況(誤診真的就很慘了,電視上演誤診的劇情很好笑,但發生在自己身上的時候,誰都笑不出來),再去決定後續該到哪間醫院治療、該怎麼治療等等。這個時期有兩個重點

a.檢查的速度一定要快(拖拖拉拉是大忌,不要拿自己的生命開玩笑)。通常要確定罹癌都不會只有做一種檢查,檢查好通常都要等待報告,建議大家同時去兩間醫院做檢查,同時等報告,節省時間。

b.找一個跟你合得來的醫院。就是找一個醫生護士會聽你說話,有耐心聽你問問題並且詳細回答你,讓你覺得可以信賴的醫院。治療過程中會有很多大小問題,能夠溝通的醫生跟護士才能夠真正的幫助你更快好起來。如果你打聽到某大名醫可偏你跟他話不投機,他講話你聽不懂,你問問題他不回答,那就還是建議另尋高明吧~

 

3.決定治療醫院跟主治醫生,瞭解未來治療方式及時間

決定要把自己的生命交給誰(主治醫生)之後,就可以詢問他建議的後續治療方式。要瞭解的重點包括:

a.罹患癌症種類

b.罹癌期別

c.未來建議的治療方式(開刀/化療/放療/標靶/口服藥物...)

d.瞭解每種治療方式所需的時間以及週期(例如化療四次,每兩週一次之類的)

e.從現在到開始治療之前的注意事項(飲食需求、可否進補、建議運動、生活禁忌...等)

大家一定要知道,在罹癌之後,你會聽到大約一萬種的偏方或說法,來源或管道或提供的時間點會多到讓你措手不及,千萬記得:「不要理會」。在這個時期,你的主治醫師就是你在這個人世之間的神了,一定要相信他說的話,而且只能相信他說的,其他的偏方都要暫時當作聽不見。但是這些來源的提供者其實都是善意的,所以心理自己知道不要理會就好,對於提供者還是要客氣的表達謝意。

在這個時候,大家都會想要像電視上問主治醫師:「醫生,我還可以活多久?」,搞得好像很悲壯的樣子。其實,除非醫生覺得事態嚴重,主動告知;否則,按照我們的經驗,病人的存活率是病人自己決定的,問醫生並沒有太大的幫助。而且,有些人很愛看存活率,但存活率其實只是一個統計數字,不代表你(或你親友)的人生,活下去是靠著配合醫生指示治療、努力吃、努力運動、調整生活習慣去達成的。 

 

* 小右補充(2014/7/1):

對於新罹癌的病友,常常很多醫生講的檢查或治療專有名詞都聽不懂,建議可以先看看這兩篇文章,

介紹醫生會採用的檢查方法,以及治療過程的簡介,某方面有點類似索引的功能:

給剛發現罹癌的妳 part1--乳癌的檢查方法

 

給剛發現罹癌的妳 part2--乳癌常用的治療方法

 

4.做好資源分配

包括以下幾個重點:

人力調度-以下幾個狀況都需要人力「支援」

a.每日三餐以及日常打掃、洗衣、採買等雜事:這是最重要也是最耗費人力資源的部分,建議可以找三五至親好友一同分擔,可以按時間輪班,也可以按照個人專長劃分工作內容。一開始就安排好,會讓整個治療過程更好、親友關係更緊密。

b.如果可以的話,去醫院治療最好每次都有人可以陪:去的時候可以聊天舒緩緊張感,治療回家通常不太舒服,有人陪心理比較不害怕也比較安全。這部分建議都由同一個親友陪同,比較知道治療狀況跟病人狀況,可以幫忙跟醫生溝通。回家後可以提醒病人遵照醫生指示,並且告知眾親友每次就醫狀況跟結果。

c.醫療的幫手:幫忙處理開刀後的引流球或打白血球生長素等工作,需要膽大心細的人來執行。請參考 癌症手術後居家照顧注意事項  及  白血球生長素注射初體驗

d.運動的同伴、吃飯的伙伴:讓病人覺得運動有趣、覺得飯好吃(治療到中期就很難覺得有什麼是好吃的東西了,有朋友一起吃的話,朋友的關心跟加油打氣可以提升美味度喔!)

e.兜風的親友:因為癌症治療的過程比較長,而且很多療程都讓人不舒服,所以真的有很多時刻會讓病友們覺得再也撐不下去了。這種時候,根據親身經歷就是要出去散心。去附近的郊外走一小段也好,請親朋好友開車帶你出去繞一繞也好,真的只要花一兩個小時(當然更長時間也可以,可以的話去做個兩天一夜的小旅行也很不錯~),就會讓自己的內心有很大幅度的放鬆感,可以繼續勇敢的對抗癌細胞。請參考  新的開始

 

交通工具-最主要的是從家裡到醫院的路程,要先瞭解相關的交通工具,讓病友們越省力越好(例如:家人或朋友開車、捷運..等)。比較不建議騎車,因為機車震動跟風阻加上風吹日曬雨淋,會讓病人更不舒服。對病人而言,交通工具的優劣排序起來大約就是:親友開車>計程車>自己開車>捷運>公車>機車>腳踏車>走路。交通工具越單純越好(就是盡量不要A轉B,B又轉C,C開到定點再走路15分鐘之類的),病人(尤其是治療完要回家的時候)是很脆弱的,要小心照料。

 

資金周轉-人是英雄錢是膽。健康的人需要有錢過生活,生病的人更加需要錢來壯膽。生病後經濟狀況分為兩大重點:開源跟節流。

開源就是有保險的記得先去申請保險理賠,沒保險的可以去各大醫院都有癌症資源中心申請補助。大概估算好所需金額(前面問好療程,底下我會提供相關金額),如果有親友支援也可以,跟銀行借錢也OK,總之先讓自己恢復健康再說。

節流的第一步就是先申請「重大傷病卡」,每間醫院都可以代為申請,填好表格請醫院幫忙,然後健保局就會在健保卡中加註,此後看醫生做治療就會便宜「非常多」!

以我們自己的親身經驗為例,每次醫療費用大約如下:

門診:150元(復健跟放療只有第一次門診要付門診費,復健門診後六次治療免費,放療要看醫生評估,但幾乎是不需要付錢)

住院化療(我們是住單人房,雙人房可以更便宜):8,000~13,000元(藥劑、檢查跟帶回家的藥物都會有影響)

門診化療:700~1,500元左右

上述金額比較高的時候通常都是有請醫生額外提供止吐藥(EMED止敏吐-自費約950/顆,詳情參考關於化療的止吐),這是很普遍的化療用止吐藥,建議第一次化療先請醫生多開3~4顆,觀察化療後狀況使用。如果太多,還可以留到下次化療用,至少不用擔心不夠的情形。經過第一次後,就會大概知道自己每次治療需要多少止吐藥,可以請醫生配合開藥,也可以算得出所需費用了。

另外還要估算自己需要的伙食、交通等生活費,購買抗癌好友(等下第五點會講)的錢,甚至房租、貸款等等。建議一開始先概算好,一旦算清楚了,心裡比較有底,就會知道該怎麼處理,跟家人一起討論出可行的計畫,不會在身體不舒服的同時還擔心經濟問題。

第二步還是去找癌症資源中心,他們有免費的假髮(省好幾萬)、頭巾或帽子跟志工協助。

第三步就是利用一開始發現癌症時的優勢(沒錯,這個時間點才有,發現久了大家就漸漸的麻木了,跟看社會新聞一樣的道理),請求親友們幫忙購買等下會講到的「抗癌好友」送給你。

目前只能想到這些啦,如果有其他朋友們有更好的建議,希望再多多提供囉~

 

5.購買你的抗癌好友們,幫助你度過難關

a.粉狀安素或益富匯(安素可以直接喝,益富匯加在食物裡):補充營養跟蛋白質一定會用到(詳細用法可以參考化療中  增加白血球小撇步分享

b.維他命B群、維他命C:補充每日所需基本營養,一般藥局都買得到。不要買特別貴的,一般的就可以了。

c.假髮、帽子(第一次化療前可以買好,男生大概只需要一頂帥氣的帽子吧~便宜又好買)等,買假髮請參考 化療假髮選購實錄,冬天買帽子請參考 化療中-毛帽挑選重點

d.果汁機需要買食物調理機或者冰砂機、慢磨機之類太貴的機器,就是一般的果汁機就可以了。每天打果汁喝已經好用到不行,不需要額外亂花錢。

e.豆漿機:喝豆漿或養生糊增加蛋白質很好用,每天晚上泡豆子,早上放到豆漿機裡,十五分鐘就好了。自己做不用擔心外面豆漿太甜或太稀等等的問題,現做現喝最好。

f.室內健身器材:其實買這種東西所提供的心裡安慰大於實際用處,不要買也是很OK的。去公園走走、爬爬山,甚至只要外出逛逛(化療中記得戴口罩就好),都是很不錯的選擇。小右買了一台X-bike,但是到治療的中後期就完全沒在用了...。

g.定期(通常是每隔一兩天)購買新鮮水果:詳情請參考「水果能防癌?抗癌?」這篇。

我們一開始因為恐懼而買了很多沒有什麼用的東西,經過時間證實,常用的就是這些啦~這樣就真的很夠用了,買比較貴或比較多都不見得跟變健康有太戲劇性的關連,建議選擇平價、實用的就好。其他的請按照個人生活習慣決定囉~ 

  

6.昭告眾親友這個大消息

癌症算是慢性病,抗癌的路必較漫長,建議大家還是確診的一開始就告訴身邊的親友這個消息(要注意喔~建議是確診之後,自己也瞭解自己未來的療程計畫了,再昭告天下,可以省掉許多人不必要的焦慮跟難以控制的失眠跟煩惱),請他們體諒你接下來的狀況。一方面讓自己不孤單,二方面可以藉此機會請求對方在未來的治療過程中幫忙,讓自己可以運用的人力資源增加,降低每個協助人力的工作量。

如果病人本身情緒波動比較大,建議找個比較冷靜的發言人,向親友們說明這件事,同時尋求相關的人力支援。

要提醒大家的是,一般人聽到別人罹癌,大多會手足無措,所以在宣告這個消息的同時,要引導他們該如何反應同時安慰對方

例如:「XX,我要跟你講一件重要的事,你現在有空嗎?(同時注意對方是否處在一個平靜適合談話的狀態)

我去A醫院跟B醫院檢查,發現我得了OO癌O期。但是你先不用激動,按照現在的醫學技術,這個病是一定會治療好,我自己也會努力。(說明狀況,先安撫對方情緒)

除了跟你說這個消息,重點是要請你幫忙,可以嗎?(這種情況下幾乎沒人能拒絕)

因為接下來的治療比較長,而且治療期間我會身體不舒服,所以要拜託你﹍﹍﹍﹍(空格處請填入你的願望,人生許願最容易實現就是這個時間點了)。」

根據我們亂七八的統計,80%的親友聽到這個消息,反應都是:「為什麼?怎麼會這樣?」請參考  為什麼會得癌症?聽到別人罹癌該怎麼問?

所以除了告訴別人這些資訊,我們還可以多做一點(因為通常對方聽完會不知道該作何反應,可以趁這個機會做一下衛教宣導)。以我自己為例,我都會在說明狀況之後,建議對方做兩件事

a. 每年都記得作健康檢查,請參考  你今年健康檢查了嗎? 因為癌症這種病,越早發現,治療越輕鬆,好得越快。良心的再次重申「提早發現、提早治療」真的真的有非常重要的影響,拜託大家一定要記得每年去做健康檢查喔。

b.提醒對方檢視自己的保險,確認自己在健康的時候,有投保足夠的醫療險跟癌症險 (因為我不太瞭解,請洽詢自己的保險業務,參考簡單兩步驟拉高癌理賠金)。平常交保費只覺得貴,真的有用到的時候,是還挺不錯的。只是得癌症之後,就再也不能投保癌症險了,所以要趁健康快投保吧~

 

7.參加病友協會

由於現在癌症很普遍,每種癌症大概都會有病友協會。多認識病友,互相加油打氣,分享資訊,真的能獲得許多有用的資訊,還可以認識新朋友一起為彼此加油!我們之前參加的是乳癌病友專門的「紫羅蘭關懷聯誼會」,其他還有「癌友新生命協會」跟「癌症希望基金會」等等,大家可以找靠近自己居住地的協會加入就好,交通方便是一大重點。

 

8.行有餘力就多看點相關書籍吧~ 

整天發慌沒用,多看看書增加相關知識也好。重點是要找「近代」一點的,最好出版日期不要超過三年,因為科學跟醫學真的很發達,看太久以前的書,跟現在的狀況實在差很多。

我們有看了一些還不錯的,例如『90%的醫生都誤解癌症:像癌症存活者學習治療癌症的方法』、『去你的癌症-性感辣妹教你的Kuso抗癌77招』、『梁瓊白的五心級抗癌美食』這些。還有一本尹衍樑推薦的『萬病之王』,但因為我看完推薦序就有一種強烈的愛睏感,所以始終沒去買來看。如果病友們或家人深受失眠的困擾,那這本書應該是很不錯的療程。

 

 做完上述準備就很棒了,可以放心地準備進入治療過程。如果真的很煩惱,那就先去運動強身健體、儲備體力吧~別擔心,一切都會沒問題的!

2017/07/15補充:睡不著的話,萬病之王的讀書心得我寫好了,請點右邊文字就會連結過去該篇文章了  從「萬病之王」討論癌症醫療抉擇邏輯 by 小婷

 ​​​其實剛發現罹癌建議可以看一下這本書,在做醫療抉擇的時候卻實有莫大幫助啊~

 

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